Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа

Предстои в Бургас да разкрият център за подкрепа и мобилни грижи

Станислава Кинас (вдясно) и Гергана Тонева страдат от миастения гравис. И двете споделят, че поставянето на точна диагноза е било изключително трудно и дълго във времето.
Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа, настояват личните лекари да са по-добре информирани за заболяванията им. В Бургас предстои разкриването на център за помощ и подкрепа на Българската Хънтингтън асоциация.

Той ще черпи опит от софийския и ще предоставя няколко вида услуги, каза Анелия Атанасова, експерт социални дейности. "Наличието на специализирани социални услуги за хората с редки болести биха спомогнали успешно да се интегрират те. Центърът в Бургас ще предоставя консултации, овластяване, рехабилитация която е много важна. Ще се опитаме тези услуги да са достъпни и в домашна обстановка, те да са мобилни", обясни Атанасова. 

Начело на бургаския клон на асоциацията стои Марияна Георгиева. За нея това не е просто работа, а лична кауза тъй като самата тя страда от Болест на Хънтингтън. Дегенеративно генетично заболяване, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. "Докторите не са особено запознати с болестта ми и това е една от основните ни каузи - да увеличим информираността, защото за редки заболявания почит не се говори", сподели тя.

Липсата на информация води и до трудно диагностициране. Гергана Тонева страда от миастения гравис. Това е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с голяма мускулна слабост . При мен 2-2.5г отне диагностицирането ми, а после и точното лечение, защото при нас е строго индивидуално. Няма точна схема за лечение, трябва постоянна грижа от невролог.  Имаме нужда от клинична пътека за лечение и рехабилитация", каза тя.

У нас няма точен регистър на болните от редки болести.

Повече чуйте в звуковия файл: 

По публикацията работи: Калина Енчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Д-р Рафаил Елевтеров оглавява Медицинския център в Царево

Д-р Рафаил Елевтеров е избран за временен управител на Медицинския център в Царево. Това стана факт на проведеното заседание на Общински съвет. Елевтеров ще остане на тази длъжност до провеждането на конкурс за избор на управител. Рокадата се наложи след като досегашния управител д-р Николай Гавраилов почина в началото на новата година. „Д-р..

публикувано на 15.01.25 в 14:35

Ямбол е на прага на грипната епидемия

Ямбол е на прага на грипната епидемия, обявиха здравните власти. Само за седмица броят на заразените е достигнал 232 на 10 хил. души население. През тази седмица в училищата и детските градини ще се следи за броя на отсъстващите. Само за седмица броят на заболелите от грип и респираторни инфекции се е покачил от 141 на 232 на 10 хил. души,..

публикувано на 14.01.25 в 14:00

Директорът на УМБАЛ: Кръвният център в Бургас трябва да заработи до края на годината

Дългоочакваният кръвен център в Бургас би трябвало да заработи през есента или най-късно зимата. Това уточни директорът на Университетската многопрофилна болница за активно лечение в морския град д-р Бойко Миразчийски. Проблем в здравното заведение не е недостигът на лекари, а на специалисти по здравни грижи – акушери, лаборанти,..

публикувано на 14.01.25 в 08:50

БАБХ потвърди: Животните в с. Сигмен са с Меди-Висна и Ку-треска

Българската агенция по безопасност на храните (БАБХ) приключи своята проверка по случая с животните в село Сигмен. Допълнителните лабораторни изследвания потвърдиха наличието на заболяванията Меди-Висна и Ку-треска, но не и на чума по дребните преживни животни. Съгласно чл. 47 от Закона за ветеринарномедицинската дейност е издадена заповед за обявяване на..

публикувано на 13.01.25 в 17:07
УМБАЛ Бургас

Над 26 хил. души са приетите в УМБАЛ Бургас за 2024 година

Расте броят на пациентите, търсещи за помощ УМБАЛ Бургас, съобщават от здравното заведение. През изминалата 2024 г. броят на приетите в болницата пациенти е с близо 1000 повече, отколкото през 2023 г., показва статистиката.  Въпреки наличието на няколко болници в града, които постоянно разширяват обема си на дейност, УМБАЛ Бургас остава..

публикувано на 13.01.25 в 10:26

Увеличават се респираторните заболявания в Бургас, все повече атакува и грипът

Нарастване на респираторните заболявания в Бургас след коледно-новогодишните събирания отчитат лекари. Има и случаи на грип, но все още, според експертите, сме далеч от епидемиологична обстановка. Официално статистика на РЗИ за първата седмица на годината сочи 306 регистрираните случаи на остри респираторни заболявания в Бургаско...

публикувано на 13.01.25 в 08:30

В община Несебър стартира процедура за предоставяне на иновативни здравно-социални услуги

Приключи  изпълнението на Проект „Грижа в дома в община Несебър“ по Процедура за директно предоставяне на безвъзмездна финансова помощ, на Програмата „Развитие на човешките ресурси” 2021-2027. За да не се допусне прекъсване на предоставяните здравно-социални услуги на най-уязвимите групи, стартира проект с насоченост към нуждаещи се самотно живеещи..

публикувано на 08.01.25 в 16:28