Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

България остава бяло петно на картата на ЕС за клиники, обхванати от Европейските референтни центрове за редки болести

Сдружение "Редки болести България": Да се създаде национален регистър за редките болести

На пресконференцията на сдружение "Редки болести България" - 27 февруари 2027 г.
Снимка: БТА

Да бъде създаден Национален регистър за редките болести и да бъде актуализиран Националният план. За това настояват от сдружение "Редки болести България". 
Заради липсата на Национален план и стратегия за редките болести България продължава да е бяло петно на картата на Европейския съюз, на която са изобразени европейските референтни клиники за хората с тези заболявания, каза д-р Петя Стратиева – председател на сдружението:

"Само седем клиники имат статут на Европейски референтни центрове -  тоест те са минали през подбор и одобрение от страна на Европейската комисия за такива и участват единствено в пет от общо 24-те европейски референтни мрежи на клиники и специалисти. Като ние сме и единствената милионна държава, която не участва във втория процес по присъединяване на болните и специалисти, който беше през 2019 година и завърши през 2021 година". 

На практика пациентите от 19 области на здравеопазването нямат достъп до съществуващата виртуална клиника за хората с редки болести на територията на Европейския съюз и нямат достъп до висококвалифицирана консултация, каза още тя.

Средно 4 години отнема поставянето на диагнозата на пациент с рядка болест, като лутането между специалистите може да продължи до 10 години, каза проф. д-р Иванка Димова от Медицинския университет – София. 
Повече от 80% от редките болести са генетични и с развитието на генетичните и геномните технологии диагностицирането се ускорява. 

 Европа е известно, че 30 милиона души страдат от рядка болест, това е около 5%. Какво означава това - че един на всеки 20 човека страда от някаква рядка болест". 

В България са необходими инструменти и клинични пътеки, чрез които пациентите да получат високо специализирана здравна услуга на европейско ниво, каза още  д-р Иванка Димова.
По публикацията работи: Мария Йорданова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Американският президент Доналд Тръмп.

Тръмп обяви високи мита за Индия и Бразилия

Президентът Доналд Тръмп обяви, че от 1-и август САЩ ще обложат вноса на стоки от Индия с 25% мито, плюс допълнителна, все още необявена по размер санкция, заради покупките от страна на Делхи на руски оръжия и енергийни ресурси на фона на войната в Украйна. Доналд Тръмп обяви за предстоящата митническа ставка за вноса от Индия с публикация в..

публикувано на 31.07.25 в 08:47

Тръмп е песимист за постигане на търговско споразумение с Канада

Американският президент Доналд Тръмп заяви, че ще бъде трудно да се постигне търговско споразумение с Канада. Той каза това, след като Отава обяви планове да признае  палестинска държава на сесията на Общото събрание на ООН през септември "Канада отново подчертава, че "Хамас" трябва незабавно да освободи всички заложници, отведени при..

публикувано на 31.07.25 в 08:30

Вера Стаевска: Цяла България гори! Трябва да имаме летателна техника за гасене!

Днес-31.07, отново ще се проведе протест на площад "Независимост" в столицата. Гражданите изразиха недоволството си от липсата на по-добра летателна техника за борбата срещу пожарите и във вчерашния ден. Те настояват за закупуването на такава.  В Националния план за възстановяване на природата срокът това да се случи е 2026 година, обясни пред..

публикувано на 31.07.25 в 08:20

Пореден протест с искане за купуване на летателна техника за борба срещу пожарите

И днес граждани излизат на протест с настояване страната ни да купи по-добра летателна техника за борбата срещу пожарите.   Като еколог и като  зам.-министър на околната среда и водите в правителството на Кирил Петков Тома Белев казва, че е абсурден диалогът между институциите за специализираната техника за гасене на пожари: "В България..

публикувано на 31.07.25 в 08:17

С възпоменателна разходка студентите в Сърбия ще отбележат 9 месеца от трагедията в Нови Сад

В Сърбия - студенти, блокиращи факултета по драматични изкуства към университета в Белград, обявиха, че ще организират възпоменателна разходка утре - 1 август, за да отбележат девет месеца от срутването на козирката на жп гарата в Нови Сад.  При инцидента, който отприщи вълна от недоволство в страната, загинаха 16 души. Участниците в..

публикувано на 31.07.25 в 08:10

Образователна програма за традиционната архитектура в музей "Етър"

Стари строителни техники от различни европейски страни ще усвояват в музея на открито "Етър" край Габрово участници в образователна програма за традиционната архитектура. Тази година ще бъдат представени умения за работа с дърво. За десета година образователната програма за усвояване на традиционни строителни техники събира в "Етъра" участници,..

публикувано на 31.07.25 в 07:56

Протест срещу изграждането на ветроенергиен парк в Тервел

Протест срещу изграждането на ветроенергиен парк и организиран от сдружение „За хората, земята и природата“ ще се проведе днес пред сградата на Община Тервел. В сдружението участие вземат земеделски производители, рибари, ловци и пчелари. За провеждането на гражданското недоволство са събрани и 1300 подписа от жители на област Добрич...

публикувано на 31.07.25 в 07:47