Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Близо 800 души у нас страдат от хемофилия

Снимка: Фейсбук

17 април е Световен ден на хемофилията. От днес до края на седмицата Българската асоциация по хемофилия организира поредица от инициативи с цел да се фокусира общественото внимание върху проблемите на пациентите с това заболяване. 

Медицински специалисти, ангажирани с лечението на хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването от цялата страна, както и представители на здравните институции, ще участват днес в кръгла маса на тема "Амбулаторна процедура 38 - възможности и предизвикателства". Очакват се важни решения относно финансирането на лечението на болните от хемофилия и обезпечаването с лекарства, съобщи Мария Недевска от пресцентъра на Асоциацията:

"Всяка кръвна операция е животозастрашаваща и е нужно да бъде обезпечена с много голяма доза заместително лекарство, което всъщност един човек сам няма как да си го осигури. Много е сложна процедурата. Пациентите пускат запитвания и участват в клинични проучвания, за да си набавят лекарството, но до момента няма осигурено такова нещо от държавата. Една доза от това лекарство е около 2000 евро, но общо взето е невъзможно човек сам да си финансира такава операция".

Няма точна статистика колко са болните от хемофилия у нас. По данни на Асоциацията броят им е близо 800. Една трета от тях са деца.

Символът на Плевен - параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец” ще бъде осветен тази вечер в червено в знак на съпричастност към болните. Инициативата в областния град започна преди година по идея на плевенчанина Бойко Гаргов и неговия 10-годишен син Кирчо, който страда от тази болест.

Хемофилията е генетично заболяване, от групата на редките болести, при което организмът не изработва определена съставка на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Към момента лечение, водещо до излекуване, няма. Прилага се заместителна терапия, при която посредством венозни инжекции се добавя липсващата съставка в кръвта.

През годините на 17 април в червено грейват редица емблематични обекти по света – Операта в Сидни, Телевизионната кула в Останкино, Ниагарският водопад.  Към тях отново ще се присъедини и параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец“  в Плевен,  който в 20.00 часа тази вечер ще е осветен в червено. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Цанка Миланова, изпълнителен директор на Българската хранителна банка

Втори ден на кампанията "Килограм доброта“

Днес е вторият ден от 12-то издание на кампанията "Килограм доброта“, организирана от Българската хранителна банка. През целия ден пред 6 магазина на една от големите хранителни вериги в страната доброволци ще събират закупените от хората дълготрайни продукти като ориз, боб, леща, макарони, олио.  Пред БНР Цанка Миланова, която е изпълнителен директор на..

публикувано на 01.12.24 в 08:20

Продължава броенето на бюлетините в Ирландия, разликите мжду основните партии са малки

Премиерът на Република Ирландия и лидер на партията "Фина Гейл“ Саймън Харис заяви, че е още рано да се каже колко места ще спечели неговата партия след проведените в петък извънредни общи избори. Преброяването на гласовете продължава и резултатите се очаква да бъдат обявени най-рано днес късно вечерта. Започна преброяването на..

публикувано на 01.12.24 в 08:05

Как България и Северна Македония могат да подобрят отношенията помежду си?

За период от шест месец над 20 студенти от България, Северна Македония, Франция и Германия преминават през четирите страни в търсене на отговора от преподаватели, дипломати, депутати и обикновени хора.  Според французина РиянТаш българите и северно македонците могат да използват примера на Франция и Германия.  „Аз мисля, че на първо място..

публикувано на 01.12.24 в 07:47

Парламентарни избори с непредвидим изход в Румъния

Румъния гласува днес на парламентарни избори. Вотът се провежда в атмосфера на безпрецедентно политическо напрежение в страната, което бе предизвикано от изненадващия резултат на президентските избори миналата неделя, спечелени от националиста и проруски кандидат Калин Джорджеску. Парламентарните избори в Румъния се смятат за решаващи не само..

публикувано на 01.12.24 в 07:27

Основният лихвен процент пада до 3,04

Основният лихвен процент спада до 3.04 на сто през декември, изчисли Българската народна банка. Миналия месец основната лихва бе на ниво 3.22.  Показателят е технически, но ясно отразява тенденцията при лихвите. Основната лихва е важна за изчисляването на лихвата върху просрочените задължения.

публикувано на 01.12.24 в 07:16
Урсула фон дер Лайен

Очаква се новата ЕК да встъпи в длъжност

Очаква се днес Европейската комисия, известна като комисията "Фон дер Лайен 2", да встъпи официално в длъжност, след като на 27-ми ноември получи зелена светлина от Европейския парламент.  Самата Урсула Фон дер Лайен беше одобрена за председател за втори път през юли. Мандатът на комисията е до 31 октомври 2029 година.

публикувано на 01.12.24 в 07:06

Около 40% от хората с ХИВ в Източна Европа не знаят, че са заразени

Около 40 процента от хората в Източна Европа и Централна Азия, които са заразени с ХИВ, не знаят за това. Това сочи доклад, оповестен във връзка със Световния ден за борба със СПИН, който отбелязваме днес.  Има спешна нужда от стратегии за подновяване на тестването за ХИВ в 53-те държави, за които отговаря Европейския офис на Световната здравна..

публикувано на 01.12.24 в 05:26