Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в Българя
Снимка: УМБАЛ

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска".

Александър е диагностициран със спинална мускулна атрофия миналата година. От тогава досега състоянието му доста се влошило. Днес му беше поставена първата скъпоструваща инжекция "Спинраза".

Момчето се чувства добре, казва майката Николинка Мацоева:

"Присъствах. Бях притеснена, много притеснена. Мина всичко, както трябва да бъде".

Заболяването е тежко и води до смърт, а доскоро нямаше лечение, посочи, проф. Ивайло Търнев от Александровска болница. Преди две години терапията е одобрена в Европа, а вече е достъпна и у нас:

"Имаме регистрирани втори медикамент. Очакваме през септември да се регистрира и перорална терапия и други медикаменти, които са в клинични изпитания. Това показва, че наистина медицината преживява една истинска революция и това дава надежда на много хора".

Около 40 са децата със спинална мускулна дистрофия у нас, които ще получават безплатно иновативното лечение. Стойността на една доза "Спинраза" е 125 000 долара. Лечението е безплатно и ще се прилага в четири клиники в страната.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Бачев: Несебър няма отпадне от списъка със защитени обекти на ЮНЕСКО

След края на днешното правителствено заседание финансовият министър Теменужка Петкова ще коментира данните на НСИ, който вчера отчете най-високата инфлация на годишна база - 4,4 % за юни. Премиерът Росен Желязков настоя да бъдат направени уточнения. "Някои въпроси, които пораждат неразбиране в медийното пространство по отношение на инфлацията..

публикувано на 16.07.25 в 11:23
д-р Татяна Илиева

Д-р Татяна Илиева: Джаз фестивалът "Д-р Емил Илиев" е уникално събитие

Международният джаз фестивал на името на д-р Емил Илиев е естествено продължение на Международния джаз фестивал в Банско, създаден от него преди 28 години . Това каза пред БНР съпругата на покойния д-р Илиев - д-р Татяна Илиева, организатор на музикалното събитие, преди началото на тазгодишното му издание. Фактът, че фестивалът..

публикувано на 16.07.25 в 11:19
Божидар Божанов

Питат вътрешния министър за теч на информация от МВР

"Да, България" настояват за отговор от министъра на вътрешните работи Даниел Митов – изтекла ли е информация от МВР към разкритата нелегална фабрика за цигари миналата седмица, заяви в кулоарите на Народното събрание съпредседателят на партията Божидар Божанов: "Потенциалните собственици са свързани с Пеевски. Господин Петлешков, имаме..

публикувано на 16.07.25 в 11:13
Бойко Борисов

Борисов: Успехите на България по ПВУ дразнят

"Успехите на България по Плана за възстановяване и устойчивост дразнят", заяви в кулоарите на парламента лидерът на ГЕРБ-СДС Бойко Борисов.  Той обвърза добрите резултати с новите протести у нас, арестите и евентуален предсрочен вот. "Надзорният съвет на Европейския парламент даде за пример България – как от абсолютно загубен план за..

публикувано на 16.07.25 в 11:06
Николай Денков

Николай Денков: Демокрацията в България е атакувана

Демокрацията в България е атакувана, заяви в декларация съпредседателят на ПГ на ПП-ДБ Николай Денков. От парламентарната трибуна той призова българските граждани да се включат в протестите, които тази вечер ще се проведат у нас и в чужбина, срещу арестите на представители на ПП в местната власт, но и на вицепрезидента на КНСБ Тодор Капитанов:..

публикувано на 16.07.25 в 10:48

Рехав протест срещу изграждането на фотоволтаици в Кюстендил

Малка група, организирана от "Възраждане", протестира тази сутрин пред Община Кюстендил срещу изграждането на фотоволтаици в района. Планирано е и протестно шествие от центъра на града до вече построенета централа  върху над 1000 декара върху бивша земеделска земя между селата Коняво и Дворище. И в Кюстендилско недоволстват от фотоволтаиците..

публикувано на 16.07.25 в 10:29
Доналд Тръмп на собственото си голф игрище в Шотландия

Тръмп ще посети Шотландия идните дни

Доналд Тръмп заяви, че ще "усъвършенства търговското споразумение" с Обединеното кралство по време на частното си посещение в Шотландия по-късно този месец. Президентът на САЩ заяви пред репортери пред Белия дом , че ще се срещне с премиера Киър Стармър "вероятно в Абърдийн". Очаква се Доналд Тръмп да пътува до Шотландия през следващите две..

публикувано на 16.07.25 в 10:28