В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.
Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година. В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:
„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“
Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 
„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“
Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.
„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“
Спектакълът "Ритуали на душата" ще бъде представен тази вечер, 22 ноември в Културен дом НХК в Бургас. Този път той е специално ориентиран към младежката публика, съобщават неговите автори от Танцова компания "Дюн". От екипа допълват, че "Ритуали на душата" е един от най-успешните им проекти, който е имал над 60 представяния в страната, както и..
Затваря се за движение част от ул. "Одрин" в участъка от кръгово кръстовище „Трапезица“ до ул. „Марица“, съобщават от общината. От 9 часа днес до 18 часа на 23 ноември се въвежда временна организация, поради извършване на реконструкция на ВиК мрежа на улицата. Ограничението няма да важи за превозни средства, които обслужват прилежащите сгради и..
Сливенският митрополит Арсений освети обновения църковен храм „Св. Архангел Михаил“ в ямболското село Гълъбинци. В Деня на християнското семейство дядо владика кръсти 40 жители на селото на възраст от една до 73 години. В близо 120 годишният храм бяха кръстени 17 деца и 23 ма възрастни. За днешния празник сливенският митрополит Арсений каза:..
Авариен ремонт ще започне на рушащия се мост, който свързва Черноморец с главния път Бургас-Созопол. Това каза министърът на регионалното развитие и благоустройството Виолета Коритарова, след инспекция на мостовото съоръжение. При облекчени процедури по Закона за обществените поръчки се очаква ремонтните дейности да стартират в началото на следващата..
Първото рали „Созопол“ събира любители на адреналина и високите скорости от цялата страна на 23 ноември, събота. Участниците ще бъдат мъже и жени, които ще са разделени в две категории – професионалисти и аматьори. Това обясни за БНР Бургас Кремена Митева, един от организаторите. До момента в състезанието, което ще се проведе на..
Въпросът за провеждането на местния референдум относно каменната кариера в Каблешково ще се решава от бургаския административен съд. Причината е становище на областния управител, с което се оспорва легитимността на проведената процедура. Жители на Каблешково: Готови сме да браним града, няма да допуснем взривове до къщите си Мотивите за..
Пътноподдържащите фирми в Ямболска област са в готовност за реакция при усложнена зимна обстановка, стана ясно на днешното заседание на областния щаб за защита при бедствия. Техниката е в готовност за разчистване на републиканската пътна мрежа на територията на Ямболска област, осигурени са и достатъчно количества инертни материали, увери директорът..
"На Ахелой е извършен ремонтът изцяло, без пречиствателна станция. Нужни са около 18 млн. лв. В Порой довършваме ремонта на кулата до края на годината...
"Последно платих 400 лева като в същата компания след две седмици беше 700 и продължава нагоре и продължава всеки ден да се вдигат. И когато отиде..
Затваря се за движение част от ул. "Одрин" в участъка от кръгово кръстовище „Трапезица“ до ул. „Марица“, съобщават от общината. От 9 часа днес до 18 часа на..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Дъжд
Облачно
Значителна облачност с дъжд