Хемофилията е царска болест, но и разходите за нея са царски

В България общо около 700 души страдат от хемофилия. От тях около 20% са с хемофилия B. 50% от боледуващите са с тежка форма, което прави около 50-60 души, на които новата генна терапия би могла да промени живота.

"Гледаме към бъдещото и новите терапии, които са на разположение на лекарите. Бъдещето на хората с хемофилия вече не е смъртна присъда."

Това казва в интервю за БНР Виктор Паскалев, председател на Българската асоциация по хемофилия.

Той коментира, че стъпките, които направи медицината, са много големи. Пациентът трябва да може да се развива нормално, да може да се интегрира в обществото 100%. Да бъде активен участник на пазара на труда. Важно е да се говори и за добавената стойност, която самият пациент може да даде. 

Важен акцент в работата на организацията от миналата година са нарушенията при кръвосъсирването при жените. Такива пациентки чакат между 8 и 10 години, за да получат правилната диагноза. В началото на тази година проведохме анкета, която достигна до 193 000 жени, като 250 направиха специален тест, допълва Паскалев.

"Новостите са в няколко направления – във вида препарати, които се използват досега и които имат качествено много по-добри показатели, в сравнение с тези, които се намират в момента в клинична употреба“, коментира  проф. д-р Тошко Лисичков, началник на трето отделение по хематология към Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания в София.

Той допълва, че има новости и при алтернативните подходи. Моделира се фенотипната проява на заболяването. Качественият скок при лечението на пациентите с хемофилия е генната терапия, която при определени случаи може да доведе до пълно излекуване. Генната терапия има три варианта. В момента клинично одобрена от регулаторните институции в САЩ и в ЕС е терапия, която е приложима при хемофилия тип А и при хемофилия тип В.