Бургас отбелязва Деня на редките болести

С поредица от събития Бургас се включва в отбелязването на днешния Световен ден в подкрепа към хората с редки болести. Той се провежда за 16 – та поредна година и главната цел на инициативата е да се повиши осведомеността сред обществото и да помогне за по-бързото диагностициране и лечение на засегнатите.

Изложба „Отвъд болестта“ ще бъде открита в 12.30 ч. във фоайето на Медицински корпус на Университет „Проф. д-р Асен Златаров“. Тя ще представи пациенти с различни редки заболявания, които са застанали пред обектива, за да споделят своята история и покажат своята сила и красота, въпреки страданието. В 12:45 ч. в двора на Университет „Проф. д-р Асен Златаров“ студентите ще засадят рядко срещаното ягодово дърво.

Точно в 13:00 ч., в знак на солидарност към милионите болни по света, присъстващите ще се включат в масовото вдигане на ръце, което ще се осъществи по едно и също време в цяла Европа. В небето ще бъдат пуснати разноцветни балони, символизиращи хилядите видове редки болести.

В 19:00 ч., най- емблематичното място на града и любимо за много хора – мостът в Бургас , ще бъде осветен в различни цветове, символизиращи различните редки заболявания. Събитията се организират от Асоциацията та на студентите- медици в България, в партньорство с Университет " Проф. д-р Асен Златаров" и Община Бургас. 

По статистика на Световната здравна организация в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души. Дължат се на генна мутация, която предизвиква липса на активност на даден ензим.75% от пациентите с редки болести по света са деца. Познати са над 6000 вида различни редки заболявания. Всеки 20-ти човек в България е потенциално засегнат от такова заболяване. Но за съвсем малка част от редките болести – само 5% – е налично лечение, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия. 75% от пациентите с редки болести по света са деца. Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани. Някои от тези заболявания са толкова редки, че много трудно биват диагностицирани.