Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания

Снимка: БГНЕС

Спиналната мускулна атрофия (СМА) вече е в списъка на редките заболявания, съобщава БГНЕС. Това стана факт със заповед на министъра на здравеопазването Кирил Ананиев от 10.01.2019 г. Министерството е изпратило писмо до Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лечението на заболяването.

За да стане това факт, предстои медикаментът Nusinersen да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен списък, съобщиха от Министерството на здравеопазването.

Министър Ананиев днес запозна родители на деца със спинална мускулна атрофия с последните действия, които министерството е предприело по отношение лечението на това заболяване. В момента водещи български лекари са на обучение в Испания как да провеждат лечението на СМА с Nusinersen. Очакванията са до края на месец февруари и в България да стане възможно практическото прилагане на лекарствения продукт.

По отношение на 9-годишния Стефан Радойчев, страдащ от спинална мускулна атрофия, министър Ананиев съобщи, че Център „Фонд за лечение на деца“ днес е превел необходимите средства на болницата в Румъния, за да бъдат поставени първите 4 инжекции на детето. Съгласно договореното, Стефан заминава на 22 януари за поставяне на първата инжекция „Спинраза“.

Министър Ананиев и родителите на деца с мускулна атрофия се уточниха за последващи срещи, за да следят изпълнението на процедурите по реимбурсирането на лекарствения продукт и прилагането на медикамента в България.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Алепо, Сирия

Руската авиация е ликвидирала 200 екстремисти в сирийските провинции Алепо и Идлиб

Руската авиация е нанесла въздушни удари по противници на сирийския президент Башар ал-Асад. Това съобщи заместник-началникът на руския център за примирение на враждуващите страни в Сирия Олег Игнасюк. По думите му, в Сирия се наблюдава изостряне на обстановката, след като терористичната групировка "Джабхат ан-Нусра" и други радикални..

публикувано на 29.11.24 в 22:41
Газа, 1 ноември 2024

40 палестинци са били убити при израелски удари в Ивицата Газа през последното денонощие

40 палестинци са били убити при израелски удари в Ивицата Газа през последното денонощие, съобщи Ройтерс, позовавайки се на информация от медици. 19 души са загинали в бежанския лагер Нусейрат в централната част на Газа. Още 10 души са убити при въздушен удар по къща в палестинския град Бейт Лахия в северната част на анклава. Според медици,..

публикувано на 29.11.24 в 22:17
Президентите на Украйна Володомир Зеленски (вляво) и на Франция Еманюел Макрон

Зеленски: Франция ще ускори предаването на изтребители "Мираж" за нуждите на украинската армия

Френският президент Еманюел Макрон потвърди в телефонен разговор с украинския президент Володимир Зеленски подкрепата си за Украйна и повтори осъждането на ескалацията на атаките на Русия срещу нейната съседка, заявиха двамата лидери, цитирани от Ройтерс. В изявление от офиса на френския президент беше посочено, че Макрон е провел телефонния..

публикувано на 29.11.24 в 21:28
Александрина Милчева

Българската оперна певица Александрина Милчева беше удостоена с множество отличия

Тази вечер световноизвестната българска оперна певица Александрина Милчева беше удостоена с най-високото отличие на Министерството на културата "Златен век - огърлие", с най-високото отличие на Съюза на българските музикални и танцови дейци - "Кристално огърлие", с почетна диплома на Софийската опера и с поздравителен адрес от Президента Румен..

публикувано на 29.11.24 в 20:42

Социалните центрове за деца и възрастни с благотворителни инициативи на коледния база във Велико Търново

На коледния базар във Велико Търново започваха благотворителните инициативи на социалните центрове за деца и възрастни. За 18-а година те са обединени в инициативата "Ние можем" и предлагат изделията си в две от къщичките. 44 социални услуги, центрове за работа с деца и партньорски неправителствени организации представят своите..

публикувано на 29.11.24 в 20:33

МЗХ стартира прием на заявления за подпомагане на нови фермери с бюджет от 39 млн. лева

Министерството на земеделието и храните стартира прием на заявления за подпомагане на нови фермери по Стратегическия план за развитие на земеделието и селските райони с бюджет в размер на 39 млн. лв.   Стопаните ще могат да кандидатстват за подпомагане в размер на 58,6 хиляди лева.   Допустими кандидати са фермери на възраст от 41 до 65..

публикувано на 29.11.24 в 20:25

МФ: Бюджетен дефицит от 3,9648 млрд. лева към края на октомври

3,9648 милиарда лева е дефицитът в държавната хазна на касова основа към края на месец октомври, показват данните на Министерство на финансите. Това се равнява на 2% от прогнозирания брутния вътрешен продукт за настоящата година. Тазгодишният бюджет е изчислен на дефицит от 6,2 млрд. лева. Във фискалния резерв има 14,4114 млрд. лева към..

публикувано на 29.11.24 в 20:20