Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Една трета от хората с редки болести в Бургас са деца

Близо 7000 са редкиje  болести, открити и описани в медицинската литература. Броят им зависи  от точността на определението на това, какво представлява болестта. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000  души. Една болест би могла да бъде рядка за една област и честа за друга. Такъв пример е заболяването таласемия, анемия с генетичен произход, която е рядкост в Северна Европа, но се среща често в Средиземноморския регион.  Тези хора се нуждаят от лечение и лекарства,които често липсват дори в големите градове, няма и специалисти,които адекватно и бързо да реагират,когато пациентите се нуждаят от помощ. 60 са те в Бургас,25 са деца. За проблемите им разказва репортажа на Десислава Златева

чуйте звуковия файл



Комисия по редки болести е сформирана  към Министерството на здравеопазването , тя ще спомогне да  се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Следствие на което ще се игради   и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Започва подмяна на водопроводната мрежа в Мамарчево за 9 млн. лева

В крайграничната община Болярово и през тази година ще се търси решение на пробемите с безводието и остарялата водопроводна мрежа, информираха от администрацията. До дни започва мащабен проект в село Мамарчево на стойност близо 9 млн. лева. Засушаването в странджанския край продължава от няколко години. Същевременно лошото състояние на тръбите в..

публикувано на 11.01.25 в 11:32

КНСБ: Липсата на трудов договор - сред най-честите нарушения на правата на работещите

Работа без трудов договор е сред най-честите нарушения на трудовите и осигурителните права в страната - това сочат получените в КНСБ сигнали за миналата година.  Сред най-засегнатите са в сферата на услугите, ремонтните дейности и ресторантьорството. При започване на работа задължително трябва да се сключи писмен трудов договор, заяви националният..

публикувано на 11.01.25 в 10:24

Затварят частично пътя Царево - Резово

Частично ще бъде затворен републиканският път III-9901 Царево-Варвара-Ахтопол-Синеморец-Резово, информират от  Агенция „Пътна инфраструктура“.  Затварянето е планирано за 11.01.2025 г., събота от 09:30 ч. до 15:30 ч., при км 4+492 (района на т.нар. „Далян Лафина“). Същото ще бъде обезпечено от служители  на Районно управление Царево, а движението ще се..

обновено на 11.01.25 в 09:26

Пореден протест в защита на парк "Сините камъни"

В Сливен се проведе трети протест срещу изваждането на близо 700 декара земя от Природен парк „Сините камъни“ за изграждането на селищно образувание и още 12 декара от земята на бившия алпийски дом. Над 70 души застанаха зад мнението, че с тези решения на Общинския съвет и Областна администрация ще бъде нарушен екологичния баланс на парка, защото..

публикувано на 11.01.25 в 08:12

Две улици в Бургас ще бъдат затворени до февруари заради ВиК ремонт

Две улици в Бургас ще бъдат затворени до февруари заради ремонтно-възстановителни дейности на битово-фекална канализация. От 9:30 часа на 13.01.2025 г. (понеделник), до 07.02.2025 г. се затварят за движение на превозни средства части от улиците „Васил Левски“ и „Любен Каравелов“. Автомобилите няма да могат да преминават в следните участъци:  Ул...

публикувано на 10.01.25 в 19:00

Поморие запазва преференциалното паркиране, въвежда се часови диапазон

Преференциалното паркиране в Поморие ще се запази, но с часови диапазон.Това стана ясно на обществено обсъждане, което се проведе снощи в читалището на морския град. Остър дебат, в който се чуха обвинения в порочно и непрозрачно отдаване на паркоместа, беляза дискусията как да бъде организирано паркирането, така че да наредбата да не..

обновено на 10.01.25 в 17:06
НАП в Бургас

Стартира данъчната кампания за 2025 година (обновена)

От днес започна подаването на данъчни декларации за доходите на физическите лица по електронен път, в офисите на приходната агенция, по пощата с обратна разписка или в пощенските клонове. Крайният срок за деклариране на получените през 2024 година доходи, облагаеми с данък върху общата годишна данъчна основа, и ползването на данъчни облекчения..

обновено на 10.01.25 в 15:32