Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

От Националната пациентска организация искат въвеждането на генетичен скрининг за муковисцидоза за всички новородени

Снимка: БГНЕС

Да се въведе генетичен скрининг за муковисцидоза за всички новородени - за това настояват от Националната пациентска организация. Искането е продиктувано от зачестилите  смъртни случаи на деца с тази диагноза.

В писмо до здравните институции от националната пациентска организация информират, че за последните няколко месеца са починали трима малки пациенти с тежка форма на муковисцидоза. Семействата, които имат деца с такава диагноза, настояват държавата да поеме изцяло кислородолечението на малките пациенти, се казва още в писмото. От организацията настояват в бюджета за следващата година да бъдат предвидени средства за скрининг на всички новородени бебета. Така ще бъде създаден национален регистър, който от една страна ще гарантира терапия, рехабилитация и диетично хранене за болните от муковисцидоза деца, а от друга ще дава информация за броя деца, които в бъдеще ще се нуждаят от белодробна трансплантация. Всичко това може да бъде регламентирано с промени в Наредба 10 на здравното министерство, посочват от националната пациентска организация.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Илияна Йотова

Улица в историческата столица на Черна гора вече носи името на Иван Вазов

От днес една от улиците в историческата столица на Черна гора носи името на Иван Вазов. В официалната церемония в Цетине участваха вицепрезидентът Илияна Йотова и министърът на културата Мариан Бачев.  През 1877 година Иван Вазов е посветил ода на Черна гора. Стиховете на Патриарха на българската литература прозвучаха и днес в историческата..

публикувано на 07.05.25 в 13:36

На първо четене: Битовите абонати няма да излизат на свободния пазар на ток от 1 юли

Битовите абонати няма да излизат на свободния пазар на ток от 1 юли тази година, както се планираше, реши на първо четене парламентът. Преди второто четене работна група ще уточни и с колко години ще бъде отложена тази либерализация. Законопроектите, подкрепени на първо четене, предвиждат отлагане на либерализацията на пазара на..

публикувано на 07.05.25 в 13:33
Замърсяване на плажа в Поморие.

Все още не са ясни източникът и съдържанието на черните мазни петна по плажа в Поморие

Нефтопродукти с неустановен състав и произход отново изплуваха на голяма част плажната ивица в Поморие. Това са черни, мазни петна и топчета, част от тях вплетени в изхвърлените на брега водорасли. Замърсяването е по-голямо от това отпреди 2 дни.  Очаква се официално съобщение от Областната управа в Бургас, където тази сутрин се е провела..

публикувано на 07.05.25 в 13:31
Председателят на СЕМ д-р Симона Велева

СЕМ застава зад редакционната независимост и свободата на всички медии

Съветът за електронни медии обяви позиция, че застава зад редакционната независимост и свободата на всички медии. Председателят на СЕМ Симона Велева посочи ролята на медиите като "обществен страж". "Разбира се, ние сме част от цялата екосистема, която за да функционира правилно и за да има баланс между правото на изразяване на мнение и..

публикувано на 07.05.25 в 12:47
Сградата на Олд Бейли в Лондон

Определят присъдите на шестимата българи, които британски съд призна за виновни за шпионаж в полза на Русия

Очаква се днес след обед шестимата българи, които бяха признати за виновни в шпионаж в полза на Русия, да се явят в Централния наказателен съд "Олд Бейли" в Лондон, където започва заседание за определяне на размера на техните присъди. Би Би Си: Българите, признати за виновни за шпионаж, са били на събитие в британския парламент..

публикувано на 07.05.25 в 12:38

Фалстарт на делото за катастрофата край Лясковец, при която загина дете

Фалстарт във Великотърновския окръжен съд по делото за катастрофата от есента на 2022 година, при която учител по физкултура блъсна с колата си и уби на място 12-годишен велосипедист. Председателят на съдебния състав, съдия Пламен Борисов, си направи отвод по делото, защото познава и е ползвал услугите на настоящия съпруг на майката на..

публикувано на 07.05.25 в 12:33
Цветелина Пенкова

Цветелина Пенкова: Малко над 50% са инвестираните усвоени евросредства по ПВУ в страните-членки

" Подходът, който се предлага в момента, създава предпоставки за пренасочване на средства от една програма в друга, което е опасно за някои от ключовите социални политики, каквато например е кохезионната политика ".  Това коментира пред БНР Цветелина Пенкова - евродепутат от Групата на Прогресивния алианс на социалистите и демократите в ЕП и член..

публикувано на 07.05.25 в 12:12