В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.
Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година. В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:
„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“
Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 
„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“
Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.
„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“
Мястото, известно като „Кораба“ в Поморие, породи напрежение по време на обществено обсъждане, което се проведе в морския град. Изменението на Подробния устройствен план за това емблематично за поморийци пространство е включено в дневния ред на следващата общинска сесия. Тя трябваше да се проведе на 24 септември, но поради здравословни..
Бургас ще бъде домакин на най-значимото събитие за годината, свързано с един от четирите басейна (фарове – lighthouses) на Мисия „Да възстановим нашите океани и води до 2030 г.“ – „Дунав и Черно море” на Европейската комисия (ЕК). Събитието ще се проведе на 15 октомври под мотото „От изворите на Дунав до Черно море – здравословни води и здравословен..
Започна предизборната кампания, която ще приключи ден преди вота на 27 октомври. Дотогава кандидатите за народни представители ще се надпреварват за вниманието на избирателите. Според предварителни проучвания на социологически агенции няма да има големи изненади и на тези избори. В същото време служебният премиер Димитър Главчев призова „българите да..
Правилното използване на кафявите кофи, в които се събират био отпадъци, е темата на фокус в тридневните информационни срещи на Община Бургас, които започват днес. Разяснения ще дават експерти. От няколко месеца в комплексите на Бургас се появиха кафявите кофи за био отпадъци- следващата стъпка към разделно събиране на боклуците. Кафяви..
Основният ремонт на ул. „Индустриална“ приключва, съобщават от Община Бургас. Започва финалното полагане на асфалтовото покритие на улицата, което ще се осъществява на етапи. Първият от тях ще стартира на 28 и 29 септември, като ще обхване ул. „Индустриална“ в участъка от ул. „Спортна“ до ул. „Вая“, т.е. от стадион „Черноморец“ до затвора. През..
Общинският съвет в Сливен гласува актуализация на общинската транспортна схема. Промяната се състои в редуциране на курсове в часовете с липса на пътникопоток . Изменението в градската транспортна схема се изразява в промяна на маршрута на линия № 4 , от кв. „Колю Фичето“ до жп гара, през бул. „Хр. Ботев“. Линията ще се изпълнява от кв. „Колю..
Села в общините Камено и Карнобат са без вода днес заради отстраняване на аварии, съобщават от ВиК Бургас. До 17 часа екипите ще са на терен в село Свобода, когато се очаква водата отново да потече от чешмите. Ремонтните дейности в Константиново се очаква да продължат до 12:30 часа. А в село Черни Връх те са плалнирани следобед от 13 до..
Във военно- войсковия район „Кабиле" в Ямбол официално ще бъде посрещнат контингентът, завърнал се от мисия в Косово. В церемонията ще вземат участие..
Четиринадесетата международна конференция „Цифрово представяне и опазване на културно и научно наследство“ – DiPP2024 ще се проведе в Бургас. Тя ще е от..
Четвъртокласникът Александър Коев от "Княз Борис I" намира телефон на един от музикалните фестивали това лято. Момчето не предполага чий може да е апаратът...
Ясно
Разкъсана облачност