„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право.
Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете у нас с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.
По думите на адвокат Петрова хората с редки заболявания у нас са около 1500:
„Тези хора ежедневно се срещат с цинизма на държавата ни, която смята, че голяма част от тях няма да доживеят пълнолетие… Хората с редки заболявания са в една неизгодна позиция да бъдат неприоритетни, както се изразява Министерството на здравеопазването, заради ограничения им брой“.
Мария Петрова заяви, че една от най-големите борби на адвокатите по медицинско право е да обърнат внимание, че „съдебната възможност съществува, но докато се обжалва нещо, а то може да продължи с години, става дума за човешки живот“:
„Макар и с рядко заболяване, тези хора имат право на лечение, защото е животоспасяващо за тях… Освен това фармацевтичната индустрия няма изгода от това да произвежда и да продава лекарства, храни или консумативи за тези хора. Тук е моментът държавата да се намеси“.
Повече по темата можете да чуете в звуковия файл.
29 юни е Денят на Дунав - на тази дата преди 30 години е подписана Конвенцията за опазване на реката , която е втората по големина в Европа. Сега за климатичната устойчивост на Дунавския регион се работи по три международни проекта, ръководени от български организации. Началото на празничния за река Дунав ден ще започне с регата от каяци,..
51 милиона зрители са гледали на живо телевизионния дебат между кандидатите за президент в Съединените щати Джо Байдън и Доналд Тръмп, информира Ройтерс, като се позова на една от големите компании за измерване на зрителски интерес. Броят е с около 30% по-нисък от гледалите първия сблъсък между същите двама кандидати през 2020 г...
Един човек е загинал и 12 са били ранени след руския ракетен удар в украинския град Днепър вчера. Руска ракета е попаднала в 9-етажен жилищен блок в града. Трима от пострадалите са в тежко състояние, две жени са в неизвестност. Украинският министър на вътрешните работи Игор Клименко заяви, че броят на жертвите може да се увеличи, тъй като..
България трябва да реагира много по-остро на антибългарската риторика на управляващите в Република Северна Македония, както прави Гърция. Това каза пред Хоризонт проф. Кирил Топалов, който е член на двустранната комисия по историческите и образователни въпроси. Той потвърди, че комисията се събира редовно. Последното й заседание е било в..
Започва регистрацията на делегатите на Патриаршеския избирателен църковен събор, които утре ще изберат новия български патриарх. Броят на делегатите на Четвъртия Патриаршески избирателен църковен събор е 140 като освен висшите духовници, той включва клирици и миряни от всяка епархия, монаси и представители на духовните училища...
Европейската комисия одобри 500 000 евро безвъзмездна помощ за изпълнението в Кипър на пилотна програма за борба с разпространението на опасни комари, съобщи здравният еврокомисар Стела Кириакиду по време на посещението си в Никозия. Иновативният проект се финансира по програмата "ЕС в подкрепа на здравето" ("EU4Health"). Целта му е да елиминира..
Найджъл Фарадж заяви, че не иска да има "нищо общо" с кандидатите от неговата партия "Реформирай Обединеното кралство", които са били обвинени за расисти. Докато отговаряше на въпроси на публиката по Би Би Си, по-малко от седмица преди общите избори на 4 юли, популистът заяви още, че Великобритания трябва да напусне Европейската конвенция по правата..
Валидността на електронна карта за ваучери - bcard e-vouchers, бикарта, в повечето случаи е 5 години , а самите ваучери, които се зареждат..
Борисов ще представи кабинет само на ГЕРБ и ще получи подкрепа без коалиционно споразумение с ДПС. Единствената възможност е правителство с първия..
Георги Кадиев: В интерес на Борисов е да изтощава всички и да ходи на избори БНБ и МФ: Очаква се до края на годината България да изпълни..