Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Близо 800 души у нас страдат от хемофилия

Снимка: Фейсбук

17 април е Световен ден на хемофилията. От днес до края на седмицата Българската асоциация по хемофилия организира поредица от инициативи с цел да се фокусира общественото внимание върху проблемите на пациентите с това заболяване. 

Медицински специалисти, ангажирани с лечението на хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването от цялата страна, както и представители на здравните институции, ще участват днес в кръгла маса на тема "Амбулаторна процедура 38 - възможности и предизвикателства". Очакват се важни решения относно финансирането на лечението на болните от хемофилия и обезпечаването с лекарства, съобщи Мария Недевска от пресцентъра на Асоциацията:

"Всяка кръвна операция е животозастрашаваща и е нужно да бъде обезпечена с много голяма доза заместително лекарство, което всъщност един човек сам няма как да си го осигури. Много е сложна процедурата. Пациентите пускат запитвания и участват в клинични проучвания, за да си набавят лекарството, но до момента няма осигурено такова нещо от държавата. Една доза от това лекарство е около 2000 евро, но общо взето е невъзможно човек сам да си финансира такава операция".

Няма точна статистика колко са болните от хемофилия у нас. По данни на Асоциацията броят им е близо 800. Една трета от тях са деца.

Символът на Плевен - параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец” ще бъде осветен тази вечер в червено в знак на съпричастност към болните. Инициативата в областния град започна преди година по идея на плевенчанина Бойко Гаргов и неговия 10-годишен син Кирчо, който страда от тази болест.

Хемофилията е генетично заболяване, от групата на редките болести, при което организмът не изработва определена съставка на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Към момента лечение, водещо до излекуване, няма. Прилага се заместителна терапия, при която посредством венозни инжекции се добавя липсващата съставка в кръвта.

През годините на 17 април в червено грейват редица емблематични обекти по света – Операта в Сидни, Телевизионната кула в Останкино, Ниагарският водопад.  Към тях отново ще се присъедини и параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец“  в Плевен,  който в 20.00 часа тази вечер ще е осветен в червено. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Кметът на Враца: Поставете знамето на видно място

Във Враца започнаха Ботевите дни - почит към загиналите за свободата на България. На тържествената проверка-заря присъстваха президентът Румен Радев, председателката на Народното събрание Наталия Киселова, вицепрезидентът Илияна Йотова, кметът на Враца Калин Каменов, депутати, общински съветници, вицепремиерът Атанас Зафиров, началникът на отбраната..

публикувано на 01.06.25 в 22:08
Пред Общинския театър няколко часа продължи празничната програма с участието на стотици деца.

Награди получиха 62 деца, участвали в конкурса "Кюстендил - това е моят град"

Обявени бяха победителите в ежегодния детски конкурс "Кюстендил - това е моят град", организиран от Обединения детски комплекс в града и Общината.  Конкурсът е включен в общинската програма с мерки за закрила на деца с изявени дарби. В тазгодишното издание участват около 150 деца в различните направления – "Изобразително изкуство“,..

публикувано на 01.06.25 в 19:21

Русия потвърди щети на ВВС след украински атаки

Министерството на отбраната на Русия призна, че военновъздушните ѝ сили са претърпели щети в резултат на днешните въздушни атаки от Украйна. Украйна е започнала мащабна атака срещу руски военни летища Безпилотни апарати са ударили летища в пет области, някои от тях в Сибир и в полярния Север, съобщават "Ройтерс" и "Комерсант".  Атаките над..

публикувано на 01.06.25 в 19:20
Илюстративна снимка: В Истанбул по залез с джамията Сюлеймание, 28 май 2025 г.

Близо 90 арестувани на възпоменателен митинг за 12-ата годишнина от протестите за парка "Гези"

Близо 90 демонстранти са били арестувани снощи по време на отбелязването на 12-ата годишнина от протестите в истанбулския парк "Гези", съобщиха днес турски адвокати. През 2013 година протестите в "Гези" бяха най-големите антиправителствени протести срещу правителството на Реджеп Ердоган, започнали заради плановете на управляващите за застрояването на..

публикувано на 01.06.25 в 19:03
Проф. д-р Иван Литвиненко

Проф. Литвиненко: Да се вдигне здравната вноска, детските клинични пътеки - с отделно финансиране

Вдигане на здравната вноска и отделно финансиране на детските клинични пътеки иска председателят на Българската педиатрична асоциация проф. Иван Литвиненко. Така ще има повече и за детското здравеопазване, обясни той: "Въпросът не е към министър Кирилов, а към политическото решение - увеличаване на вноските. Детските пътеки да се отделят от другите и на..

публикувано на 01.06.25 в 18:51
Министърът на отбраната на Великобритания Джон Хийли

Великобритания: Очаква се стратегическият преглед на отбраната да обяви "нова ера на заплаха“

Изготвеният преглед на отбраната на Обединеното кралство  ще изпрати "послание до Москва за готовността на страната да се сражава, ако е необходимо“, заяви министърът на отбраната Джон Хийли пред Би Би Си. Хийли даде интервю, след като правителството обяви, че ще похарчи 1,5 милиарда паунда за поне шест нови фабрики за нуждите на отбраната и..

публикувано на 01.06.25 в 18:07
Генералният директор на БНР Милен Митев на форума  - 1 юни 2025 г.

Обществените медии са готови да разработят интерактивна туристическа карта на регионите

България да бъде представена като дестинация за чиста почивка на предстоящия летен сезон. Около това предложение на генералният директор на БТА Кирил Вълчев се обединиха представители на държавната и местната власт, експерти от туристическия бранш и ръководствата на водещи български медии. Министерството на туризма даде старт на Лято 2025 в Поморие..

публикувано на 01.06.25 в 18:01