Благотворителен базар организиран от родители на деца със спинална мускулна атрофия ще се проведе от 6 до 9 декември в Бургас. В него ще се предлагат ръчно направени изделия, а средствата, които ще се съберат от продажбата им ще се използват за ежедневна рехабилитация и лечение на малчуганите страдащи от болестта, съобщи Ралица Енева от фондация СМА, тя също е майка на дете с това заболяване.
"В Бургас има момиченце, което е със СМА. Децата от нейната група в ДГ "Ханс Кристиян Андерсен", учителите и родителите също ни подкрепят като направиха красиви коледни сувенири, които ще включим в базара. Те раздаваха флаери, разлепяха плакати за проявата и много дейно се включиха в подготовката. Ще предложим изделия направени с много любов!"
Спиналната мускулна атрофия се среща при 1 на 10 000 деца. Това е заболяване, което води до пълна парализа, те са умствено съхранени, но не могат да ходя, да се хранят, да си движат и последно да дишата. Това е най - тежката форма на болестта!, разказа Ралица Енева.
Тя добави, че вече има терапия за лечение на СМА, но това може да стане само в чужбина. Там те могат да получат жизнено необходимото им лекарство, което стопира прогресиращото заболяване и подобрява физическото им състояние. Родителите на деца със СМА се борят това лечение да е възможно и в България.
Призивът на семействата, засегнати от болестта, е да ги подкрепите в тяхната нелека борба, като дарите средства или закупите от красивите ръчно изработени предмети, които ще можете да откриете на следните локации:
- на 6-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Шатра на площад "Тройката" (до дървените къщички).
- от 6-ти до 9-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Културен дом на Нефтохимика - част от Handmade Design Market - Бургас.
Можете да направите дарение и по банков път:
BIC: FINVBGSF
IBAN: BG62FINV91501216827732
Титуляр - СМА България
Фондация СМА България
Facebook: https://www.facebook.com/smabulgaria.
Повече за благотворителния базар можете да откриете на фейсбук страницата на събитието:
https://www.facebook.com/events/2334952850062051/?active_tab=discussion.
интервюто с Ралица Енева може да чуете в звуковия файл:Емблематичния бургаски Мост ще бъде осветен в златно три вечери, на 27, 28 и 29 септември в подкрепа на децата с онкохематологични заболявания, съобщиха от Община Бургас. Септември е международно признатият месец за осведоменост за рака в детска възраст. Годишната възможност да се разкаже на обществото за въздействието на тази коварна болест върху..
Мястото, известно като „Кораба“ в Поморие, породи напрежение по време на обществено обсъждане, което се проведе в морския град. Изменението на Подробния устройствен план за това емблематично за поморийци пространство е включено в дневния ред на следващата общинска сесия. Тя трябваше да се проведе на 24 септември, но поради здравословни..
Бургас ще бъде домакин на най-значимото събитие за годината, свързано с един от четирите басейна (фарове – lighthouses) на Мисия „Да възстановим нашите океани и води до 2030 г.“ – „Дунав и Черно море” на Европейската комисия (ЕК). Събитието ще се проведе на 15 октомври под мотото „От изворите на Дунав до Черно море – здравословни води и здравословен..
Започна предизборната кампания, която ще приключи ден преди вота на 27 октомври. Дотогава кандидатите за народни представители ще се надпреварват за вниманието на избирателите. Според предварителни проучвания на социологически агенции няма да има големи изненади и на тези избори. В същото време служебният премиер Димитър Главчев призова „българите да..
Правилното използване на кафявите кофи, в които се събират био отпадъци, е темата на фокус в тридневните информационни срещи на Община Бургас, които започват днес. Разяснения ще дават експерти. От няколко месеца в комплексите на Бургас се появиха кафявите кофи за био отпадъци- следващата стъпка към разделно събиране на боклуците. Кафяви..
Основният ремонт на ул. „Индустриална“ приключва, съобщават от Община Бургас. Започва финалното полагане на асфалтовото покритие на улицата, което ще се осъществява на етапи. Първият от тях ще стартира на 28 и 29 септември, като ще обхване ул. „Индустриална“ в участъка от ул. „Спортна“ до ул. „Вая“, т.е. от стадион „Черноморец“ до затвора. През..
Общинският съвет в Сливен гласува актуализация на общинската транспортна схема. Промяната се състои в редуциране на курсове в часовете с липса на пътникопоток . Изменението в градската транспортна схема се изразява в промяна на маршрута на линия № 4 , от кв. „Колю Фичето“ до жп гара, през бул. „Хр. Ботев“. Линията ще се изпълнява от кв. „Колю..
Мястото, известно като „Кораба“ в Поморие, породи напрежение по време на обществено обсъждане, което се проведе в морския град. Изменението на..
Във военно- войсковия район „Кабиле" в Ямбол официално ще бъде посрещнат контингентът, завърнал се от мисия в Косово. В церемонията ще вземат участие..
Четиринадесетата международна конференция „Цифрово представяне и опазване на културно и научно наследство“ – DiPP2024 ще се проведе в Бургас. Тя ще е от..