В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.
Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година. В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:
„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“
Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 
„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“
Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.
„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“
Областният управител на Бургас проф. Мария Нейкова беше удостоена със званието „Почетен гражданин на Община Тунджа“. Отличието ѝ беше връчено от кмета Станчо Ставрев по повод Деня на общината – 22 април. Решението за удостояването с почетното звание е прието единодушно от Общинския съвет в Тунджа. Проф. Нейкова благодари за признанието и доверието,..
Съвместна инициатива на три бургаски учебни заведения събра деца и младежи в пленер с благотворителна кауза. Събитието „Подари усмивка“ се проведе в Експо център „Флора“ и включи участници от детска градина „Вълшебство“, основно училище „П. Р. Славейков“ и Профилирана гимназия за романски езици „Г. С. Раковски“. В пленера се включиха и студенти от..
Ръчно изработени картички с послания за природата и красотата на града представят 525 деца от Бургас в конкурса за детско творчество към Национална изложба на цветя „Флора Бургас“ 2025. Творбите им ще бъдат изложени от 26 април до 6 май в рамките на събитието, организирано от Община Бургас. Конкурсът се провежда в две възрастови групи, а картичките..
Второто издание на къмпинг фестивала Explore the World – Burgas 2025 ще се проведе от 25 до 27 април на Морската гара. Събитието събира любители на свободното пътуване, активния туризъм и живота на открито и ще предложи разнообразни активности, демонстрации и изложбена зона с най-новото в кемпинг оборудването и водните спортове. Фестивалът ще..
Целият католически свят скърби за папа Франциск. В България си спомняме посещението му през 2019 г., което главата на Римокатолическата църква избра да премине под знака на мира. За заупокойна литургия за покойния папа се събра и бургаската католическа общност в храма "Дева Мария Богородица". Тя беше водена от енорийския свещеник отец..
Благотворителен концерт под надслов „ЗаЕДНО за нашите деца“, организиран от Ротаракт клуб Бургас Приморие, ще се проведе на 1 май от 18:30 часа в Културен дом НХК в Бургас. Съинициатори са Инър Уийл клуб Бургас, Ротари клуб Бургас-Приморие и Интеракт клуб Бургас-Приморие. Събитието има за цел да подкрепи Първо и Второ детско отделение на УМБАЛ..
С четири гласа "за" и един "въздържал се" Съветът за електронни медии избра Симона Велева за председател на СЕМ за следващата една година. Тя беше номинирана от Пролет Велкова. Гласът "въздържал се" беше на Галина Георгиева, която отправи редица критики към Велева. В изминалите шест месеца Велева беше изпълняващ длъжността председател на Съвета, след..
Манастирът " Живоприемний източник” край село Голямо Буково е известен с живата вода, която извира от олтара на църквата . Хората твърдят, че тя..
Да изрисуваш самолет, 850 квадратни метра спортно игрище или пък 29-метров калкан на блок. Това са част от проектите на визуалните..
На Международния ден на Земята – 22-ри април по традиция община „Тунджа“ отбелязва своя празник. Общината е създадена през 1987 година и в нея са включени..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали