Генетичната диагностика на редките заболявания се заплаща от държавата само за децата. При пълнолетните хора не се поема и лечението на такива заболявания, ако са открити след навършване на 18 години. Тези проблеми поставиха от сдружение "Редки болести България", в навечерието на Световния ден, посветен на хората с такива диагнози. В Борисовата градина в София днес ще се проведе "Поход на надеждата", в подкрепа на тези хора.
Генетичната диагностика и генетичните консултации при хора с редки заболявания у нас не са уредени, обясни д-р Петя Стратиева, председател на сдружението.
"Когато става въпрос за заболявания, които несъмнено се унаследяват, за които семейства интересуват дали ще имат друго, трябвало да пее, които ще им дадат отправна точка дали и на хоризонта ще има терапии някой ден за тях, дали могат да влязат в експериментално лечение. Тези въпроси са много дълбоко подценени", обясни тя.
Средно около 5 години отнема поставянето на диагноза при редките заболявания, а в някои случаи процесът продължава 30 години. У нас няма точни данни колко са хората с такива диагнози. Няма и национален план с гарантирано финансиране на мерки и политики
"Надсловът за тази година е "Повече, отколкото може да си представиш". И на нас ни се иска да се придържаме към този надслов. Защото отвъд традионното пускане на балони има доста повече неща, които могат да си представят нашите политици и власти, които те могат да свършат, а и ние пак ще им ги подскажем, посочи д-р Петя Стратиева.
Испания ще финансира закупуването на американско оръжие за Украйна със 100 милиона евро. Това стана ясно след среща между премиера Педро Санчес и украинският президент Володимир Зеленски, който е на визита в Мадрид. Намерението на правителството да участва в координираната от НАТО програма PURL беше обявено в края на октомври. След..
"Важно е да има трайно, отговорно и смислено решение за коледните и великденските добавки" - това каза Деница Сачева, председател на парламентарната социална комисия и зам.-председател на ГЕРБ, пред журналисти в парламента, след като Социалната комисия обсъди и одобри бюджета на Държавното обществено осигуряване и средствата за социалните разходи в..
Според бившия председател на НС Никола Минчев, сега евродепутат от "Обнови Европа", евентуален референдум за еврото не може да се проведе преди 1 януари и пътят на България към еврозоната е необратим. Той каза това в отговор на въпрос на БНР за днешното решение на Конституционния съд, че бившата председателка на парламента Наталия Киселова..
Парламентарната Комисия по транспорт и съобщения прие на първо четене бюджета на ресорното ведомство за следващата година. В него са разчетени собствени приходи в размер на 65 милиона евро, близо 60 милиона приходи от концесии и общите разходи от 860 милиона евро. В проектобюджета за следващата година за "БДЖ - Пътнически превози" са предвидени 188..
На територията на окупираната от Русия част от Донецка област е въведено извънредно положение от регионален мащаб заради повреди на Зуевската и Старобешевската електроцентрала, причинени от масирана украинска дронова атака. Това се посочва в указ, подписан от ръководителя на руската окупационна администрация Денис Пушилин. Рано тази сутрин той съобщи за..
Бюджетната комисия в парламента одобри на първо четене проекта за финансова рамка за 2026 година – това ще бъде първият бюджет на България в евро. Опозицията, бизнесът и синдикатите разкритикуваха проинфлационните политики като повишаване на заплати в администрацията. Остри реакции имаше срещу покачването на данък "дивидент" от 5 на 10 на сто, на..
Филмът "Душата на актьора", посветен на един от най-значимите наши актьори Руси Чанев, е в програмата на Киномания. Документалната лента ще бъде прожектирана утре в 18.30 часа в кино "Одеон", съобщи сценаристът Георги Тошев в интервю пред БНР. Билетите се подаряват от Столична община. Руси Чанев не обича да дава интервюта и да..
При превалутирането на българските левове в евро в пощите ще се проверяват документите за самоличност , като ще се прави тяхно копие и ще се извършва..
Планът "Пеевски" е в действие! С тази констатация започна коментара си пред БНР Орхан Исмаилов, председател на Народна партия "Свобода и..
Четири протеста срещу разширяването и поскъпването на зоните за паркиране в София се подготвят до края на седмицата. Елеонора Ангелова - организатор..
Дъжд
Облачно
Превалявания