Генетичната диагностика на редките заболявания се заплаща от държавата само за децата. При пълнолетните хора не се поема и лечението на такива заболявания, ако са открити след навършване на 18 години. Тези проблеми поставиха от сдружение "Редки болести България", в навечерието на Световния ден, посветен на хората с такива диагнози. В Борисовата градина в София днес ще се проведе "Поход на надеждата", в подкрепа на тези хора.
Генетичната диагностика и генетичните консултации при хора с редки заболявания у нас не са уредени, обясни д-р Петя Стратиева, председател на сдружението.
"Когато става въпрос за заболявания, които несъмнено се унаследяват, за които семейства интересуват дали ще имат друго, трябвало да пее, които ще им дадат отправна точка дали и на хоризонта ще има терапии някой ден за тях, дали могат да влязат в експериментално лечение. Тези въпроси са много дълбоко подценени", обясни тя.
Средно около 5 години отнема поставянето на диагноза при редките заболявания, а в някои случаи процесът продължава 30 години. У нас няма точни данни колко са хората с такива диагнози. Няма и национален план с гарантирано финансиране на мерки и политики
"Надсловът за тази година е "Повече, отколкото може да си представиш". И на нас ни се иска да се придържаме към този надслов. Защото отвъд традионното пускане на балони има доста повече неща, които могат да си представят нашите политици и власти, които те могат да свършат, а и ние пак ще им ги подскажем, посочи д-р Петя Стратиева.
Привърженици на ДПС на Ахмед Доган се събраха през бившата резиденция на лидера Ахмед Доган в столичния квартал "Бояна". Във "Фейсбук" те обявиха, че са там, за да проведат заседание на Националния съвет на младежкото ДПС. Пред журналисти Валентин Тончев от ДПС - ДПС заяви: "Г-н Доган се прибра в дома си и ни покани да проведем национален съвет на..
Протестиращи с искане за правова и европейска държава блокираха за кратко движението по "Орлов мост" и част от булевард "Цар Освободител" в София. Един от организаторите на демонстрацията - Велислав Величков от инициатива "Правосъдие за всеки", заяви, че на демонстрацията са се събрали няколко хиляди души. Пореден протест на "Правосъдие за всеки"..
САЩ са изключили някои видове електроника, сред които смартфони и компютри, от ответните мита, наложени от президента Доналд Тръмп. Това става ясно от списък, публикуван от американската митническа и гранична служба. Част от списъка са популярни сред американското общество високотехнологични продукти - внос от Китай, на които бяха наложени допълнителни..
Студът и измръзналите овощия в Кюстендилско засегнаха сериозно и предизвикват смъртност при пчелите, коментираха собственици на пчелини в региона. Прогнозира се 50% - 60% от пчелите да загинат. Пролет пчелите събират количества прашец и нектар, необходим им, за да се развият. С това измръзване развойната паша приключи, коментира Тихомир..
Мирният граждански протест в Телиш се превърна в национален. Хиляди хора от цялата страна пристигнаха в селото, тук бяха стотици представители на седем автомобилни и 16 мото клуба от страната. Протестиращите блокираха главния път Плевен – Луковит за около час. "България няма деца за убиване"! В цялата страна се провеждат протести..
Разговорите на високо ниво между САЩ и Иран в Оман за поставяне на начало на преговори за ядрената програма на Техеран са приключили, писаха ирански държавни медии. САЩ и Иран преговарят за ядрената програма на Техеран Според информациите диалогът с американските представители, продължил два часа и половина, е бил "конструктивен и основан на..
Стотици полети и жп превози бяха отменени заради изключително силен вятър в Пекин и северната част на Китай, съобщава Би Би Си. 838 полета са били отменени само на двете основни летища в Пекин. Ветровете стигат скорост от 150 километра в час, в сила е оранжев код. Това е най-мощното подобно явление в китайската столица за последните над 50 години...
Изпълнителната агенция "Медицински надзор" може да проверява дали са спазени правата на пациентите, дали е оказана качествена и навременна медицинска..
Зад тежките пътни инциденти, които правителството ще се опитва да ограничи, стоят човешки съдби . Учителката по информатика в математическата..
"България няма деца за убиване" и "Стига смърт на пътя". Това високо и ясно ще заявят всички, които ще участват в протестите, провокирани от смъртта..
Значителна облачност с дъжд
Облачно