Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Поход по повод Световния ден на редките болести се проведе в София

Снимка: ЕПА/БГНЕС

Държавата да изработи Национален план за хората на редки болести настояха за пореден път близки на пациенти, страдащи от такива заболявания. Те организираха в София поход по повод Световния ден на редките болести.

В похода се включиха близки и пациенти с редки заболявания, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на тези пациенти пълноценно и достойно.

Наталия Маева - председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония, каза: "Здравеопазването в България от дълги години продължава да неглижира проблемите на хората с редки заболявания. Просто това е нашият поход за надежда и се надяваме институциите този път да отворят очите си, защото не е нормално в страна-членка на Европейския съюз да продължава да няма Национален план за редки болести, а и за жалост, нашите деца и нашите роднини са принудени да се лекуват в чужбина, ако се окаже, че те страдат от някакво рядко заболяване".

Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008-ма година по инициатива на Европейската асоциация по редки болести и Канадската асоциация за редки болести.

Основната му цел е да насърчи създаването на ефективни политики за превенция, ранна диагностика и равен достъп до висококачествени здравни и социални услуги. В България близо 370 000 души живеят с редки заболявания.


По публикацията работи: Светлин Божков

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Изслушването на Даниел Митов и на 8 полицаи от ГДБОП - Пловдив отпадна от дневния ред на НС

Опозицията в Народното събрание се възмути, че след прегласуване по настояване на ГЕРБ-СДС от седмичната програма на кабинета отпадна изслушване на министъра на вътрешните работи Даниел Митов и на 8 полицаи от ГДБОП - Пловдив, които през ноември миналата година са участвали в разбиването на контрабанден канал за цигари за над 8 милиона лева. ПП-ДБ:..

публикувано на 09.04.25 в 18:34

С многохилядни протестни демонстрации гърците поискаха по-високи заплати и пенсии

С 24 часова национална стачка гърците протестираха днес с искане за по-високи заплати и пенсии, както и за намаляване на цените на хранителните стоки. Транспортът ще остане блокиран до полунощ. С многохилядни протестни демонстрации в цялата страна гърците показаха несъгласие с икономическата и социалната политика на правителството...

публикувано на 09.04.25 в 18:21
Христо Анастасов

Христо Анастасов: Китай е големият печеливш от митата, най-потърпевши ще са хората в САЩ

Катастрофа за ЕС ще е, ако лидерите на отделните страни започнат един по един да ходят при Тръмп да молят за отстъпки за своята страна от митата. За момента отговорът на ЕС е напълно адекватен .   Това каза пред БНР политологът Христо Анастасов и обясни: "Илюзията, че ще има отстъпки при едно такова разделно и умилително отношение към удара,..

публикувано на 09.04.25 в 18:14
Кметът на София Васил Терзиев (вдясно) и заместник-кметът по финанси Иван Василев

2,84 млрд. лв. е бюджетът на София за 2025 г.

Проектът за бюджет на София за тази година е в размер на 2 милиарда осемстотин и четиридесет милиона лева. От тях 2 милиарда 199 милиона са текущи разходи и 640 милиона са капиталови инвестиции. Приоритет в работата на общината ще са децата. Общественото обсъждане на проекта за бюджет на София ще бъде на 16 април от 19 часа в аулата на..

публикувано на 09.04.25 в 18:09

Масови разпродажби на правителствени облигации на САЩ

Колебливо водещите индекси на Уолстрийт се върнаха на печеливша територия, след като президентът Доналд Тръмп публикува призив към инвеститорите, че това е "чудесно време за покупки". Търговията обаче остава напрегната, а инвеститорите не са оптимистични. В Европа и Азия обаче индексите останаха на червено на фона на все по-ожесточената търговска..

публикувано на 09.04.25 в 18:05
Борис Бонев

Борис Бонев: Не се справяме добре, но "Спаси София" не сме се провалили, саботират ни отвътре

Нямаме решение на "Спаси София" за напускане на коалицията в СОС с ПП-ДБ. Разбирам, че за политическите наблюдатели е интересно. За мен и за хората в София е много по-интересно, кога ще решим проблема с дупките по улиците, кога ще има решения за града, защото това е в зародиша на напрежението между нас, каза лидерът на "Спаси София" Борис..

публикувано на 09.04.25 в 17:41

На първо четене: Максималната скорост за движение по магистралите - 130 км/ч

Поправките в Закона за движение по пътищата минаха на първо четене в парламентарната комисия по транспорт.  Депутатите намалиха максималната скорост за движение по магистралата от 140 км/ч на 130 км/ч и решиха пътната полиция да има достъп до общинските камери. След заседанието транспортният министър Гроздан Караджов определи промените..

публикувано на 09.04.25 в 17:16