Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Поход по повод Световния ден на редките болести се проведе в София

Снимка: ЕПА/БГНЕС

Държавата да изработи Национален план за хората на редки болести настояха за пореден път близки на пациенти, страдащи от такива заболявания. Те организираха в София поход по повод Световния ден на редките болести.

В похода се включиха близки и пациенти с редки заболявания, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на тези пациенти пълноценно и достойно.

Наталия Маева - председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония, каза: "Здравеопазването в България от дълги години продължава да неглижира проблемите на хората с редки заболявания. Просто това е нашият поход за надежда и се надяваме институциите този път да отворят очите си, защото не е нормално в страна-членка на Европейския съюз да продължава да няма Национален план за редки болести, а и за жалост, нашите деца и нашите роднини са принудени да се лекуват в чужбина, ако се окаже, че те страдат от някакво рядко заболяване".

Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008-ма година по инициатива на Европейската асоциация по редки болести и Канадската асоциация за редки болести.

Основната му цел е да насърчи създаването на ефективни политики за превенция, ранна диагностика и равен достъп до висококачествени здравни и социални услуги. В България близо 370 000 души живеят с редки заболявания.


По публикацията работи: Светлин Божков

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Роберт Фицо

Словакия няма да одобри спиране на вноса на ядрено гориво от Русия

Словакия няма да одобри спиране на вноса на ядрено гориво от Русия, нито други санкции на Европейския съюз, които биха навредили на интересите ѝ, каза  словашкият премиер Роберт Фицо, цитиран от "Ройтерс". Преди дни парламентът в Братислава прие резолюция против нови икономически и търговски ограничения по отношение на Руската федерация Фицо спря..

публикувано на 08.06.25 в 20:18
Президентът Румен Радев.

Президентът: Управляващите да следят внимателно лобирането на РСМ в европейските столици

Президентът Румен Радев подкани управляващите да следят с повишено внимание непрекъснатото, по думите му, лобиране на Република Северна Македония в европейските столици за интеграция в Европейския съюз и да отстояват българския национален интерес. Коментарът на Радев бе във връзка с отлагането на гласуването на доклада на комисията по външни работи..

публикувано на 08.06.25 в 18:49

Обединеното кралство: 53 млн. паунда са изплатени на мигранти за 4 години, за да напуснат страната

Обединеното кралство е платило на мигранти впечатляващите 53 милиона паунда, за да напуснат страната през последните четири години, разкрива вестник "Индипендънт он сънди".  Съгласно схема за доброволно връщане, управлявана от правителството, мигрантите могат да получат до 3000 паунда като стимул за завръщане в родината си, като част от така наречените..

публикувано на 08.06.25 в 18:39
Алберто Нунес Фейхоo - лидер на Народната партия, обвини Санчес в мафиотски стил на управление

Протести срещу правителството на Педро Санчес в Испания

Десетки хиляди се отзоваха на призива на опозицията в Испания за протест срещу правителството на Педро Санчес. Демонстрацията в Мадрид бе свикана от опозиционната Народна партия след появата на аудиозаписи, уличаващи Лейре Диес от управляващата Социалистическа партия в клеветническа кампания срещу полицаи, разследващи за подкуп съпругата и брата на..

публикувано на 08.06.25 в 18:34
Президентът Румен Радев на пристигане в Казахстан

Радев: Стана практика да се заобикалят Конституцията и правомощията на президента

Президентът Румен Радев каза, че е издал указ за освобождаването на бившия вече председател на ДАНС Пламен Тончев, който оглави Комисията по досиетата, защото Тончев е подал писмено заявление за напускане на поста.  Президентът е издал указ за освобождаването на председателя на ДАНС Държавният глава попита: "Защо и как се стигна до това писмено..

публикувано на 08.06.25 в 18:11
Президентът Румен Радев пристигна в столицата на Казахстан -  8 юни 2025 г.

Президентът: Лъжа е, че по договора с "Боташ" плащаме само неустойки, а не внасяме газ

От началото на годината България е внесла огромни количества втечнен природен газ по договора с турската компания "Боташ", сключен от служебния кабинет на Гълъб Донев. Това посочи президентът Румен Радев.  Той определи като лъжа твърденията на управляващите, че страната ни само плаща неустойки по договора без да внасяме синьо гориво. Радев каза, че от..

публикувано на 08.06.25 в 17:48

Втори Ф-16 от първата ескадрила кацна в "Граф Игнатиево"

Втори изтребител Ф-16 вече e в България. Той е кацнал в Трета авиобаза край Пловдив, "Граф Игнатиево", потвърдиха от Министерството на отбраната (МО). Това е втората американска машина за Българските военновъздушни сили, която пристига у нас. Вторият F-16 кацна в авиобаза "Граф Игнатиево" Вторият самолет Ф-16 Блок 70 е боен (едноместен), с..

публикувано на 08.06.25 в 16:49