Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Една трета от хората с редки болести в Бургас са деца

Близо 7000 са редкиje  болести, открити и описани в медицинската литература. Броят им зависи  от точността на определението на това, какво представлява болестта. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000  души. Една болест би могла да бъде рядка за една област и честа за друга. Такъв пример е заболяването таласемия, анемия с генетичен произход, която е рядкост в Северна Европа, но се среща често в Средиземноморския регион.  Тези хора се нуждаят от лечение и лекарства,които често липсват дори в големите градове, няма и специалисти,които адекватно и бързо да реагират,когато пациентите се нуждаят от помощ. 60 са те в Бургас,25 са деца. За проблемите им разказва репортажа на Десислава Златева

чуйте звуковия файл



Комисия по редки болести е сформирана  към Министерството на здравеопазването , тя ще спомогне да  се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Следствие на което ще се игради   и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Затварят част от ул. „Дунав“ за два часа днес

Община Бургас предупреди, че заради абитуриентските балове днес – 24 май, от 16:30 до 18:30 часа ще бъде затворена за превозни средства ул. „Дунав“ в участъка от бул. „Стефан Стамболов“ до ул. „Демокрация“. В района ще има полицейски патрули и регулировчици на движението. Препоръчва се на водачите, при възможност, да използват обходни маршрути.

публикувано на 24.05.24 в 16:08

Несебър награди учители и културни дейци

Несебър тържествено отбеляза  24 май  с церемония по награждаване на 29 учители  и трима културни дейци. Отличията връчи кметът на община Несебър Николай Димитров. В словото си за празника той подчерта ролята на великите книжовници, дипломати и духовници - светите братя Кирил и Методий, и на тяхното дело, благодарение на което  в България се..

публикувано на 24.05.24 в 15:29

И Сливен отбеляза 24 май

В Сливен с празнично шествие от ученици, учители и граждани бе отбелязан 24-май Деня на светите братя Кирил и Методий, българската азбука просвета и култура. Многолюдното шествие завърши на централния площад пред паметника на „Хаджи Димитър“, където бе издигнат националния флаг под звуците на химна на България и бе поднесен гирлянд в знак на преклонение..

публикувано на 24.05.24 в 15:12

Община Камено награди изявените си учители и ученици

Стотици възпитаници на училищата в община Камено и детски градини, придружени от техните учители се включиха в празничното шествие, посветено на Деня на светите братя Кирил и Методий, на българската азбука, просвета и култура и на славянската книжовност. В тържествата се включиха представители на всички учебни заведения в община Камено, културни и..

публикувано на 24.05.24 в 13:36
Празнично многохилядно шествие на 24 май в Бургас

Над 11 хиляди ученици и културни дейци се включиха в празничното шествие в Бургас (СНИМКИ И ВИДЕО)

Многохилядно празнично шествие премина по пешеходните улици на Бургас. В общоградското отбелязване на 24 май участваха 35 детски градини, 45 учебни заведения, представители на четирите университета в града, духовенството, читалища и културни институти.  В пищното шествие се включиха музикални и мажоретни ученически състави, родители и гости на..

публикувано на 24.05.24 в 12:03

Марин Киров към зрелостниците: Където и да сте, влизайте изправени, вие сте от Царево

Кметът на община Царево Марин Киров отправи празнично приветствие по случай 24 май -  деня на светите братя Кирил и Методий, на българската азбука, просвета и култура и на славянската книжовност Той се обърна към зрелостниците от града, призовайки ги, където и да са да влизат изправени, защото са от община Царево.  "В каквато и ситуация да..

публикувано на 24.05.24 в 11:46