Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания

Снимка: БГНЕС

Спиналната мускулна атрофия (СМА) вече е в списъка на редките заболявания, съобщава БГНЕС. Това стана факт със заповед на министъра на здравеопазването Кирил Ананиев от 10.01.2019 г. Министерството е изпратило писмо до Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лечението на заболяването.

За да стане това факт, предстои медикаментът Nusinersen да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен списък, съобщиха от Министерството на здравеопазването.

Министър Ананиев днес запозна родители на деца със спинална мускулна атрофия с последните действия, които министерството е предприело по отношение лечението на това заболяване. В момента водещи български лекари са на обучение в Испания как да провеждат лечението на СМА с Nusinersen. Очакванията са до края на месец февруари и в България да стане възможно практическото прилагане на лекарствения продукт.

По отношение на 9-годишния Стефан Радойчев, страдащ от спинална мускулна атрофия, министър Ананиев съобщи, че Център „Фонд за лечение на деца“ днес е превел необходимите средства на болницата в Румъния, за да бъдат поставени първите 4 инжекции на детето. Съгласно договореното, Стефан заминава на 22 януари за поставяне на първата инжекция „Спинраза“.

Министър Ананиев и родителите на деца с мускулна атрофия се уточниха за последващи срещи, за да следят изпълнението на процедурите по реимбурсирането на лекарствения продукт и прилагането на медикамента в България.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Ледените дни съсипаха кайсиевите насаждения в Силистренско

Продължителните ледени дни с температури под нулата унищожиха почти 100% от кайсиевите насаждения в Силистренско. На места градусите достигнаха до –24.  Щетите са в процес на установяване. Резултатите от ниските температури са трагични , коментира пред БНР Димитричка Търпанова, заместник-председател на УС на Добруджанския овощарски съюз:..

публикувано на 28.02.25 в 06:33

Мексико предаде на САЩ 29 наркотрафиканти в опит да избегне налагането на мита

Мексиканските власти обявиха, че са екстрадирали в Съединените щати 29 трафиканти на дрога, сред които много известни наркобосове. Стъпката се коментира като безпрецедентен жест на Мексико към Вашингтон в опит да избегне налагането на мита.   Сред екстрадираните е наркобосът Рафаел Каро Кинтеро, изключително влиятелен - бос на босовете в Мексико през..

публикувано на 28.02.25 в 05:23
Кукерландия

Официално откриване на Международния маскараден фестивал „Кукерландия“

В Ямбол днес е официалното откриване на Международния маскараден фестивал „Кукерландия“. Кулминацията на празника ще е в събота и неделя, когато е състезателното дефиле на маскарадните групи. Организаторите - общините Ямбол и „Тунджа, са подготвили и богата съпътстваща програма, включваща концерти, фотоизложби и кулинарни изкушения...

публикувано на 28.02.25 в 04:02
Президентът на Кипър Никос Христодулидис.

Кипърските синдикати поставят проблеми на среща с президента Христодулидис

Синдикатите в Кипър настояват за спешна и съществена намеса на президента Никос Христодулидис за възстановяване на баланса в трудовите отношения и социалния диалог в страната. Основните трудови въпроси, които трябва да бъдат решени през тази година, са в центъра на срещата днес на представители на 11 профсъюза с държавния глава.   Синдикатите искат от..

публикувано на 28.02.25 в 03:08
Доналд Тръмп

Тръмп смята, че мир в Украйна ще има скоро или никога

Американският президент Доналд Тръмп заяви по време на съвместна пресконференция с гостуващия във Вашингтон британски премиер Киър Стармър, че е изпълнен с оптимизъм скоро да има мирно споразумение за Украйна, както и за постигане на търговска сделка с Обединеното кралство.  Доналд Тръмп за пореден път изтъкна, че 'кървавата и ужасна" война в Украйна..

публикувано на 28.02.25 в 01:45
Президентът на САЩ Доналд Тръмп

Тръмп е уверен, че Путин ще спазва евентуално споразумение за Украйна

Американският президент Доналд Тръмп заяви, че вярва, че може да бъде постигнато споразумение за прекратяване на войната в Украйна и то да бъде трайно, както и че е убеден, че руският президент Владимир Путин ще съблюдава постигнатите договорености. Това стана по време на посещението на британския премиер Киър Стармър във Вашингтон...

публикувано на 27.02.25 в 22:10

Израелската армия призна, че се е провалила при нападението на "Хамас"

Близо 17 месеца след терористичното нападение на палестинската групировка "Хамас" в Южен Израел на 7 октомври 2023 година, след което започна войната в ивицата Газа, израелската армия публикува резултати от собствено разследване защо това е било допуснато. В доклада командването на израелските въоръжени сили признава, че се е провалило в..

публикувано на 27.02.25 в 22:01