На 29 февруари се отбелязва Международният ден за борба с редките болести. Датата, която съществува веднъж на всеки четири години, е и може би най-важната в живота на пациентите с редки диагнози.
Владимир Томов е човек, който защитава правата на тези пациенти. Той е председател на Националния алианс на хора с редки болести и гостува в "Нашият ден", за да говори за диалога между Алианса и институциите, имащи отношение към темата.
Всички хора с редки болести се сблъскват с ежедневни трудности. Особено тежки са случаите, в които пациентите са деца, защото те изискват още по-специални грижи. Тези грижи не се предоставят по никакъв начин от българската система – не само здравната система, а и обществото, заявява Томов. Тежестта пада изцяло върху семействата на болните деца, като големи затруднения оказват географското местонахождение и липсата на здравна инфраструктурата. Заради проблемите на неуредената система у нас често децата с редки заболявания остават без лечение.
По думите на Томов, системата трябва постоянно да се усъвършенства, като в България е необходимо да се достигне онова ниво, което вече е постигнато в международен план. Председателят на Алианса разказва, че в Западна Европа семействата на хора с редки заболявания са внимателно обгрижвани и максимално улеснени.
Има необходимост от промяна, която да обхване индивида, като цяло. Към момента се акцентира само върху конкретно лечение или лекарство и усилията се изчерпват с неговото осигуряване. Според Томов би следвало здравната система, обществото, образователната система да бъдат ангажирани с това, тези хора да получат адекватните грижи, от които се нуждаят – те не са само медицински, а обхващат всички аспекти на човешкия живот.
Като "редки" се определят около 8000 заболявания. Квалификацията за рядко заболяване е общоевропейска, приета е в нашата страна и означава по-малко от 1 човек на 2000 души да бъде засегнат от дадено заболяване. Основно редките заболявания засягат около 20-100 човека, при 200 човека вече се говори за голяма група пациенти. Оттук произлиза и проблемът с липса на достатъчно информация, което води и до трудности при диагностицирането и забавяне на адекватното лечение.
Обикновено 75% от засегнатите от редки болести са деца. На този фон, по думите на Томов, скринингът на новородени е катастрофален – има само три заболявания, които са с масов неонатален скрининг, а в останалите страни той обхваща десетки заболявания. Скрининг в България не се предлага дори в случаите, когато има генетични предпоставки за появата на дадено заболяване.
В края на разговора Владимир Томов запознава слушателите с част от предвидените мероприятия по повод Международния ден на борбата с редки заболявания. Те ще се проведат в 25 населени места из цялата страна. Участие ще вземат студенти-медици, пациенти и активисти от Националния алианс на хората с редки болести.
"В 13 ч. във всички страни от ЕС и в България всички ще вдигнем ръце в знак на съпричастност с хората с редки болести."
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
Валерия Хог от София учи и работи години наред в чужбина, както във Франция, така и в Ирландия. Село Владимир до Радомир я привлича с близостта си до София, със старите си къщи и прекрасната гледка към радомирската котловина. Къщата, която тя възстановява, е строена преди век, така че спасяването е било съвсем навременно, даже закъсняло...
Темата за вярата и неверието логично е една от най-дискутираните в страниците на Свещеното Писание. В първата неделя след Възкресение Христово, наречена Томина, евангелското четиво от св. евангелист Йоан ни разказва за проявеното неверие от страна на св. ап. Тома, един от дванадесетте Христови ученици. Неверие, което благодарение на Спасителя..
Застрашено ли е европейското бъдеще на Грузия, ако законопроектът за " чуждестранните агенти " , който бе одобрен на второ четене и предизвика огромни протести в Тбилиси, бъде приет? На 11 май, в събота, предстои третото и може би фатално гласуване на този законопроект, който вероятно ще постави на риск цялото демократично наследство на..
Антония Ламбиева и Александра Величкова са възпитанички на Националната художествена академия и заедно изработват керамика в ателието си в София. Освен керамични съдове за дома, те изработват и пана за градската среда. Както много млади керамици, двете дами присъстват активно в дигиталното пространство, където ги срещнах и аз. При все това и..
През 1844 г. Константин Фотинов започва да издава сп. "Любословие" в град Смирна, който тогава се намира в пределите на българските земи под Османско владичество. С появата на това издание се заражда българският периодичен печат, чиято 180-годишнина честваме днес. Тази година се навършват и 130 години от появата на първото организирано..
Пролетните изпълнения на "Мадам Бътерфлай" на Пучини събират сопраното Асмик Григорян и тенора Джонатан Тетелман, двама вълнуващи певци, които правят големи..
Закриващото събитие на ХІV Софийски фестивал на науката е посветено на най-вдъхновяващия проект на ХХ век – основаването на Европейския център за ядрени..
Застрашено ли е европейското бъдеще на Грузия, ако законопроектът за " чуждестранните агенти " , който бе одобрен на второ четене и предизвика..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
