Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Близо 800 души у нас страдат от хемофилия

Снимка: Фейсбук

17 април е Световен ден на хемофилията. От днес до края на седмицата Българската асоциация по хемофилия организира поредица от инициативи с цел да се фокусира общественото внимание върху проблемите на пациентите с това заболяване. 

Медицински специалисти, ангажирани с лечението на хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването от цялата страна, както и представители на здравните институции, ще участват днес в кръгла маса на тема "Амбулаторна процедура 38 - възможности и предизвикателства". Очакват се важни решения относно финансирането на лечението на болните от хемофилия и обезпечаването с лекарства, съобщи Мария Недевска от пресцентъра на Асоциацията:

"Всяка кръвна операция е животозастрашаваща и е нужно да бъде обезпечена с много голяма доза заместително лекарство, което всъщност един човек сам няма как да си го осигури. Много е сложна процедурата. Пациентите пускат запитвания и участват в клинични проучвания, за да си набавят лекарството, но до момента няма осигурено такова нещо от държавата. Една доза от това лекарство е около 2000 евро, но общо взето е невъзможно човек сам да си финансира такава операция".

Няма точна статистика колко са болните от хемофилия у нас. По данни на Асоциацията броят им е близо 800. Една трета от тях са деца.

Символът на Плевен - параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец” ще бъде осветен тази вечер в червено в знак на съпричастност към болните. Инициативата в областния град започна преди година по идея на плевенчанина Бойко Гаргов и неговия 10-годишен син Кирчо, който страда от тази болест.

Хемофилията е генетично заболяване, от групата на редките болести, при което организмът не изработва определена съставка на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Към момента лечение, водещо до излекуване, няма. Прилага се заместителна терапия, при която посредством венозни инжекции се добавя липсващата съставка в кръвта.

През годините на 17 април в червено грейват редица емблематични обекти по света – Операта в Сидни, Телевизионната кула в Останкино, Ниагарският водопад.  Към тях отново ще се присъедини и параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец“  в Плевен,  който в 20.00 часа тази вечер ще е осветен в червено. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Закъснява полет от София за Бристол на нискотарифна авиокомпания заради проблем със самолета

Пътниците на нискотарифна авиокомпания, които трябваше да излетят от Терминал 2 за Бристол в 12:50 часа днес, останаха на Летище "Васил Левски" в София без ясна ориентация кога ще могат да излетят.  Репортер на БНР се свърза с двама от пътниците. Пътниците  са били качени на самолета без някакви индикации за проблем, разказва Елена Димитрова:..

публикувано на 10.09.25 в 20:21

Протест срещу “Добродетели и религия” в училище

Протест, организиран в социалните мрежи, срещу въвеждането на предмет “Добродетели и религия” в училище се провежда пред сградата на БНБ.  Според участниците училището трябва да запази светския си характер, а своята вяра хората да показват в храмовете:  "Живеем в светска държава и религиозното образование няма място в училище". "Да се дава право на..

публикувано на 10.09.25 в 20:18
Испанският премиер Педро Санчес и съпругата му Бегоня Гомес , архив.

Съпругата на испанския премиер на разпит в съда

Съпругата на испанския премиер Бегоня Гомес даде показания по обвинението срещу нея за предполагаемо присвояване на публични средства Повдигнаха обвинения срещу съпругата на Педро Санчес Целта на разследването, водено от съдия Хуан Карлос Пейнадо, е да стане ясно дали бившият съветник на Гомес – Кристина Алварес, е превишила правомощията си, за..

публикувано на 10.09.25 в 19:59
Елена Йончева

Йончева призова Урсула фон дер Лайен да потвърди, че не е имало проблеми с полета ѝ до България

Елена Йончева, независим евродепутат, избрана с листата на ДПС, призова Урсула фон дер Лайен да потвърди, че не е имало пробив в сигурността на полета ѝ на 31 август, когато посети България. FT: Руска намеса може да е довела до смущения в GPS сигнала на самолета на Урсула фон дер Лайен до Пловдив ЕК: Не сме твърдели, че в случая със самолета..

публикувано на 10.09.25 в 19:51
Протестиращи се събират на митинг срещу мерките за строги икономии след призив за действие

Новият френски премиер обеща да разговаря с всички партийни и синдикални сили, за да търси решение за бюджета

Новият френски премиер Себастиен Льокорню, който е натоварен да постигне компромис за бюджета на Франция,  встъпи в длъжност в разгара на общонационална протестна акция, блокади и стачки.  Себастиен Льокорню поема поста премиер на Франция на фона на мащабен протест Протестът "Да блокираме всичко" във Франция се разгаря. Премиерът: Ще се..

публикувано на 10.09.25 в 19:45
Президентът Румен Радев

Радев: Нарушаването на въздушното пространство на Полша води до опасна ескалация

Нарушаването на въздушното пространство на суверенна Полша води до опасна ескалация на напрежението между Русия и НАТО, написа в профила си в социалната мрежа Х президентът Румен Радев. Полша задейства чл. 4 от Договора за НАТО Русия: Не сме имали намерение да атакуваме цели в Полша Туск: Полша е готова да реагира на всякакви атаки или..

публикувано на 10.09.25 в 19:15
Георги Георгиев

Предотвратен е опит за незаконно отнемане на близо 5 млн. лв. от мултинационална компания

Предотвратен е опит за незаконно отнемане на близо 5 милиона лева от водеща мултинационална компания, която работи в България от 2011 г. Българо-френската компания осигурява над 90 работни места и изгражда нов завод в..

публикувано на 10.09.25 в 19:13