Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Близо 800 души у нас страдат от хемофилия

Снимка: Фейсбук

17 април е Световен ден на хемофилията. От днес до края на седмицата Българската асоциация по хемофилия организира поредица от инициативи с цел да се фокусира общественото внимание върху проблемите на пациентите с това заболяване. 

Медицински специалисти, ангажирани с лечението на хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването от цялата страна, както и представители на здравните институции, ще участват днес в кръгла маса на тема "Амбулаторна процедура 38 - възможности и предизвикателства". Очакват се важни решения относно финансирането на лечението на болните от хемофилия и обезпечаването с лекарства, съобщи Мария Недевска от пресцентъра на Асоциацията:

"Всяка кръвна операция е животозастрашаваща и е нужно да бъде обезпечена с много голяма доза заместително лекарство, което всъщност един човек сам няма как да си го осигури. Много е сложна процедурата. Пациентите пускат запитвания и участват в клинични проучвания, за да си набавят лекарството, но до момента няма осигурено такова нещо от държавата. Една доза от това лекарство е около 2000 евро, но общо взето е невъзможно човек сам да си финансира такава операция".

Няма точна статистика колко са болните от хемофилия у нас. По данни на Асоциацията броят им е близо 800. Една трета от тях са деца.

Символът на Плевен - параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец” ще бъде осветен тази вечер в червено в знак на съпричастност към болните. Инициативата в областния град започна преди година по идея на плевенчанина Бойко Гаргов и неговия 10-годишен син Кирчо, който страда от тази болест.

Хемофилията е генетично заболяване, от групата на редките болести, при което организмът не изработва определена съставка на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Към момента лечение, водещо до излекуване, няма. Прилага се заместителна терапия, при която посредством венозни инжекции се добавя липсващата съставка в кръвта.

През годините на 17 април в червено грейват редица емблематични обекти по света – Операта в Сидни, Телевизионната кула в Останкино, Ниагарският водопад.  Към тях отново ще се присъедини и параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец“  в Плевен,  който в 20.00 часа тази вечер ще е осветен в червено. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Русия обяви, че предложеното от Путин примирие е влязло в сила

Русия прекратява всички бойни действия за времето на примирието, обявено от Владимир Путин по повод годишнината от Втората световна война.  Мярката, която беше предложена от президента в края на април, вече е в сила от полунощ и ще продължи да действа до полунощ в неделя - 11 май.  Руската страна обаче е готова да отрази евентуални удари, ако..

обновено на 08.05.25 в 04:01

Черен дим над Сикстинската капела – няма избран нов папа

Черен дим се издигна над Сикстинската капела. Това означава, че кардиналите-електори не избраха нов папа.  Практиката да се използва дим, за да се обяви, че кардиналите са избрали нов папа, датира от 1800-те години. Различни химикали се добавят към огъня, за да направят черния дим по-тъмен, а белия - по-видим.  Конклавът за избор..

публикувано на 07.05.25 в 22:10

ЕП прие докладите за Сърбия и Косово с особено внимание върху правата на българските общности

Европейският парламент прие с голямо мнозинство докладите за Сърбия и Косово с особено внимание върху правата на българските общности. В тях бяха включени предложенията на евродепутатите Андрей Ковачев от Европейската народна партия и Ивайло Вълчев от Европейските консерватори и реформисти. В доклада за Сърбия се осъждат опитите на сръбските..

публикувано на 07.05.25 в 22:03
Гръцкият министър на отбраната Никос Дендиас

Гърция се стреми да засили местната отбранителна индустрия

Гърция се стреми да засили местната отбранителна индустрия. Атина настоява за увеличаване на военните разходи на всички европейски страни. Поне 25% от програмата за модернизация на въоръжените сили ще се извърши от гръцки оръжейни фирми, заяви министърът на отбраната Никос Дендиас при представяне на 20 годишния план за модернизиране на..

публикувано на 07.05.25 в 21:46
Нарисувани от съдебен художник скици на обвинените в шпионаж

В Лондон тече процедурата за произнасяне на присъдите на българите, шпионирали за Русия

В Централния наказателен съд ("Олд Бейли") в Лондон започна изслушването по процедурата за произнасяне на присъдите на шестимата български граждани, признати за виновни в шпионаж в полза на Русия. Размерът на присъдите се очаква да бъде обявен през следващите дни. Лидерът на шпионската клетка Орлин Русев, Бисер Джамбазов и Иван Стоянов се..

публикувано на 07.05.25 в 21:29

Съдът в Ловеч остави в ареста мъжа, обвинен в жесток побой на 11-годишно дете

Окръжният съд в Ловеч потвърди постоянния арест на 46-годишния Николай Христов, обвинен в причиняване на средни телесни повреди на 11-годишно дете от Луковит. Случаят е от 27 април, когато 46-годишния мъж причинява средни телесни повреди на детето и го хвърля от пешеходен мост в центъра на Луковит.   Позовавайки се на събраните по..

публикувано на 07.05.25 в 21:15
Президентът на Сърбия Александър Вучич

Президентът на Сърбия пристигна в Москва

Президентът на Сърбия Александър Вучич пристигна в Москва за тържествата по случай 80-годишнината от победата над нацистка Германия, предаде АФП. Руската държавна телевизия показа кадри от посещението на Вучич в столицата, където след парада в петък той ще има среща и с президента Владимир Путин. Европейският съюз неведнъж е..

публикувано на 07.05.25 в 20:58