Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Първи форум за хора с рядкото заболяване миастения гравис

Илюстрация: ФБ/Ирена Нешовска

Какво представлява заболяването миастения гравис и с какви проблеми се сблъскват страдащите от него в България – това са част от темите, които ще бъдат обсъдени по време на първия форум за хора с такава диагноза. Събитието ще се проведе днес и утре в София.

У нас няма гарантирано платено лечение за това рядко заболяване, обясни за Българското национално радио (БНР) Ирена Нешовска, председател на фондация "Миастения Гравис".

Миастения гравис е невромускулно заболяване, което се отразява върху двигателните способности на човек. Засяга хора на всякакви възрасти, най-тежка е генерализираната форма, която поразява мускули по цялото тяло.

Не се лекува, но може да се постигне контрол върху него и хората да живеят нормално и да ходят на работа, обясни Ирена Нешовска. Ръководената от нея фондация работи за нормативни промени, които да гарантират лечение за такива пациенти.

"Не става дума за едно хапче или за един препарат, защото вие имате една форма, да предположим, аз имам друга форма, вие може да се повлияете от едно, аз от друго. Една навременна терапевтична програма може да доведе тези хора никога да не достигнат до кризи"

Към момента Здравната каса заплаща едно животоподдържащо лекарство. На базата на информация за отпускането му се смята, че у нас има между 1400 и 1500 души с миастения гравис.  

По публикацията работи: Николай Петров


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

11 селища в Ямболска област без вода заради авария

С нарушено водоподаване от днес до неделя ще бъдат 11 населени места в Ямболска област, информират от местното ВиК- дружество. Причината е авария на главен  водопровод.   Без вода ще бъдат седем села в община Тунджа -Окоп, Козарево, Калчево, Победа, Челник, Сламино, Каравелово, както и четири села в община Стралджа - Тамарино, Саранско, Каменец и..

публикувано на 07.03.25 в 02:53

Малката държава Науру ще продава свои паспорти за 100 000 долара

Малката тихоокеанска атолна държава Науру започва да  продава свои паспорти за по 100 000 долара всеки, пише вестник „Таймс“.  Богатите чужденци, които си купуват гражданство, може да решат да не живеят в най-малката островна държава в света, но биха си осигурили безвизов достъп до множество по-големи, по-богати дестинации, включително Обединеното..

публикувано на 07.03.25 в 02:39

Летищата в Кипър с рекорден трафик през февруари

Двете международни летища в Кипър регистрираха най-високия трафик, постиган досега през февруари, като за първи път през този месец те надхвърлиха прага от 500 000 пътници, съобщиха от транспортното министерство.  Увеличаване на посещенията през зимата и удължаване на туристическия сезон са сред приоритетите на правителството за тази година. През..

публикувано на 07.03.25 в 02:22
Ямбол - Рег. библиотека

Започва голям ремонт на библиотеката в Ямбол

Предстои ремонт за близо 1,5 млн. лева на Регионалната библиотека „Георги Сава Раковски“ в Ямбол. Предвижда се дейностите  да приключат до средата на следващата година.   Ремонтът е свързан основно с енергийната ефективност на сградата. Ще се извърши саниране, ремонт на покрива и смяна на дограмите,  уточни Галина Караджова, началник на отдел..

публикувано на 07.03.25 в 02:16
Мая Манолова

Мая Манолова: Бойкотът на хранителните вериги ще продължава

Бойкотът на хранителните вериги ще продължава, обяви една от инициаторите - Мая Манолова: "Хората и българските производители на храни вече на обещания и на намерения не вярват, така че чакаме час по-скоро да видим какво ще произведе министъра на земеделието. Имаше амбициозни намерения да пише Закон за агрохранителната верига, да ограничи..

публикувано на 06.03.25 в 22:13

Страните от ЕС одобриха плана за превъоръжаване на блока

Лидерите на страните членки на Европейския съюз приеха единодушно заключения за увеличаване на разходите за отбрана, а всички без един подкрепиха декларация в подкрепа на Украйна. Изключението е Унгария. Лидерите приветстват намерението на Комисията да препоръча координирано активиране на националната клауза за дерогация по пакта за..

публикувано на 06.03.25 в 21:59
Папа Франциск

Състоянието на Папа Франциск остава стабилно

Клиничното състояние на Папа Франциск остава стабилно в сравнение с предходните дни, се съобщава в последния бюлетин за здравословното му състояние. Уточнява се, че и през изминалия ден, Папа Франциск не е имал епизоди на дихателна недостатъчност. Продължил е  с благотворната дихателна и двигателна физиотерапия. Хемодинамичните параметри и..

публикувано на 06.03.25 в 21:34