Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Хората с редки болести се борят за качествено лечение и живот

Срещата им днес се състоя в офиса на Българската Хънгтингтън Асоциация на улица "Калоян" 24

| обновено на 28.02.25 в 22:57






Хората с редки заболявания и проблемите, с които се сблъскват, поставяме на фокус днес. Последният ден на февруари е избран за съпричастност с пациентите с редки диагнози и техните семейства. В Бургас срещата им беше в офиса на Българската Хънтингтън Асоциация на улица "Калоян" 24. Искат да бъдат чути от обществото, което да стане по-толерантно към състоянието им и да получават адектватна помощ от здравната система.

За достъп до скъпоструващи лекарства по здравна каса и национална стратегия настояват хората с редки болести в Бургас. А разказите за ежедневието им са емоционални. 


От 10 години Станислава Кинаст е с рядкото заболяване миястения гравис, което е тежка мускулна слабост. То обаче е диагностицирано едва преди две години. Станислава разказа:

„Загубих възможност да работя, не мога да участвам в заниманията със семейството ми, не мога да пътувам вече, животът буквално почти свършва за мен-така се чувствам. За съжаление не сме чути-не се внасят лекарствата, които са ни нужни, а те са много скъпи, не можем да си ги осигурим. Лекарите не познават нашите заболявания. Лечение няма, има само поддържаща терапия. Един курс терапия с лекарството, което ми е нужно на мен струва около 40 000 евро, а трябва да се прави три пъти в годината. Не се справям! Взимам лекарството по 5 пъти на ден и не ми е достатъчно. Сутрин се налага мъжа ми да ми отваря очите.“

Организацията тук ни помага много-със съвети, лекари, психологическа помощ, добавя Станислава.  


С подобен проблем е Красимира Бенковска. Състоянието й е такова, че никога не знае кога ще бъде следващата криза, а също и колко ще продължи-5 минути или 3 дни. 

 „Пречи много! Никой работодател не може да разчита, примерно, че аз няма да получа криза. Лошото е и, че не могат да ми помогнат-като отида на лекар всички показатели са ми в норма, а аз не мога да стана от леглото. Другото-не веднъж с моя проблем с клепачите съм чувала реплики от рода- „По обяд вече е пияна“. Опитвам се да се абстрахирам, но съм имала случай да отида в Спешна помощ лекар да ме погледне и да каже: „Тя е надрусана, въобще не ми я оставяйте.“ 

Марияна Георгиева е председател на регионалния клон на Българската Хънтингтън Асоциация. Заболяването й е генетично-предава се вече трето поколение. Това я прави по-информирана, но не и по-малко уязвима към реакцията на околните. Казва, че двамата й синове са нейната подкрепа и светлина в тунела.

 

Неразбиране, социално отхвърляне, трудности при намирането на работа срещат много от хората с подобна съдба. В световен мащаб редките заболявания са над 6 000, а у нас са признати едва около 200, посочва Анелия Атанасова, сътрудник социални дейности в офиса на Българската Хънтингтън Асоциация в морския град:

„За всяка една болест има голяма борба от пациентските и неправителствените организации да бъде включена в този списък. Когато една болест влезе в списъка, тогава пациентите получават подкрепата на държавата, примерно, безплатни част от лекарствата. Другият голям проблем, който срещат хората с редки заболявания, са генетичните изследвания. Финансирането се поема само за деца до 18-годишна възраст. А над 70% от редките заболявания са генетични.“

Клонът в Бургас е вторият в страната. Асоциацията работи по двугодишен проект, финансиран от Програма „Развитие на човешките ресурси“ за включване в трудова заетост на хора с редки заболявания. Предоставят безплатна психологическа помощ и социално консултиране. Екипът допълват социалният работник Росица Райкова-Иванова и психологът Бойка Вангелова.


Шестима души са намерили работа със съдействието на асоциацията. Днес бе обявено, че на 25 март Регионален център за развитие на социалната икономика към социалното министерство съвместно с дирекция Бюро по труда в Бургас предстои трудова борса за работодатели, които искат да наемат хора в неравностойно положение, включително и такива с редки болести.


Сред гостите в офиса бяха Катя Мишева - директор на дирекция "Образование и младежка политика" в Община Бургас и общинският съветник Васил Загорчев. Плувецът Цанко Цанков, параолимпиецът Михаил Христов, писателят Боян Боев, поетесата Яна Вълчева и илюзионистът Зайн са част от популярните личности, които подкрепиха хората с редки болести в Бургас.

Повече чуйте в звуковите файлове.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Скринингова кампания за борба с хепатита и в Бургас (ОБНОВЕНА)

Бургас се включи в Световния ден за борба с хепатита, който отбелязваме днес, чрез мобилен медицински кабинет за безплатни и анонимни изследвания до „Часовника“.  Кампанията е съвместна – на Община Бургас, Регионалната здрава инспекция и младежкия Червен кръст.  Хепатит B и С често протичат без симптоми, което ги прави особено опасни...

публикувано на 28.07.25 в 14:06

Започва безплатно тестване за хепатит В и С

От днес започва информационна кампания и безплатно тестване за хепатит В и С в цялата страна, съобщиха от пресслужбата на Министерството на здравеопазването (МЗ), организатор на инициативата. Кампанията и изследването, които са организирани по повод Световния ден за борба с хепатита – 28 юли, ще се осъществяват чрез регионалните здравни инспекции.   В..

обновено на 28.07.25 в 09:23

Отново неприятна миризма на нефтопродукти в Бургас

Отново неприятна миризма на нефтопродукти се усеща в Бургас. Към 13.10 миришеше силно в района на Морската градина, центъра и к-с"Възраждане", сигнализираха слушатели.  Неотдавна бе установено, че причината за миризмата е претоварване на танкери. Затова бе издадена заповед това да става почти на 40 км навътре в морето.  Според директора на "Морска..

публикувано на 25.07.25 в 13:41

До месец ще приключи проверката за смъртта на 11-месечното бебе

До един месец ще приключи проверката по случая със смъртта на 11 - месечното бебе от Поморие. Това заявиха от Регионалната здравна инспекция в Бургас.  В момента се очакват представители от агенцията по медицински надзор, които ще се включат в проверяващия екип.  Здравният министър разпореди проверка за смъртта на 11-месечното бебе от Поморие..

публикувано на 24.07.25 в 13:30

Момченце на 11 месеца почина в бургаска болница

11-месечно момченце от Поморие е починало в бургаската областна болница. Детето е постъпило  на 19 юли  в тежко състояние, потвърдиха от УМБАЛ Бургас. Настанено е в отделението по реанимация. Въпреки усилията на лекарите то е издъхнало два дена по-късно. Преди да се влоши и да постъпи в болница детето е било имунизирано.   Назначена..

обновено на 23.07.25 в 12:10

От началото на годината: 8 болни от хепатит в Ямболско и един смъртен случай

До 28 юли ще продължи кампанията за безплатно тестване за хепатит В и С в ямболската здравна инспекция. В едно от най- големите предприятия в града служителите и работниците ще имат възможност да се изследват на място. Тестовете са безплатни, анонимни и без предварително записване и могат да се направят между 9 и 16 часа, уточни директорът на..

публикувано на 22.07.25 в 16:10

Превалутирането на някои лекарства може да затрудни фармацевтите

Бургаските аптеки се притесняват пот превалутирането на реимбурсираните лекарства, които се поемат от НЗОК. Според  председателят на регионалния съюз на фармацевтите Любима Бургазлиева трябва в позитивния лекарствен списък на касата да се добави графа за цени в евро, а не фармацевтите да преизчисляват. "Цените са публикувани в позитивния..

публикувано на 22.07.25 в 12:05