Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Близо 400 хиляди българи страдат от редки болести

Снимка: БГНЕС

Около 400 хиляди българи страдат от редки болести. Те засягат между 6 и 8% от хората на дадена страна. Голямото разнообразие на редките заболявания води до значителен брой болни. В Европейския съюз засегнатите са над 30 милиона души. В 80 на сто от случаите болестта се предава генетично. В сряда е Международният ден редките болести.

Най-важното е хората да знаят, че тези болести не са толкова редки, колкото си мислим. Това коментира в интервю за предаването "12+3" на програма "Хоризонт" д-р Ирена Иванова, ръководител "Диагностика на редки заболявания и клинична лаборатория" в болница "Св. Иван Рилски":

Тези болести може да са по единични диагнози 3, 5, 10 пациенти в България, но ако сумираме всички диагнози, това са около 400 000 българи, т.е. това е нещо, което заслужава внимание от страна на лекарите, на фармацевтичните компании и на самите хора, защото отношенията между човек и човек са много важни и диагностиката на тези заболявания изисква един специфичен подход, тъй като става дума за доста разнообразни заболявания. Много често те са генетични и започват още в ранна детска възраст. Развитието на екипи, които могат да обслужват такива пациенти по отношение на диагностика и терапия изисква време и доста разнообразни специалисти.

Цялото интервю с д-р Ирена Иванова можете да чуете от звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Себастиан Бурдужа

Що е то просуматор на електроенергия и има ли почва у нас?

Просуматор  е дума хибрид между производител и консуматор.  Румънският министър на енергетиката  Себастиан Бурдужа  ирази своите резервикъм зеления преход, веднага след встъпването в длъжност на  Доналд Тръмп  в Белия дом, казвайки че  предпочита умен преход пред зелен преход,  но засегна и една особено успешна страна на зеления преход в..

публикувано на 30.04.25 в 12:22
Съдът на Европейския съюз в Люксембург

Съдът на ЕС: Удължаването на мандатите на членовете на Инспектората към ВСС е несъвместимо с правото на ЕС

Удължаването на мандатите на членовете на съдебен орган като Инспектората към Висшия съдебен съвет (ВСС) след изтичането им е несъвместимо с правото на ЕС, и по-конкретно с принципа на независимост на съдиите, когато не е предвидено в ясно и точно национално законодателство и не е ограничено във времето, реши Съдът на ЕС.  Решението е..

публикувано на 30.04.25 в 11:56
Мартин Владимиров

М. Владимиров: Да се разширят електропреносните способности, ако искаме истински европейски енергиен съюз

Трябва да се разширят електропреносните способности, ако искаме да имаме истински европейски енергиен съюз. Това заяви пред БНР Мартин Владимиров, експерт от Центъра за изследване на демокрацията,  след като беше прекъснато електричеството в Испания и Португалия, както и в част от Южна Франция .  Испания, Португалия и част от..

публикувано на 30.04.25 в 11:55
Мари Стрътърс

Мари Стрътърс: Битката за правата на човека е ежедневие

За добро или зло, битката за правата на човека е ежедневие , каквато е била и към момента на създаването на "Амнести интернешънъл". Това мнение изказа пред БНР Мари Стрътърс, регионален директор на "Амнести интернешънъл" за Източна Европа и Централна Азия, след представянето на годишния доклад на организацията за състоянието на правата на..

публикувано на 30.04.25 в 11:21

Изтича срокът за подаване на годишна данъчна декларация за 2024 година

Данъчната кампания за деклариране на доходите, полу чени от физически лица през 202 4  година, приключва в полунощ, припомнят от НАП.  В  17 : 30 часа изтича срокът за избралите да подадат формулярите си на хартия в офисите на приходната агенция.  НАП предостави попълнените декларации за данъка върху доходите на физическите лица До..

публикувано на 30.04.25 в 11:09

Арестуваха директора на митницата в Пловдив

Директорът на митницата в Пловдив Мирослав Беляшки е задържан, съобщи БНТ. Той е бил арестуван заради покровителство на нов контрабанден канал за цигари, свързан с митичния "крал на цигарите" Никола Николов - Паскал, който от месеци се укрива от правосъдието в Сърбия. Сръбски съд е освободил от ареста Никола Николов – Паскал За момента..

публикувано на 30.04.25 в 11:08

ПП-ДБ искат НС да задължи Митов да представи документи с класифицирана информация за контрабандния канал в Пловдив

От ПП-ДБ предложиха НС да приеме проект на решение за задължаване на министъра на вътрешните работи да предостави документи, представляващи класифицирана информация, във връзка с разкриване на контрабанден канал за цигари в Пловдив. Председателят на НС Наталия Киселова не допусна предложението да бъде гласувано, тъй като по думите ѝ това е..

публикувано на 30.04.25 в 11:04