Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Комисия ще помага за регистриране на хора с редки заболявания

Комисия по редки болести е сформирана  към Министерството на здравеопазването. Тя ще спомогне да  се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Ще бъде изградена и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.
60 души са те в Бургас, 25  са деца, това са хора ,които официално са регистрирани към здравната каса , уточни Мандаджиева и определи най-големите проблеми пред тях. "Най-вече липсата на лекарства – за някои от заболяванията има лекарства, но за България това лекарство не е внесено. Други лекарства са твърде скъпи. Това е най-големият проблем – липсата на лечение и скъпо струващото лечение. Отделно след това започваме борбата с институциите – било за вписване на дадено заболяване в наредбите, било за получаване на достъп до лечение", казва Полина Мандаджиева.
Близо 7000 са редки болести, които са били открити и описани в медицинската литература. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000  души. В България хората с такова заболяване са около 400 хил., уточни още Мандаджиева.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Атентаторите от летище "Бургас" остават в терористичния списък на ЕС

Страните членки оставиха в терористичния списък на ЕС Хасан ел Хадж Хасан и Мелиад Фарах – двамата атентатори от летището край Сарафово, както и военното крило на ливанската шиитска групировка "Хизбула", чиито членове са те. Двамата са осъдени заради атентата на летището край Бургас през юли 2012 г. Тогава загинаха петима току-що пристигнали туристи от..

публикувано на 30.01.25 в 19:05

Проверки и учения за предотвратяване на бедствия в община Болярово

Проверки за готовността на институциите как действат при инциденти ще предприеме община Болярово. Целта е да се установи наличието на техника и реакцията на хората. На заседание днес на общинските съветници бе представен обновеният план за бедствия, подготвен от администрацията. Той  надгражда настоящия и синхронизира различни нормативни документи, за..

обновено на 30.01.25 в 17:25
снимката е илюстративна

Ограничава се движението на камиони над 20 т по моста над р. Равадиновска

 Ограничава се преминаването на превозни средства над 20 т по моста над р. Равадиновска в района на пътен възел „Созопол“ и къмпинг „Златна рибка“, т. нар. „Стария път“, част от път II-99 Бургас - Царево. Тежкотоварните камиони ще преминават по обходен маршрут - пътуващите в двете посоки между Царево и Созопол и между Созопол и Бургас ще се отклоняват..

публикувано на 30.01.25 в 17:16

Почиства се дерето, преминаващо през царевското село Велика

Извършва се почистване на дерето от земни маси, което преминава през царевското село Велика, информират от Общината.  При пълноводие се създава опасност от наводнения и разрушаване на инфраструктурата. Действията се извършват с ъс собствени средства.  Община Царево е кандидатствала и за корекция на дерето в  Ахтопол пред междуведомствената..

публикувано на 30.01.25 в 16:37

За три месеца затварят част от ул. „Св. Патриарх Евтимий“ в Бургас

Част от бургаската улица  „Св. Патриарх Евтимий“ ще бъде затворена от утре  до края на април. Причината е продължаващите строително-монтажни работи за подмяна на водопроводната и канализационната мрежа.  Затова се въвежда временна организация на движението, като се затваря частта от улицата между ул. „Св. Климент Охридски“ и ул. „Сливница“.

публикувано на 30.01.25 в 16:30

Съветниците в Камено гласуваха субсидии, соц. услуги и инфраструктурни проекти

Местният парламент в Камено гласува субсидии, социални услуги и  инфраструктурни проекти. Осигурени са средства за бюджетните разплащания до приемането на бюджета на общината за 2025 г. Всички клубове ще получат средствата, необходими за нормалното им функциониране.  Одобрени са субсидии в размер на 30 000 лв. за читалищата в общината. 5000..

публикувано на 30.01.25 в 16:26

Сливенските съветници приеха правилника на общинския омбудсман

Общинския съвет в Сливен прие новия Правилник за организацията и дейността на обществения посредник. 38 общински съветници подкрепиха новия правилник. Приета бе Годишната програма за управление и разпореждане с имоти – общинска собственост и списъкът с общинските жилища, както и останалите точки в дневния ред.  Изискването общественият посредник да..

публикувано на 30.01.25 в 16:00