В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.
Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година. В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:
„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“
Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 
„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“
Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.
„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“
До 15 август 2025 г. земеделски стопани, заявили участие по интервенция II.E2-1 „Инструменти за управление на риска“, могат да подават заявления за изплащане на финансова помощ чрез електронната система на ДФ „Земеделие“. Подпомагането е насочено към стопани в сектор „Растениевъдство“, които са застраховали реколтата си срещу климатични рискове, сред..
Ремонт за близо 4 млн. и 400 хил. лева ще бъде извършен на сградата на общината в Ямбол. По време на дейностите административното обслужване на гражданите няма да бъде затруднено. Вече е изготвен и съгласуван инвестиционният проект, избрани са и изпълнителите на дейностите, информира ръководителят на проекта Ренета Реванска. „Като цяло това са..
Храмов празник отбелязва днес църквата „Св. пророк Илия“ в ямболското село Дражево. Сливенският митрополит Арсений ще отслужи празнична света литургия. В ямболското село Дражево отбелязват Деня на свети Илия с особена празничност. Местните считат светеца за свой покровител и с доброволни дарения, в продължение на близо 10 години, изградиха църковен..
На 20 юли Православната църква почита Свети пророк Илия. Той е смятан за един от тримата велики старозаветни мъже, в еднаква степен с Моисей и свети Йоан Предтеча. Народът чества празника Илинден по нов стил. Денят се отбелязва по стар стил на 2 август. Българите тачат св. Илия като господар на небесните природни стихии – градушката, гръмотевиците и..
Държавата има много имоти с отпаднала необходимост, а относно продажбата им стигнаха и до нас много противоречиви твърдения, това коментира пред БНР Бургас областният управител Владимир Крумов. След София-град бургаска област е с най-много такива имоти в публикувания на сайта на МРРБ списък от 4 400 имота. Областният управител поясни:..
Увеличение на цените на шофьорските курсове е възможно след нововъведените изисквания към автошколите в страната, коментира за БНР Бургас председателят на Регионалния съюз на автоинструкторите в Бургас – Дойчо Пеев. Изискват се нови GPS приложения за проследяване на целия процес, камери във и извън автомобилите, а за курсистите се предоставят..
По повод 188 години от рождението на Васил Левски беше спазена традицията за почистване на паметника му в Морската градина в Бургас. Инициативата се провежда ежегодно на днешната дата, както и на 19 февруари – деня на обесването на Апостола. Паметникът и прилежащата територия бяха измити в ранните часове с вода с подходяща температура и специален..
Храмов празник отбелязва днес църквата „Св. пророк Илия“ в ямболското село Дражево. Сливенският митрополит Арсений ще отслужи празнична света литургия...
На 20 юли Православната църква почита Свети пророк Илия. Той е смятан за един от тримата велики старозаветни мъже, в еднаква степен с Моисей и свети Йоан..
Ремонт за близо 4 млн. и 400 хил. лева ще бъде извършен на сградата на общината в Ямбол. По време на дейностите административното обслужване на гражданите..
Разкъсана облачност
Ясно