Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Младежи искат законови промени за лечението на редки заболявания

Снимка: Ани Петрова

В онлайн връзка младежи от Пазарджик поискаха от депутатите да инициират законодателни промени за лечението на българите с редки заболявания, които са навършили 18 години.

Поводът e тяхната съученичка Росица Малинова, която страда от муковисцидоза. Момичето се нуждае както от медикаменти, така и от белодробна трансплантация, но не получава помощ от държавата, защото е пълнолетна.

Младежите определиха инициативата си като битка за живота не само на своята съученичка, но и на стотиците българи, които са в нейното състояние.

„Ще ни подкрепите ли и ще бъдете ли готови с това до 14 януари 2021 г.?“, заяви Кристиан Димитров, обръщайки се към депутатите.

„Г-н министърът на здравеопазването каза, че ще ѝ поеме лечението. Това, което ще ѝ бъде поето от държавата, е всъщност единствено и само медикаментите. Т.е., тя, ако трябва да бъде изпратена в Швейцария с всички останали допълнителни разходи, трябва да ги поема тя“, каза Гергана Николова:

„Редно ли е държавата да се хвали с високи рейтинги, а да не може тя да осигури за своите граждани спасение на собствената си територия“, попита Кристиан Димитров.

От деветимата пазарджишки народни представители на онлайн срещата се отзова единствено Надя Клисурска от БСП.

В дискусията се включиха и депутатите Анна Славова от София и Виолета Желева от Хасково. Те са ангажираха до края на този депутатски мандат да инициират необходимите законодателни промени, които да помогнат на хората с редки заболявания. 



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

УНСС организира единен приемен изпит във формат на ДЗИ

Университетът за национално и световно стопанство предлага за кандидат-студенти единен приемен изпит по математика във формат на държавен зрелостен изпит. Включени са и други учебни заведения, акредитирани по направления "Икономика" и "Администрация и управление", Изпитът ще се проведе на 15 юни от 10:00 часа  в сградата на УНСС. Форматът..

публикувано на 31.05.25 в 10:26

Последен ден за вписване на тютюнопроизводители в специализирания регистър

Днес е последния срок, в който тютюнопроизводителите могат да се впишат в специализирания регистър.  Задължителното вписване е основният механизъм, чрез който държавата може да проследява реалната ситуация в сектора. Чрез регистъра на тютюнопроизводителите става ясно колко от тях произвеждат законно, колко са заетите площи и какви са..

публикувано на 31.05.25 в 10:17
Мирослав Зафиров

Мирослав Зафиров: Газа е прегазена, въпросът е как ще изглежда след войната

" Газа е прегазена. Въпросът е за това как Газа ще изглежда, когато се сложи официално край на войната. Дали Газа ще съществува в някакво състояние на самоуправление, дали Газа ще бъде върната обратно в обятията на палестинската власт, или Газа ще бъде окупирана и за период от време да бъде под военен контрол".  Това заяви пред БНР дипломатът..

публикувано на 31.05.25 в 10:14

Адвокатите в Кюстендил на протест, спират работа със системата за правна помощ

Адвокатската колегия в Кюстендил обяви ефективен протест и от 1 юни спира работа със системата на правна помощ. Колегията взе решение - обявява, считано от 1 юни 2025 година ефективен протест, чрез спиране на работа със системата на правна помощ и определянето на служебни защитници, резервни защитници, дежурни адвокати и особени представители..

публикувано на 31.05.25 в 10:10

14-ото издание на "Нощ на звездите" ще се проведе в София

В подкрепа на талантливите деца тази вечер в Арена София ще се проведе 14-тото издание на спектакъла "Нощ на звездите", организиран от фондация "Енчо Керязов" Сред участници ще е и Детският радиохор на БНР, който ще излязе на сцената заедно със Спортистите със Синдром на Даун от Федерацията по адаптирана физическа активност, както и със поп..

публикувано на 31.05.25 в 09:57

В Никопол отбелязват 630 години от смъртта на цар Иван Шишман

В Никопол с научна конференция и национална ученическа среща отбелязват 630 години от смъртта на цар Иван Шишман. Националната научна конференция е под патронажа на министъра на образованието и науката и на ректора на Софийския университет "Свети Климент Охридски".  "Това е нашият принос Никопол да се развива като туристическа дестинация",..

публикувано на 31.05.25 в 09:42
Народен театър „Иван Вазов“

42 актьори от Народния театър участват в най-мащабната премиера за сезона

 42 актьори от Народния театър "Иван Вазов" участват в най-мащабната премиера за сезона, която е тази вечер. Те ще играят на живо на 10 локации в постановката "Хеда Габлер". Режисьор е руснакът Тимофей Кулябин . Спектакълът по едноименната пиеса на Хенрик Ибсен "Хеда Габлер" ще се играе на Голямата сцена на Народния театър днес, утре и..

публикувано на 31.05.25 в 09:20