Българска Хънтингтън Асоциация настоява за повече грижи и финансова подкрепа на болните с рядкото генетично заболяване

Семейства, чиито близки са засегнати от болестта на Хънтингтън, в продължение на седмица бяха в Бургас. Те споделиха своя опит и проблемите, с които се сблъскват ежедневно. Заболяването е рядко невродегенеративно и се предава по генетичен път. То е много по разпространено по Черноморието, отколкото в западните части на страната, обясни Наталия Григорова, председател на организацията. Тя  работи у нас от 2014 година и помага на пациентите. Много от хората все още не говорят за заболяването, което се понякога се установява трудно. Специалисти по места липсват, а някои от тях дори твърдят, че такава болест не съществува,  каза още Григорова.

В  „Седмица за болестта на Хънтингтън“ в Бургас участваха повече от 30 засегнати семейства от цялата страна. Те обмениха опит и информация за самопомощ. В срещата се включиха и много семейства от Бургас. Това е втората инициатива, която събира на едно място пациенти и специалисти ангажирани в грижата за болестта на Хънтингтън.

Физиотерапия, арт-терапия, групи за подкрепа и индивидуални прегледи от специалисти, бяха част от програмата на HD WEEK, семействата имаха възможност да споделят помежду си и да бъдат прегледани от специалисти, ангажирани в тяхната терапия. Специално за събитието невролог и психиатър от УМБАЛ „Александровска“ пристигнаха от София, за да могат пациентите да получат консултация и преглед при специалисти в заболяването.

Наталия Григорова заяви:

За съжаление, все още чуваме разкази за стигматизация и дискриминация. Жена от Бургас, която е в напреднал стадий на заболяването, разказа как по време на преглед за трудоустрояване е била обвинена от ТЕЛК комисията в Бургас в преструвки. 

Колективен иск или жалба обмислят да направят хората с болестта на Хънтингтън в България.Причината е, че те са финансово ощетени. Държавата не предоставя достатъчно грижи и подкрепа, твърди  Григорова:

Тези хора получават много нисък процент на нетрудоспособност. Те не можгат да работят, в терминално състояние са, без лечение, това е заболяване, което само прогресира.Няма подобрение при него, хората получават втора група, 75%. Те имат нужда от личен асистент, за да могат все пак да излизат. Има такива, които не могат да излизат, защото няма кой да ги придружава.Това е абсурдно.

В Бургас бе Беатрис Де Шепърд от Европейската Хънтингтън Асоциация. Тя  е от Белгия и разказа за грижите за хората там:

В Белгия за хора, които са в напреднал стадий имат специални домове,като хосписи, където получават специални палиативни грижи.Държавата им заплаща този престой, те получавт повече следства, за да останат в такъв дом. Отделно те получават и своите инвалидни пенсии.

Десислава Димитрова е 37- годишна. Сблъсква се със заболяването още през 1994, когато  диагнозата е поставена на дядо й. По-късно със заболяването се оказват и майка й, и леля й. От една година тя отключва болестта. За нея знаят всички и децата, и съседите, и дори служителите в близкото Районно управление. Колегите й в началото са й подхвърляли въпроси - На колко ракии си днес, заради странната походка и залитането, което Деси има заради болестта. Трудно тя решава да им разкаже какво се случва с нея. Оказва се, че те напълно я подкрепят и разбират. Днес съм им талисманчето, подчертава тя:

Походката ни се променя, залитаме, "танцуваме", аз даже умишлено си слагам слушалки. СЛушам музика и си пея, и си танцувам на спирката, за да не изглеждам толкова " пияна". Това, което ни претеснява, е липсата на Дом, къэдето да получаваме грижи, защото аз не мога да си представя моите деца, като легна как ще ме гледат! 

Към момента цялостна палиативна грижа  в Дом за хората с болестта на Хънтингтън у нас е невъзможна,тъй като издръжката му е много голяма.

ПОВЕЧЕ В ЗВУКОВИЯ ФАЙЛ: