В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.
Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година. В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:
„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“
Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 
„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“
Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.
„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“
Честният пояс на Света Богородица тържествен камбанен звън бе посрещнат в Сливен на площад „Хаджи Димитър“. Светинята бе донесена от Гърция, където се съхранява във Ватопедския манастир. Поясът идва за първи път в Сливенска епархия и бе посрещнат с голям интерес. Кутията с парченцето от Честният пояс на Света Богородица бе предадена..
Бъдещите шофьори са фокус на есенното издание на пътната кампания на БНР Бургас. То е с надслов „Намали скоростта! Спаси живот.“ и е посветено на старта на учебната година и Европейския ден без загинали на пътя 26-ти септември. Кампанията се реализира със съдействието на ОДМВР-Бургас. Целта ни е да съдействаме за създаването на..
През следващата седмица поетапно ще се въвежда временна организация на движение в 13-километров участък на АМ „Тракия“ в посока Бургас, на територията на област Сливен / от 260-и до 273-и км / . Промяната в организацията е за почистване на канавки и премахване на крайпътна растителност, информират от Агенция "Пътна инфраструктура". От..
Честният Пояс на Пресвета Богородица ще бъде посрещнат тази вечер в Сливен. С литийно шествие, което ще тръгне от площад „Хаджи Димитър“ светинята ще бъде пренесена до храм „Св. Богородица“, където ще бъде изложена за поклонение от вярващите. Шествието ще бъде съпроводено от 100 гвардейци от Националната гвардейска част. Началото е обявено за 18..
Водопроводни аварии се отстраняват на няколко места в Бургаска област, което налага спиране на водата, съобщават от ВиК. Едната от тях ще засегне бургаския квартал "Рудник" - висока зона. Ремонтни дейности текат и в няколко карнобатски села – Добриново, Крумово градище и Драганци. Краят е обявен съответно за 12, 13 и 17 часа..
Платформата "Ние, потребителите" предлага идеи в какви по-дълготрайни продукти за бита, които така или иначе ще ни потрябват в средносрочен план, бихме могли да инвестираме спестени левове в брой. Така хем ще изпреварим инфлационните процеси, хем ще се освободим от наличните пари в брой, а ще започнем да спестяваме от приходите си през следващите..
Паметна плоча на Стоян Бинбелов ще бъде открита на 13 септември. Тя ще бъде сложена до тази на Крали Бимбалов до семейната ни къща съобщи за БНР Бургас, кметът Вълко Бинбелов, който е и син на Стоян. Бронзовият медалист от европейско първенство в Карлсруе 66 почина тази година. Поканени са изявени спортисти, деятели на борбата, както и..
Паметна плоча на Стоян Бинбелов ще бъде открита на 13 септември. Тя ще бъде сложена до тази на Крали Бимбалов до семейната ни къща съобщи за БНР Бургас,..
За първи път кметовете на кметства от страната и централната власт се събират на Национален форум. Той е под патронажа на Министерството на..
Продължава разяснителната кампания на Териториалното подразделение на Националния осигурителен институт в Сливен, съвместно с Български пощи за..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали