Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Владимир Томов: Списъкът с редките болести трябва да бъде допълнен

Снимка: pixabay.com

От Националния алианс на хората с редки болести настояват списъкът на редките болести, който в момента съществува в България, да бъде обновен и допълнен с още заболявания. Председателят на организацията Владимир Томов обясни, че целта е пациентите с такива болести и техните семейства да бъдат цялостно обгрижвани и да получават подкрепа според специфичните си нужди:

„Имаме първоначален списък на редките болести, който беше взет буквално от списъка на НЗОК, след което много трудно се получава включване на други заболявания. Тези заболявания, които към момента нямат лечение и те са по-голямата част от редките болести, ако не бъдат включени в списъка и тези хора не излязат на светло, няма как нормативно и с адекватно участие на държавата да им се помогне“.

В списъка с редките болести в момента са включени близо 60 заболявания, а хората в страната с такива диагнози са близо 400 000 души. За едва 5% от редките болести има лечение.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Пет екипа готвачи показват умения на "Фармфест" край Момчилград

Кулинарен фестивал край Момчилград представя най-интересните и необичайни храни от Родопите. Пет екипа готвачи ще покажат своите умения в рамките на "Фармфест", който събира производители и животновъди от България и Гърция. Организаторите на кулинарния фестивал обещават много изненади за любителите на вкусната българска храна. Посетителите ще..

публикувано на 25.05.25 в 05:37

Възстановяват изгорелия покрив на читалището в Бояджик

До дни ще започне възстановяването на изгорелия покрив на читалище „Джон Атанасов“ в село Бояджик. Покривната конструкция беше напълно унищожена при пожар в края на миналата година.  Завършено е проектирането, вече е приключила и процедурата по избор на изпълнител  за цялостния ремонт на покрива на читалището, уточни кметът на община..

публикувано на 25.05.25 в 02:55
Борис Джонсън

"Сън": Консерватори искат да върнат Борис Джонсън начело на партията

Във Великобритания висши представители на консерваторите готвят заговор за сваляне на Кеми Бейдънок като техен лидер в сензационен опит да върнат Борис Джонсън начело на торите, съобщи неделното издание на таблоида „Сън“.  Торите “точат ножовете си” за Кеми Бейдънок, тъй като под нейно ръководство Консервативната партия падна до унизителното..

публикувано на 25.05.25 в 02:06

"Червен бутон": Хора в нужда ще имат пряка връзка със спешни екипи в Кипър

В Кипър започва да действа специална програма „Червен бутон“ за защита и подкрепа на възрастните хора, обявиха от министерството на социалните грижи. Новата социална „алармена служба“ ще работи денонощно. Чрез натискане на бутон на специална гривна възрастните хора ще могат незабавно да сигнализират при извънредни ситуации като наводнение, пожар,..

публикувано на 25.05.25 в 01:34

Майка и трите ѝ деца загинаха при пожар в Лондон, разследват умишлено убийство

Във Великобритания майка и трите ѝ деца загинаха при пожар в къща в северозападния лондонски квартал Брент. Арестуван е 41-годишен мъж по подозрение в убийство. Полицията и пожарникарите са били повикани на мястото на инцидента, където са открили жертвите – 43-годишна жена, 15-годишно момиче и две момчета на осем и четири години. Две триетажни къщи..

публикувано на 25.05.25 в 01:16

Градушка нанесе щети в няколко села в Ямболско

В над 10 села в Ямболско е паднал проливен дъжд, придружен с градушка, най-много населени места са засегнати в община Тунджа. Ледени късове с големината на орех са валели над селата Тенево, Скалица и Сламино, пострадали са и селата Генерал Инзово, Каравелово, Симеоново, Победа и Челник.  В община Стралджа градушка е паднала в селата Поляна, Саранско..

публикувано на 25.05.25 в 00:37

Влагат 52 000 лева в озеленяване в община Берковица

Увеличават зелените зони и паркове в община Берковица с пари от екоминистерството. 52 000 лева спечели общината от Националната кампания "Чиста околна среда 2025 г.", организирана от Министерството на околната среда и водите и Предприятието за управление на дейностите по опазване на околната среда. Четири проекта на населени места от община..

публикувано на 24.05.25 в 20:42