Благотворителен базар организиран от родители на деца със спинална мускулна атрофия ще се проведе от 6 до 9 декември в Бургас. В него ще се предлагат ръчно направени изделия, а средствата, които ще се съберат от продажбата им ще се използват за ежедневна рехабилитация и лечение на малчуганите страдащи от болестта, съобщи Ралица Енева от фондация СМА, тя също е майка на дете с това заболяване.
"В Бургас има момиченце, което е със СМА. Децата от нейната група в ДГ "Ханс Кристиян Андерсен", учителите и родителите също ни подкрепят като направиха красиви коледни сувенири, които ще включим в базара. Те раздаваха флаери, разлепяха плакати за проявата и много дейно се включиха в подготовката. Ще предложим изделия направени с много любов!"
Спиналната мускулна атрофия се среща при 1 на 10 000 деца. Това е заболяване, което води до пълна парализа, те са умствено съхранени, но не могат да ходя, да се хранят, да си движат и последно да дишата. Това е най - тежката форма на болестта!, разказа Ралица Енева.
Тя добави, че вече има терапия за лечение на СМА, но това може да стане само в чужбина. Там те могат да получат жизнено необходимото им лекарство, което стопира прогресиращото заболяване и подобрява физическото им състояние. Родителите на деца със СМА се борят това лечение да е възможно и в България.
Призивът на семействата, засегнати от болестта, е да ги подкрепите в тяхната нелека борба, като дарите средства или закупите от красивите ръчно изработени предмети, които ще можете да откриете на следните локации:
- на 6-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Шатра на площад "Тройката" (до дървените къщички).
- от 6-ти до 9-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Културен дом на Нефтохимика - част от Handmade Design Market - Бургас.
Можете да направите дарение и по банков път:
BIC: FINVBGSF
IBAN: BG62FINV91501216827732
Титуляр - СМА България
Фондация СМА България
Facebook: https://www.facebook.com/smabulgaria.
Повече за благотворителния базар можете да откриете на фейсбук страницата на събитието:
https://www.facebook.com/events/2334952850062051/?active_tab=discussion.
интервюто с Ралица Енева може да чуете в звуковия файл:
Парламентарната Комисия по енергетика ще изслуша кандидатите за председател и за членове на Комисията за енергийно и водно регулиране. За поста председател е номиниран Пламен Младеновски от ГЕРБ-СДС, сега директор на дирекция “Електроенергетика и топлоенергетика” в регулатора. ПП-ДБ предлагат Меглена Русенова, председател на фотоволтаичната асоциация..
Извънредно заседание на общинския съвет в Поморие предстои днес. Причината е реализацията на важни инфраструктурни обекти. Сесията от три точки е от 16.30 часа в сградата на администрацията. Забраната за строителство в Поморие и Ахелой е от 15 юни до 15 септември. Започнати са обаче големи обекти, които са с обществена важност. В такива..
Временната парламентарна комисия за проблемите с безводието в страната ще продължи с изслушването на представители на Министерството на здравеопазването за качеството на водата, предназначена за питейно-битови цели. Представителите на Националния институт по метрология и хидрология ще изнесат данни за това какви са прогнозите за валежи и тяхното..
За днес е планиран третия протест срещу търговските вериги. По-различното от предходните е, че бойкота е насочен и срещу банките заради високите им такси. Според Антон Велчев, от сдружение "За достъпна храна", хората искат трайно решение и цени, които да могат да си позволят. Той вярва, че предните два бойкота били успешни, защото се е чул гласа..
В предварителния дневен ред попадат 11 докладни записки, внесени от общинска администрация Болярово. На вниманието на съветниците е докладна записки с вносител зам.-кмета на общината - Нина Терзиева относно Приемане на програма за развитие на читалищната дейност в община Болярово през 2025 г. Местните депутати ще разгледат и внесените в канцеларията..
Община Сливен организира редица събития по повод 3 март – Националния празник на Република България и 147 години от Освобождението на страната от османско иго. В 11 часа на площад „Хаджи Димитър“ ще се проведе официална церемония, на която ще бъде издигнато националното знаме на България. Ще бъде извършен благодарствен молебен за здраве и добруване..
Община Поморие получава управлението върху имот -публична държавна собственост на плаж „Ахелой“. Решението е от днес на Министерския съвет. В терена от 8757 кв. метра има буна. Община Поморие планира дейности по ремонт и поддържане на брегоукрепителното съоръжение. Решението изключва ново строителство на мястото. В този програмен период..
Тодор Стамболиев отново е избран за обществен посредник на Бургас. Той започва третия си мандат с подкрепата на 37 общински съветници, които гласуваха за..
Община Поморие получава управлението върху имот -публична държавна собственост на плаж „Ахелой“. Решението е от днес на Министерския съвет. В..
В Сливен ще има днес временна организация на движението по булевард „Цар Симеон“. Причината е ремонтни дейности по ВиК мрежата на жилищна сграда с..
Облачно
Мъгла