Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас

| обновено на 25.06.23 в 07:19
Снимка: jcomp on Freepik

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас от 10 и 30 ч в сградата на Областна администрация. Тя се организира от Българската Хънтингтън Асоциация, която е пионер в предоставянето на социални услуги за хора с редки болести. 

От техните услуги се възползват хора с различни редки диагнози, като: Амиотрофична Латерална склероза, Мускулна дистрофия, Атаксии, Дистонии,атипичен паркинсонизъм Муковисцидоза, Болест на Хънтингтън, Болест на Уилсън, Болест на Гоше, Булозна епидермолиза (т.н „Пеперудени деца“), Акромегалия, Пулмонална Хипертония, Саркоидоза, Сирингомиелия, Неврофиборматоза и други. 

На тази опознавателна среща с хора с редки заболявания в Бургас и региона, те ще могат да споделят своите нужди, за да може да се планират услугите на местно ниво. 

Идеята е в Бургас да се създаде функциониращ социален център, като клон на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“.

За рядко се приема заболяване, което засяга не повече от един на 2 000 от гражданите на ЕС. Макар и привидно редки, редките диагнози са изключително много на брой и всъщност засягат около 30 милиона души в рамките на Европейският съюз. За България, чието население е приблизително 7 милиона и половина, по данни от 2004-та година, популацията на пациенти с редки заболявания се очаква да бъде 400 000 - 450 000 хиляди човека. 

Редките заболявания в 80% от случаите са наследствени. 

Това ги прави изключително значим социален проблем, който засяга основната структура на обществото- семейството. Специализираните социални услуги представляват важен ресурс за подобряване на качеството на живот на тези хиляди хора и техните семейства. 

Сред населението в област Бургас се очаква да има повече от 20 000 засегнати семейства. 

Наличието на специализирани социални услуги, фокусирани върху хилядите хора с редки заболявания в България, биха спомогнали успешно да се интегрират хората, живеещи с редки болести. Специализираните социалните услуги са важни още за подобряване на глобалната социална грижа за пациентите, изграждайки пътя им към интеграция чрез информираност, консултиране, овластяване, както и други мерки за подпомагане, подсигуряване зачитането на правата на пациента и насърчаване на автономията им и грижещите се за тях, както и тяхната интеграция в общността. Не на последно място специализираната социална услуга предоставя съществена връзка между медицински, административни и социални заведения от една страна и пациентите, техните семейства и родители - от друга. 
По публикацията работи: Ивайло Пеев

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Има още 70 000 лева за подпомагане на ин-витро процедури в Бургас

Около 70 000 лева са неусвоените към момента средства по общинската програма за финансово подпомагане на двойки с репродуктивни проблеми в Бургас, стана ясно на днешното заседание на местния парламент. В началото на следващата година предстоят промени в правилника. Идеята е да се прецизират начините за кандидатстване, предвижда се и по-широка..

публикувано на 26.11.24 в 13:44

3D биопринтер с изкуствен интелект лекува диабетно стъпало в УМБАЛ Бургас

Иновация за лечение на диабетно стъпало със собствена тъкан на пациента и изкуствен интелект бе приложена в УМБАЛ Бургас, съобщават от здравното заведение.  Персонализираната кожна регенерация използва естествените защитни сили на организма. Най-сериозното й приложение е при т.нар. диабетно стъпало, но е вариант и при други трудно зарастващи рани...

публикувано на 26.11.24 в 09:35

Представиха 30 доклада на Есенния медицински форум в Бургас

Над 60 здравни специалисти и около 30 доклада по актуални теми в медицинската практика и научните изследвания бяха част от четвъртия Есенен медицински форум, който се проведе в Бургас.  Участниците имаха възможността да представят своите научни разработки и клинични изследвания в различни тематични сесии, обхващащи широк спектър от медицински..

публикувано на 25.11.24 в 10:41
Служебният министър на здравеопазването д-р Галя Кондева

Министър Кондева: Броят на ваксинираните срещу грип се е увеличил 3-4 пъти

През последните години броят на ваксинираните срещу грип се е увеличил 3-4 пъти, подчерта здравният министър д-р Галя Кондева. По думите ѝ, в момента епидемичната обстановка е сравнително спокойна: "В момента имаме повече регистрирани с Covid инфекции, отколкото с грип, но това е нормално, тъй като сезонът на грипа  все още не е навлязъл в пика си...

публикувано на 23.11.24 в 10:10

Забраняват износа на лекарство за недоносени деца, заплащано от НЗОК

Здравният министър издаде заповед, с която се забранява износът на лекарство за недоносени деца, заплащано от Здравната каса. Лекарството няма заместител, а вносителят му е получил сигнали от родители за липсата му в аптечната мрежа у нас. Забраната за износ влиза в сила от 23 ноември и ще действа до 20 януари догодина.  Лекарството се използва за..

публикувано на 22.11.24 в 13:56

УМБАЛ Бургас с призив към младите жени– изследвайте се безплатно за рак на маточната шийка

Зрелите жени са по-активни в скрининговата програма на Министерството на здравеопазването за безплатни прегледи и изследвания за рак на шийката на матката. Това констатира Медицинският център на УМБАЛ – „Св. Николай Чудотворец“ месец и половина след старта на кампанията. Безплатните профилактични прегледи по програмата са насочени към жените в две..

публикувано на 22.11.24 в 12:05

В УМБАЛ Бургас спасиха живота на жената, намушкана в ръката

В Клиниката по съдова хирургия на УМБАЛ Бургас спасиха живота на жена, намушкана в ръката при битов скандал. Пострадалата пристига в болницата в късния следобед вчера, в дежурството на съдовия хирург д-р Радослав Шишков. Прегледът показва дълбока рана до китката, тъканите са срязани до костта, заедно с артерията, а пациентката бързо губи кръв. Д-р..

публикувано на 21.11.24 в 14:54