Животоподдържащо лекарство за пациенти с редки заболявания липсва на пазара

Вече повече от 6 месеца хиляди пациенти не могат да си купят лекарството „Резохин“, което се приема като поддържща всекидневна терапия при лечение на лупус и ревматоиден артрит, каза пред БНР Боряна Ботева, председател на Управителния съвет на Организацията на пациентите с ревматологичи заболявания в България.

"Почнахме да получаваме сигнали на Фейсбук страницата на сдружението, че липсва медикаментът „Резохин“, който се реимбурсираше от Здравната каса. Това е основен медикамент, особено при пациентите с лупус, а според данни на Здравната каса диагностицирани са 3 хиляди и 900 души. Те остават без лечение, тъй като медикаментът липсва“, подчерта Боряна Ботева в предаването "Преди всички" по "Хоризонт".

„Свързахме се с фирмата производител, където ни беше казано, че имат производствени проблеми, но се очаква да имат медикамента през месец май. Да, обаче това не се случи. На поредното запитване, което отправихме - този път до институциите, от Националния съвет по цени и реимбурсация ни уведомиха, че на 6 юни е постъпило заявление от фирмата производител за изтегляне на медикамента от позитивния лекарствен списък и заличаване на цената му. Ние изпратихме писмо до Изпълнителна агенция по лекарствата, откъдето ни уведомиха, че пък на 21 юни фирмата производител  е подала заявление, че спира производството на медикамента, макар че според закона този процес е обратен. Първо трябва да се подаде уведомление, че производството спира (което трябва да стане 18 месеца преди реалното спиране) и чак след това да се поиска изтегляне на медикамента от позитивния лекарствен списък“, поясни Боряна Ботева от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания.

Според Ботева, когато медикаментът е единствен и в случая няма заместител, институциите трябва да могат да реагират, така че хората да не остават без лечение.

Една част от пациентите  преминават на лечение чрез алтернативния медикамент „Плакенил“, който пък изобщо не се внася в България и хората си го закупуват от Гърция или Турция, уточни още Боряна Ботева.

"Но тъй като, да речем, са развили някаква непоносимост към „Резохин“ (въпреки че активната съставка е една и съща, все пак всичко е индивидуално), те се снабдяват с “Плакенил“ от Гърция и Турция", допълни тя.

Основният проблем според пациентската организация е, че държавата не е осигурила алтернатива на лекарството по линия на здравната каса.

"Защото, ако имаше алтернатива, проблемът щеше да е много по-малък. Не да пътуват до Гърция или да си поръчват онлайн, или каквото се сетите. Тук разнасяме едни хапчета напред-назад като амбулантни търговци. Това е основен медикамент", коментира Боряна Ботева.

Липсата на лекарството поставя пред непрекъснато изпитание и Юркие Фейзи:

"Аз съм един от малкото пациенти в България, страдащи от лупус. Формата при мен е кожно-ставна, имунологична. Заболяването е системно и могат да бъдат засегнати всички органи и системи в организма. Ние основно се лекуваме с „Резохин“ - медикамент основно с поддържаща функция. При нас лечение няма, но той е изключително важен, за да може да поддържаме едно стабилно състояние и да облекчаваме нашите симптоми. И в момента много трудно се снабдяваме с неговия аналог – „Плакенил“-а. Аз „Плакенил“ вече си взимам от Турция, там като цена е доста по-евтино, защото има възможност да си взема повече опаковки, за по-дълъг период от време. Нямам възможност да пътувам всеки месец до там."

Докато се снабдят с лекарството някои пациенти спират да ходят на работа, пояснява Юркие Фейзи.

"На пациентите им е изключително трудно, защото не всеки има възможност да пътува. Много от тях са трудно подвижни. Ако нямат близки, които да отидат в чужбина да вземат съответното лекарство, тези хора просто са обречени. Аз съм една от малкото късметлийки, която има близки там и всъщност те ми купуват. И когато някой от тях се връща в България, ми носи по няколко опаковки, за да мога аз да имам за няколко месеца. Но всеки път, когато видя, че опаковките ми намаляват, имам голям стрес и притеснение - трябва ли да пътувам, някой друг ще успее ли да ми го вземе…"

Болните предпочитат да имат достъп до „Резохин“, защото се повлияват добре от него и той е по-евтин. Медикаментът обаче вече липсва и в други страни от ЕС, докато преди е можел да бъде набавен от Италия, Германия, Франция и  Испания, а „Плакинил“ има в Турция, Гърция и Румъния, става ясно от думите на Юркие Фейзи.