Eмисия новини
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Хемофилията е царска болест, но и разходите за нея са царски

В България общо около 700 души страдат от хемофилия. От тях около 20% са с хемофилия B. 50% от боледуващите са с тежка форма, което прави около 50-60 души, на които новата генна терапия би могла да промени живота.

"Гледаме към бъдещото и новите терапии, които са на разположение на лекарите. Бъдещето на хората с хемофилия вече не е смъртна присъда."

Това казва в интервю за БНР Виктор Паскалев, председател на Българската асоциация по хемофилия.

Виктор Паскалев

Той коментира, че стъпките, които направи медицината, са много големи. Пациентът трябва да може да се развива нормално, да може да се интегрира в обществото 100%. Да бъде активен участник на пазара на труда. Важно е да се говори и за добавената стойност, която самият пациент може да даде. 

Важен акцент в работата на организацията от миналата година са нарушенията при кръвосъсирването при жените. Такива пациентки чакат между 8 и 10 години, за да получат правилната диагноза. В началото на тази година проведохме анкета, която достигна до 193 000 жени, като 250 направиха специален тест, допълва Паскалев.

Проф. Тошко Лисичков
"Новостите са в няколко направления – във вида препарати, които се използват досега и които имат качествено много по-добри показатели, в сравнение с тези, които се намират в момента в клинична употреба“, коментира
 проф. д-р Тошко Лисичков, началник на трето отделение по хематология към Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания в София.

Той допълва, че има новости и при алтернативните подходи. Моделира се фенотипната проява на заболяването. Качественият скок при лечението на пациентите с хемофилия е генната терапия, която при определени случаи може да доведе до пълно излекуване. Генната терапия има три варианта. В момента клинично одобрена от регулаторните институции в САЩ и в ЕС е терапия, която е приложима при хемофилия тип А и при хемофилия тип В.

        Дали хемофилията ще стане лечима благодарение на нова генна терапия? 

Българските пациенти с хемофилия се проследяват в два специализирани центъра. Възрастните пациенти се лекуват в Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания, децата се проследяват в Експертния център за хемофилия, таласемия и други редки доброкачествени хематологични заболявания при деца в УМБАЛ "Царица Йоанна – ИСУЛ“. Такива центрове има и към Медицинските университети във Варна, в Плевен и в Стара Загора. 

"Като се казва, че хемофилията е царска болест, така и разходите за нея са царски“, допълва  проф. д-р Тошко Лисичков.

Еднократният разход при употреба на новата генна терапия варира от 1,2 млн. долара до 2 мил. долара. 

На 20 април ще се проведе кръгла маса "Нови иновативни терапии, реалност и бъдеще" във Витоша парк хотел, посочват от пациентската организация. А на 22 април от 11:00 ч. в София, Пловдив, Бургас и Варна ще проведе станалият традиционен велопоход "Заедно".

Целия разговор можете да чуете в звуковия файл. 

По публикацията работи: Наталия Маева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!  
Акцентите от деня са и в нашата Фейсбук страница. Последвайте ни. За да проследявате всичко най-важно в сферата на културата, присъединете се към групата БНР Култура.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Варненски фермерски пазар

Варненски фермерски пазар

През 2025 г. фермерският пазар във Варна отбелязва своята десетгодишнина, готвейки се за все по-успешни и богати събития, с все повече интерес от потребителите. Според Никола Куташки, един от организаторите на пазара, успехът на начинанието в бъдещето е повече от сигурен, защото освен качествена храна, фермерските пазари създават и безценна..

публикувано на 23.07.25 в 14:15
Д-р Илко Семерджиев

Д-р Илко Семерджиев: Говорим за заплатите, а не говорим за здравната рамка

Депутатите от комисията по здравеопазване към НС приеха на първо четене три законопроекта, отнасящи се до правилата за минималното заплащане на персонала в болниците у нас. Два от тях обвързват възнаграждението с процент от средната работна заплата. Третият законопроект предвижда праговете за категориите персонал да се договарят чрез колективен..

публикувано на 23.07.25 в 13:45

Силвия Гордеева: Искаме пълно финансиране на корсетите за деца със сколиоза

В ефира на предаването Lege Artis , Силвия Гордеева – управител и съучредител на фондация "Живот със сколиоза", повдигна важен въпрос, свързан с липсата на цялостно финансиране от страна на Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) за ортопедични корсети, използвани при лечение на сколиоза. Гордеева сподели, че фондацията е отправила..

обновено на 23.07.25 в 13:08

Димитър Маринов: Работата е много, но лекарствата няма да поскъпнат заради еврото

С наближаването на въвеждането на еврото в България, фармацевтичният сектор се подготвя усилено за предстоящите промени. В ефира на предаването Lege Artis , председателят на Българския фармацевтичен съюз Димитър Маринов коментира опасенията на аптекари и пациенти относно възможен хаос при преминаването към новата валута. По думите на Маринов,..

обновено на 23.07.25 в 12:15

Безплатни тестове за хепатит В и С в цялата страна

В България от хепатит B и C умират четирима души всеки ден заради ненавременна диагностика и лечение. За 2024 са лекувани едва 752 пациенти с хепатит при нужни над 9 хил., за да бъдат постигнати целите за елиминиране на хепатита като заплаха за общественото здраве. От хепатит В лекуваните са 2 500 при 28 хил. новооткрити случая. Четирима души..

публикувано на 23.07.25 в 12:10