Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

България остава бяло петно на картата на ЕС за клиники, обхванати от Европейските референтни центрове за редки болести

Сдружение "Редки болести България": Да се създаде национален регистър за редките болести

На пресконференцията на сдружение "Редки болести България" - 27 февруари 2027 г.
Снимка: БТА

Да бъде създаден Национален регистър за редките болести и да бъде актуализиран Националният план. За това настояват от сдружение "Редки болести България". 
Заради липсата на Национален план и стратегия за редките болести България продължава да е бяло петно на картата на Европейския съюз, на която са изобразени европейските референтни клиники за хората с тези заболявания, каза д-р Петя Стратиева – председател на сдружението:

"Само седем клиники имат статут на Европейски референтни центрове -  тоест те са минали през подбор и одобрение от страна на Европейската комисия за такива и участват единствено в пет от общо 24-те европейски референтни мрежи на клиники и специалисти. Като ние сме и единствената милионна държава, която не участва във втория процес по присъединяване на болните и специалисти, който беше през 2019 година и завърши през 2021 година". 

На практика пациентите от 19 области на здравеопазването нямат достъп до съществуващата виртуална клиника за хората с редки болести на територията на Европейския съюз и нямат достъп до висококвалифицирана консултация, каза още тя.

Средно 4 години отнема поставянето на диагнозата на пациент с рядка болест, като лутането между специалистите може да продължи до 10 години, каза проф. д-р Иванка Димова от Медицинския университет – София. 
Повече от 80% от редките болести са генетични и с развитието на генетичните и геномните технологии диагностицирането се ускорява. 

 Европа е известно, че 30 милиона души страдат от рядка болест, това е около 5%. Какво означава това - че един на всеки 20 човека страда от някаква рядка болест". 

В България са необходими инструменти и клинични пътеки, чрез които пациентите да получат високо специализирана здравна услуга на европейско ниво, каза още  д-р Иванка Димова.
По публикацията работи: Мария Йорданова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Петно от черна субстанция на плаж в Поморие.

Община Поморие с отговор: Няма нефтени разливи по плажовете ни

"Съгласно чл. 18. (1) (Изм. – ДВ, бр. 12 от 2010 г., доп. – ДВ, бр. 109 от 2020 г., в сила от 22.12.2020 г.) от Закона за радиото и телевизията, Община Поморие се възползва от своето право на отговор във връзка с публикация в сайта на Българско национално радио и репортаж, излъчен в новините. В публикацията се твърди, че "плажната ивица на Поморие е..

публикувано на 04.05.25 в 18:53
В избирателна секция в Букурещ, Румъния, 4 май 2025 г.

Избирателната активност на президентските избори в Румъния към 18 ч. достигна 43,44%

До 18:00 часа румънско (и българско) време в първия тур на президентските избори в северната ни съседка са гласували 7 813 254 избиратели, което представлява 43,44% от броя на вписаните в избирателните списъци - това сочат данните, предоставени в реално време от Постоянната избирателна комисия,  цитирани от Аджерпрес. В градските райони са гласували..

публикувано на 04.05.25 в 18:41
Служителите на Австралийската избирателна комисия броят гласовете от федералните избори, Бризбейн, Куинсланд, Австралия, 3 май 2025 г.

Изострящите се отношения между САЩ и Китай - предизвикателството за кабинета в Австралия

Управляващата в Австралия Лейбъристка партия печели парламентарните избори в страната, предадоха  Би Би Си и Ройтерс. Противно на социологическите прогнози допреди два месеца лейбъристите на премиера Антъни Албанезе не само задържат, но и увеличават мнозинството си в Камарата на представителите.  "Австралийският народ гласува за единството ни..

публикувано на 04.05.25 в 18:31
Руският президент Владимир Путин.

Помирението с украинците е неизбежно, но е въпрос на време, заяви Путин

Руският президент Владимир Путин заяви в интервю за държавната телевизия, че досега не е възникнала необходимост от използването на ядрени оръжия в Украйна, като изрази надежда това да не се случва и занапред, предаде Асошиейтед прес, цитирана от БТА. В откъса от интервюто, публикуван в "Телеграм", Путин казва, че Русия има силата и средствата да..

публикувано на 04.05.25 в 18:08
Илюстративно изображение.

Две наблюдателни кули следят за пожари и инциденти в Невестинско

За пожари и други инциденти в кюстендилската община Невестино се следи с помощта на две камери. С тях в петък през нощта е засечен възобновил се пожар в гориста местност над селата Илия и Горно Тишаново, който е ликвидиран на сутринта.  Пожар в Невестинско е обхванал низово около 50 декара горска територия Напълно овладян е пожарът край..

публикувано на 04.05.25 в 17:37
Израелските сили за сигурност оглеждат мястото, където е паднала ракетата, изстреляна от Йемен, Тел Авив, 4 май 2025 г.

Авиокомпании спират полетите си до летище "Бен Гурион" в Тел Авив

Редица авиокомпании, сред които "Луфтханза" и "Бритиш еъруейз", спряха полетите си до летище "Бен Гурион" в Тел Авив, след като по-рано днес до аерогарата падна ракета, изстреляна от йеменските бунтовници хути. Йеменските хути поеха отговорност за ракетната атака срещу летище "Бен Гурион" в Тел Авив Израелският премиер Бенямин Нетаняху заяви, че..

публикувано на 04.05.25 в 17:26
Ултрамаратонът

Върхово национално постижение за Антон Кадиев на ултрамаратона "Дунав 24 часа бягане"

Ново най-добро българско време в дисциплината 24 часа бягане беше регистрирано на ултрамаратона на градския стадион в Русе -   "Дунав 24 часа бягане". Антон Кадиев успя за едно денонощие да измине 255 километра и 640 метра, което се равнява на на 640 обиколки на стадиона. Досегашното най-добро време беше на Владимир Ставрев, който през 2019 г...

публикувано на 04.05.25 в 17:09