Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

България остава бяло петно на картата на ЕС за клиники, обхванати от Европейските референтни центрове за редки болести

Сдружение "Редки болести България": Да се създаде национален регистър за редките болести

На пресконференцията на сдружение "Редки болести България" - 27 февруари 2027 г.
Снимка: БТА

Да бъде създаден Национален регистър за редките болести и да бъде актуализиран Националният план. За това настояват от сдружение "Редки болести България". 
Заради липсата на Национален план и стратегия за редките болести България продължава да е бяло петно на картата на Европейския съюз, на която са изобразени европейските референтни клиники за хората с тези заболявания, каза д-р Петя Стратиева – председател на сдружението:

"Само седем клиники имат статут на Европейски референтни центрове -  тоест те са минали през подбор и одобрение от страна на Европейската комисия за такива и участват единствено в пет от общо 24-те европейски референтни мрежи на клиники и специалисти. Като ние сме и единствената милионна държава, която не участва във втория процес по присъединяване на болните и специалисти, който беше през 2019 година и завърши през 2021 година". 

На практика пациентите от 19 области на здравеопазването нямат достъп до съществуващата виртуална клиника за хората с редки болести на територията на Европейския съюз и нямат достъп до висококвалифицирана консултация, каза още тя.

Средно 4 години отнема поставянето на диагнозата на пациент с рядка болест, като лутането между специалистите може да продължи до 10 години, каза проф. д-р Иванка Димова от Медицинския университет – София. 
Повече от 80% от редките болести са генетични и с развитието на генетичните и геномните технологии диагностицирането се ускорява. 

 Европа е известно, че 30 милиона души страдат от рядка болест, това е около 5%. Какво означава това - че един на всеки 20 човека страда от някаква рядка болест". 

В България са необходими инструменти и клинични пътеки, чрез които пациентите да получат високо специализирана здравна услуга на европейско ниво, каза още  д-р Иванка Димова.
По публикацията работи: Мария Йорданова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Големи наводнения в Гърция заради силни дъждове и градушка

Силен дъжд и градушка причиниха сериозни наводнения и наложиха ограничени на движението в Гърция. Гражданска защита забрани движението на автомобили на островите Миконос, Сирос и Самос. Проливни дъждове наводниха пътища и по-ниските етажи на сградите. Водата е над един метър, съобщават местните жители. Сили на пожарната спасиха пътници от леки..

публикувано на 31.03.25 в 22:30

Петима са вече загиналите при трагичния инцидент в мина в испанската област Астурия

Петима са вече загиналите при трагичния инцидент днес в мина в испанската област Астурия. Четирима са ранени при експлозията, като два от тях са с тежки изгаряния. Увеличава се броят на загиналите при трагичния инцидент в мина в испанската област Астурия. Основната версия на разследващите е взрив на газ гризу. Трагедията се е случила в стара въглищна..

публикувано на 31.03.25 в 22:25
Държавен фонд

Фермери получиха 158 млн. лева допълнително подпомагане за Кампания 2024

Държавен фонд "Земеделие" (ДФЗ) преведе над 158 млн. лв. (158 293 195 лв.) на 44 454 бенефициент по интервенцията "Допълнително преразпределително подпомагане на доходите за устойчивост" за Кампания 2024. Ставката по интервенцията е в размер на 224,97 лв./ха, определена със Заповед на министъра на земеделието и храните, публикувана на сайта на ДФЗ ...

публикувано на 31.03.25 в 22:17

Българската литература все повече се утвърждава на нивото на високата европейска литература

Българската литература все повече се утвърждава на нивото на високата европейска литература, но съществува рискът да остане на нивото на псевдолитературата. Това бяха част от основните послания на някои от най-превежданите съвременни български писатели, които днес участваха в дискусия на тема "Европейската литература - мост между културите" в "Деня на..

публикувано на 31.03.25 в 20:36
Богдана Панайотова и Георги Славов

Двамата кандидати за главен архитект на София отговаряха на въпроси на изборната комисия

Двамата финалисти в конкурса за главен архитект на София - Богдана Панайотова и Георги Славов, отговаряха днес на въпроси на изборната комисия. Двамата изложиха концепциите си за развитието на града и обясниха защо се кандидатират за поста. Георги Славов планира по-голям публичност на работата си и разрастване на София на север: "Искам да бъда главен..

публикувано на 31.03.25 в 20:22

Трима от четиримата изчезнали американски войници в Литва бяха намерени мъртви

Трима от четиримата войници от американската армия, които изчезнаха в Литва миналата седмица, когато автомобилът им потъна в торфено блато, бяха  открити мъртви, като издирването на последния продължава, заявиха американски и литовски служители в понеделник, цитирани от Ройтерс. По-рано през деня Литва съобщи, че спасителите са открили бронираната машина..

публикувано на 31.03.25 в 19:38

Над 76 хил. граждани са потърсили съдействие от иституцията на омбудсмана през 2024 г.

Над 76 200 граждани са потърсили помощ, съвет, защита или подкрепа от институцията на омбудсмана през 2024 г. Това става ясно от Годишния доклад на институцията, който бе внесен днес в Народното събрание. И през 2024 г. традиционно най-много остават сигналите и жалбите на гражданите по въпроси, свързани с нарушени потребителски права, като те са над 33%..

публикувано на 31.03.25 в 19:26