Генетичната диагностика на редките заболявания се заплаща от държавата само за децата. При пълнолетните хора не се поема и лечението на такива заболявания, ако са открити след навършване на 18 години. Тези проблеми поставиха от сдружение "Редки болести България", в навечерието на Световния ден, посветен на хората с такива диагнози. В Борисовата градина в София днес ще се проведе "Поход на надеждата", в подкрепа на тези хора.
Генетичната диагностика и генетичните консултации при хора с редки заболявания у нас не са уредени, обясни д-р Петя Стратиева, председател на сдружението.
"Когато става въпрос за заболявания, които несъмнено се унаследяват, за които семейства интересуват дали ще имат друго, трябвало да пее, които ще им дадат отправна точка дали и на хоризонта ще има терапии някой ден за тях, дали могат да влязат в експериментално лечение. Тези въпроси са много дълбоко подценени", обясни тя.
Средно около 5 години отнема поставянето на диагноза при редките заболявания, а в някои случаи процесът продължава 30 години. У нас няма точни данни колко са хората с такива диагнози. Няма и национален план с гарантирано финансиране на мерки и политики
"Надсловът за тази година е "Повече, отколкото може да си представиш". И на нас ни се иска да се придържаме към този надслов. Защото отвъд традионното пускане на балони има доста повече неща, които могат да си представят нашите политици и власти, които те могат да свършат, а и ние пак ще им ги подскажем, посочи д-р Петя Стратиева.
По-важно за мен е рафинерията да си работи и тя щеше да си работи и по предишния закон със особен управител. Той има правомощия на всички органи на управление – на акционерите, на Съвета на директорите, на управителя. Той е с такива правомощия, каквито един орган на една компания няма, може да прави всичко. Това е една огромна отговорност и тя..
Единадесет души са задържани във връзка със смъртта на турско-германска туристка и нейните две деца от подозрение за отравяне в Истанбул. Жената, съпругът ѝ и двете им деца, които дошли на почивка от Германия в най-големия град на Турция, се разболяли на 12 ноември, след като яли популярни улични ястия в крайбрежния квартал Ортакьой, в подножието..
Лидерът на гражданската платформа "Изправи се.БГ" Мая Манолова обяви, че подготвя съдебна жалба срещу решението, с което е увеличена двойно цената за паркиране в така наречените "синя" и "зелена" зона в София, а обхватът на двете зони е разширен. Зоните на раздора - как софиянци реагират на реформата в паркирането Според Мая Манолова..
Във връзка със зачестилите случаи на навлизане на мечки в населени места е разработен и официално утвърден нов протокол, който регламентира действията на компетентните институции при подобни ситуации. Мечка е заснета да се разхожда по улица в Доспат Семейство от Севлиевско е евакуирано заради застрашителни набези на мечки Нападнатият от..
Изминаха точно две години от управлението на новия кмет на Ловеч Страцимир Петков. Той беше издигнат за кандидат за кмет от местната коалиция "Има такъв народ" - "Български възход". Петков спечели балотажа на изборите през есента на 2023 г. срещу кандидата на ГЕРБ- СДС Валентина Недялкова, въпреки че на първия тур съперничката му..
През почивните дни е имало един потвърден акт на саботаж по полските железници и един инцидент, който е много вероятно да е саботаж, заяви полският министър на вътрешните работи Марчин Кервински, след като експлозия повреди полска железопътна линия по маршрут към Украйна. Полша: Експлозия на жп линия в резултат на саботаж Координаторът на..
Евентуалното плащане на коледна добавка към пенсиите ще зависи от изпълнението на бюджета, заяви премиерът Росен Желязков. Така той отговори на журналистически въпрос след участието си в церемония по проекта "Лекарите, на които вярваме" за 2025 г. в София. На репортерски въпрос ще дадете ли коледни добавки за пенсионерите тази година,..
Очаква ни много, много тежка 2026 г. от икономическа гледна точка, много тежка година, защото с този ръст на заеми – над 20 млрд. лв., ще надскочим..
При превалутирането на българските левове в евро в пощите ще се проверяват документите за самоличност , като ще се прави тяхно копие и ще се извършва..
Предимно облачно
Мъгла
Облачно