Да бъде създаден Национален регистър за редките болести и да бъде актуализиран Националният план. За това настояват от сдружение "Редки болести България". Националният план за редките болести – приоритет или забравена тема? Заради липсата на..
Молебен за здраве на хората с редки болести бе отслужен днес, в деня на Св. Серафим, в шуменския храм „Св. Три Светители“. Според преданието Св. Серафим помага на болни, бездетни и самотници да намерят сродна душа. Нужна е обаче вяра и молитва от..
Членовете на сдружение "Редки болести България" – Националният алианс на организациите на хората с редки болести в България организират на 27 февруари 2025 г от 11:00 ч. дискусия на тема - "Националният план за редките болести – приоритет или..
Поставянето на диагноза за рядко заболяване зависи от подготовката на лекарите – дали познават проявленията на тези болести и дали ги търсят при пациентите . Това казва проф. Даниела Авджиева, началник на Клиниката за лечение на деца с генетични..
Държавата да изработи Национален план за хората на редки болести настояха за пореден път близки на пациенти, страдащи от такива заболявания. Те организираха в София поход по повод Световния ден на редките болести. В похода се включиха близки и..
Генетичната диагностика на редките заболявания се заплаща от държавата само за децата. При пълнолетните хора не се поема и лечението на такива заболявания, ако са открити след навършване на 18 години. Тези проблеми поставиха от сдружение "Редки..
На 22 февруари, от 12:30 до 16:00 часа в Аулата на Медицинския факултет на Тракийския университет ще се проведе семинар в подкрепа на хората с редки заболявания. Събитието е част от инициативите за отбелязване на Международния ден на редките болести и..
Информационната кампания в подкрепа на пациентите с редки болести "6000 причини за действие" ще се проведе за втора поредна година по повод предстоящия Световен ден на редките болести – 28 февруари . Целта на инициативата едаповиши информираността на..
Разказана от педиатъра-генетик проф. Даниела Авджиева-Тзавелла. Говорихме с нея не само за педиатрия и за здравословните проблеми, свързани с генетичните аномалии или с редките болести в ранната възраст, но и за симптомите, които родителите трябва да..
Седмица на редките болести се провежда в Европейския парламент. Саркомът е много непознато и рядко заболяване . Засяга малка част от хората – при възрастните формира около 1% от всички онкологични заболявания . При децата делът е 15-20% от..
