Хората с редки болести се борят за качествено лечение и живот

Хората с редки заболявания и проблемите, с които се сблъскват, поставяме на фокус днес. Последният ден на февруари е избран за съпричастност с пациентите с редки диагнози и техните семейства. В Бургас срещата им беше в офиса на Българската Хънтингтън Асоциация на улица "Калоян" 24. Искат да бъдат чути от обществото, което да стане по-толерантно към състоянието им и да получават адектватна помощ от здравната система.

За достъп до скъпоструващи лекарства по здравна каса и национална стратегия настояват хората с редки болести в Бургас. А разказите за ежедневието им са емоционални. 

От 10 години Станислава Кинаст е с рядкото заболяване миястения гравис, което е тежка мускулна слабост. То обаче е диагностицирано едва преди две години. Станислава разказа:

„Загубих възможност да работя, не мога да участвам в заниманията със семейството ми, не мога да пътувам вече, животът буквално почти свършва за мен-така се чувствам. За съжаление не сме чути-не се внасят лекарствата, които са ни нужни, а те са много скъпи, не можем да си ги осигурим. Лекарите не познават нашите заболявания. Лечение няма, има само поддържаща терапия. Един курс терапия с лекарството, което ми е нужно на мен струва около 40 000 евро, а трябва да се прави три пъти в годината. Не се справям! Взимам лекарството по 5 пъти на ден и не ми е достатъчно. Сутрин се налага мъжа ми да ми отваря очите.“

Организацията тук ни помага много-със съвети, лекари, психологическа помощ, добавя Станислава.  

С подобен проблем е Красимира Бенковска. Състоянието й е такова, че никога не знае кога ще бъде следващата криза, а също и колко ще продължи-5 минути или 3 дни. 

 „Пречи много! Никой работодател не може да разчита, примерно, че аз няма да получа криза. Лошото е и, че не могат да ми помогнат-като отида на лекар всички показатели са ми в норма, а аз не мога да стана от леглото. Другото-не веднъж с моя проблем с клепачите съм чувала реплики от рода- „По обяд вече е пияна“. Опитвам се да се абстрахирам, но съм имала случай да отида в Спешна помощ лекар да ме погледне и да каже: „Тя е надрусана, въобще не ми я оставяйте.“ 

Марияна Георгиева е председател на регионалния клон на Българската Хънтингтън Асоциация. Заболяването й е генетично-предава се вече трето поколение. Това я прави по-информирана, но не и по-малко уязвима към реакцията на околните. Казва, че двамата й синове са нейната подкрепа и светлина в тунела.

Неразбиране, социално отхвърляне, трудности при намирането на работа срещат много от хората с подобна съдба. В световен мащаб редките заболявания са над 6 000, а у нас са признати едва около 200, посочва Анелия Атанасова, сътрудник социални дейности в офиса на Българската Хънтингтън Асоциация в морския град:

„За всяка една болест има голяма борба от пациентските и неправителствените организации да бъде включена в този списък. Когато една болест влезе в списъка, тогава пациентите получават подкрепата на държавата, примерно, безплатни част от лекарствата. Другият голям проблем, който срещат хората с редки заболявания, са генетичните изследвания. Финансирането се поема само за деца до 18-годишна възраст. А над 70% от редките заболявания са генетични.“

Клонът в Бургас е вторият в страната. Асоциацията работи по двугодишен проект, финансиран от Програма „Развитие на човешките ресурси“ за включване в трудова заетост на хора с редки заболявания. Предоставят безплатна психологическа помощ и социално консултиране. Екипът допълват социалният работник Росица Райкова-Иванова и психологът Бойка Вангелова.

Шестима души са намерили работа със съдействието на асоциацията. Днес бе обявено, че на 25 март Регионален център за развитие на социалната икономика към социалното министерство съвместно с дирекция Бюро по труда в Бургас предстои трудова борса за работодатели, които искат да наемат хора в неравностойно положение, включително и такива с редки болести.

Сред гостите в офиса бяха Катя Мишева - директор на дирекция "Образование и младежка политика" в Община Бургас и общинският съветник Васил Загорчев. Плувецът Цанко Цанков, параолимпиецът Михаил Христов, писателят Боян Боев, поетесата Яна Вълчева и илюзионистът Зайн са част от популярните личности, които подкрепиха хората с редки болести в Бургас.