Eмисия новини
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Хемофилията е царска болест, но и разходите за нея са царски

В България общо около 700 души страдат от хемофилия. От тях около 20% са с хемофилия B. 50% от боледуващите са с тежка форма, което прави около 50-60 души, на които новата генна терапия би могла да промени живота.

"Гледаме към бъдещото и новите терапии, които са на разположение на лекарите. Бъдещето на хората с хемофилия вече не е смъртна присъда."

Това казва в интервю за БНР Виктор Паскалев, председател на Българската асоциация по хемофилия.

Виктор Паскалев

Той коментира, че стъпките, които направи медицината, са много големи. Пациентът трябва да може да се развива нормално, да може да се интегрира в обществото 100%. Да бъде активен участник на пазара на труда. Важно е да се говори и за добавената стойност, която самият пациент може да даде. 

Важен акцент в работата на организацията от миналата година са нарушенията при кръвосъсирването при жените. Такива пациентки чакат между 8 и 10 години, за да получат правилната диагноза. В началото на тази година проведохме анкета, която достигна до 193 000 жени, като 250 направиха специален тест, допълва Паскалев.

Проф. Тошко Лисичков
"Новостите са в няколко направления – във вида препарати, които се използват досега и които имат качествено много по-добри показатели, в сравнение с тези, които се намират в момента в клинична употреба“, коментира
 проф. д-р Тошко Лисичков, началник на трето отделение по хематология към Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания в София.

Той допълва, че има новости и при алтернативните подходи. Моделира се фенотипната проява на заболяването. Качественият скок при лечението на пациентите с хемофилия е генната терапия, която при определени случаи може да доведе до пълно излекуване. Генната терапия има три варианта. В момента клинично одобрена от регулаторните институции в САЩ и в ЕС е терапия, която е приложима при хемофилия тип А и при хемофилия тип В.

        Дали хемофилията ще стане лечима благодарение на нова генна терапия? 

Българските пациенти с хемофилия се проследяват в два специализирани центъра. Възрастните пациенти се лекуват в Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания, децата се проследяват в Експертния център за хемофилия, таласемия и други редки доброкачествени хематологични заболявания при деца в УМБАЛ "Царица Йоанна – ИСУЛ“. Такива центрове има и към Медицинските университети във Варна, в Плевен и в Стара Загора. 

"Като се казва, че хемофилията е царска болест, така и разходите за нея са царски“, допълва  проф. д-р Тошко Лисичков.

Еднократният разход при употреба на новата генна терапия варира от 1,2 млн. долара до 2 мил. долара. 

На 20 април ще се проведе кръгла маса "Нови иновативни терапии, реалност и бъдеще" във Витоша парк хотел, посочват от пациентската организация. А на 22 април от 11:00 ч. в София, Пловдив, Бургас и Варна ще проведе станалият традиционен велопоход "Заедно".

Целия разговор можете да чуете в звуковия файл. 

По публикацията работи: Наталия Маева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!  
Акцентите от деня са и в нашата Фейсбук страница. Последвайте ни. За да проследявате всичко най-важно в сферата на културата, присъединете се към групата БНР Култура.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Райна Манджукова, Нина Цанева и Милен Митев

Заедно в подкрепа на българските културни дейци зад граница

Днес в 14 ч. в сградата на Изпълнителната агенция за българите в чужбина (ИАБЧ) ще се проведе учредително събрание на Асоциацията на българските културни сдружения в чужбина. Инициативата ще обедини усилията на българските културни организации по света и ще създаде платформа за по-ефективна връзка между институциите. От 22 до 25 юли във..

публикувано на 29.07.25 в 09:35

Хармония чрез храна: практическо въведение в Аюрведа

Днес Регионална библиотека "Пейо Яворов" в Бургас ще бъде домакин на вдъхновяваща и практична среща с древната мъдрост на Индия. Темата е как храната може да се превърне в най-мощното ни лекарство. Поводът – безплатна лекция на един от водещите преподаватели по Аюрведа в България – Юрий Ковачев. Началото е в 19:00 ч., а входът е свободен...

публикувано на 29.07.25 в 09:27

Космосът говори: Слушаме ли правилно?

Ratio отправя покана за събитието "Космосът е голям и живот дебне отвсякъде", посветено на търсенето на живот извън Земята, което ще се проведе днес в София. На сцената ще излязат двама изключителни експерти, които ще представят различни перспективи по темата. Това са д-р Веселин Костов – астроном и изследовател от NASA, и Петър Ефтимов – биолог и..

публикувано на 29.07.25 в 09:17
Стела Николова и Доналд Байфийлд

Един растителен ресторант

Стела Николова учи Сценични изкуство в Щатите, откъдето се връща преди няколко години заедно със съпруга си Доналд Байфийлд. В София двамата създават ресторант за веганска храна, който бързо се разраства. Какви са ползите от храненето с растителни продукти, как веганското меню снабдява човешкия организъм с протеини и как се изработват рецептите..

публикувано на 29.07.25 в 08:35
Владимир Митев

Владимир Митев за ситуацията в Близкия изток

Владимир Митев е репортер в Румънска редакция на радио "България". Говори свободно румънски език. Отделно от това е завършил "Иранистика" в СУ "Св. Климент Охридски" и създател също на блога "Персийският мост на приятелството". Участник в много и различни международни проекти. Блогът "Персийският мост на приятелството" набра доста популярност по..

публикувано на 28.07.25 в 15:25