Благотворителен базар организиран от родители на деца със спинална мускулна атрофия ще се проведе от 6 до 9 декември в Бургас. В него ще се предлагат ръчно направени изделия, а средствата, които ще се съберат от продажбата им ще се използват за ежедневна рехабилитация и лечение на малчуганите страдащи от болестта, съобщи Ралица Енева от фондация СМА, тя също е майка на дете с това заболяване.
"В Бургас има момиченце, което е със СМА. Децата от нейната група в ДГ "Ханс Кристиян Андерсен", учителите и родителите също ни подкрепят като направиха красиви коледни сувенири, които ще включим в базара. Те раздаваха флаери, разлепяха плакати за проявата и много дейно се включиха в подготовката. Ще предложим изделия направени с много любов!"
Спиналната мускулна атрофия се среща при 1 на 10 000 деца. Това е заболяване, което води до пълна парализа, те са умствено съхранени, но не могат да ходя, да се хранят, да си движат и последно да дишата. Това е най - тежката форма на болестта!, разказа Ралица Енева.
Тя добави, че вече има терапия за лечение на СМА, но това може да стане само в чужбина. Там те могат да получат жизнено необходимото им лекарство, което стопира прогресиращото заболяване и подобрява физическото им състояние. Родителите на деца със СМА се борят това лечение да е възможно и в България.
Призивът на семействата, засегнати от болестта, е да ги подкрепите в тяхната нелека борба, като дарите средства или закупите от красивите ръчно изработени предмети, които ще можете да откриете на следните локации:
- на 6-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Шатра на площад "Тройката" (до дървените къщички).
- от 6-ти до 9-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Културен дом на Нефтохимика - част от Handmade Design Market - Бургас.
Можете да направите дарение и по банков път:
BIC: FINVBGSF
IBAN: BG62FINV91501216827732
Титуляр - СМА България
Фондация СМА България
Facebook: https://www.facebook.com/smabulgaria.
Повече за благотворителния базар можете да откриете на фейсбук страницата на събитието:
https://www.facebook.com/events/2334952850062051/?active_tab=discussion.
интервюто с Ралица Енева може да чуете в звуковия файл:Кметовете на крайграничните общини Болярово, Елхово и Тополовград са на официална визита в Република Турция. На Кръгла маса, организирана по проект на УниБИТ на тема: “Задълбоченото влияние на демографските процеси в пограничните райони върху националната сигурност и съответните предизвикателства, пред които се изправят общностите, живеещи в рамките на..
Хранителни пакети на деца в риск предостави БЧК - Ямбол в съответствие със Стратегията на Български Червен кръст за подкрепа на най-уязвимите групи от населението на територията на община Болярово. Коледни пакети получиха деца в детските градини на пограничната община и от учебните заведения в село Стефан Караджово и Болярово. „Това е поредната помощ..
Кметовете на Болярово, Елхово и Тополовград се включиха в кръгла маса в Одрин с фокус върху демографските процеси в пограничните райони и отражението им върху националната сигурност и социално-икономическите въпроси. Участниците поставиха акцент върху миграционните потоци и промените в населението и тяхното въздействие върху стабилността в..
Инициативата на Министерството на външните работи за улично изкуство „България – по-красива в НАТО“ е част от Националната програма за отбелязване на 20-ата годишнина от членството на страната ни Алианса. Бургас стана третият град от общо петте, които са част от проекта. На крайбрежната алея бе открити арт графит изобразяващ бял гълъб като символ..
Огнище на шарка по дребните преживни животни е открито в сливенското село Жельо войвода. Резултатите са лабораторно потвърдени и животните подлежат на евтаназия. Областният управител Чавдар Божурски разпореди около огнището на заразата да бъде създадена три километрова защитна зона и десет километрова надзорна зона, в която влизат осем населени..
Жители на Каблешково ще защитят правото си на референдум срещу изграждането на каменна кариера с мирен протест на 5 декември пред Бургаския административен съд. За тогава е насрочено заседание по искането на областния управител Мария Нейкова за спиране решението на общинския съвет в Поморие за провеждане на референдума. Оспорват провеждането на..
Бургас ще е домакин на кулинарния фестивал „Вкусните гозби на Странджа”. Той ще се проведе на 7 декември, събота, от 12:00 часа в Етнографския музей в Бургас. Кулинарен фестивал "Вкусните гозби на Странджа" в Бургас се организира от Кулинарните фестивали на България и Регионален исторически музей - Бургас. На фестивала хората ще имат възможност да..
Жители на Каблешково ще защитят правото си на референдум срещу изграждането на каменна кариера с мирен протест на 5 декември пред Бургаския административен..
Огнище на шарка по дребните преживни животни е открито в сливенското село Жельо войвода. Резултатите са лабораторно потвърдени и животните подлежат на..
Инициативата на Министерството на външните работи за улично изкуство „България – по-красива в НАТО“ е част от Националната програма за отбелязване на..