Министерството на здравеопазването стартира процедура за включването на спиналната мускулна атрофия в списъка на редките заболявания, за да може Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) да реимбурсира лечението с медикаменти.

Преди седмица пациентска организация съобщи, че румънска болница е отказала да лекува българче заради недоверие към нашата здравна каса. Още тогава касата издаде нужния формуляр за лечението на детето.

В писмо до медиите от НЗОК дават разяснения по темата - според здравната каса пациентска организация  разпространява неверни твърдения , че  румънското лечебно заведение посочва като причина за отказа „кризата на доверие между българската Здравна каса и румънската“.

От касата цитираха писмо от 27. декември 2018 г.  до Министерството на здравеопазването на Р България и до Фонда за лечение на деца в Р България. В него румънското лечебно заведение уведомява, че препаратът за лечение в Румъния се прилага само на деца, включени в Националната програма за редки болести, които имат спинална мускулна атрофия. Досега само 20% от тези пациенти са започнали лечение и не могат да се осигурят средства за лечението на пациент, който идва от друга държава.

Вследствие на това от МЗ у нас включват спиналната атрофия в списъка на редките болести. Но за да стане факт лечението с новия препарат, медикаментът трябва да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен списък.

От МЗ ще изискат от Административната комисия по координация на системите за социална сигурност към ЕК отговор защо на българския пациент е отказано да бъде приет формуляра S2.

Към момента децата със спинална мускулна атрофия кандидатстват пред Център „Фонд за лечение на деца“ за осигуряване на лечение.

Междувременно, родители на деца със спинална мускулна атрофия обявиха, че ще заведат дело в Европейския съд по правата на човека в Страсбург заради отказа от право на живот на децата с това заболяване.

Бащата на Стефан, на който беше отказано лечение в Румъния - Веселин Радойчев, обяви, че те отказват децата им „да бъдат заложници на всякакви административни трикове“, които за доста дълъг период забавят лечението.

„Сега почти всички европейски и балкански държави лекуват своите пациенти, докато България отказва да бъде направено това. Дали България е най-безсърдечната държава в Европа? Защо министерството на здравеопазването и Здравната каса влизат в ролята на тихи убийци на нашите деца? Защо за тях са по-важни асфалтът и стиропорът, отколкото здравето на нашите деца“, каза той.