Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пациенти със спинална мускулна атрофия настояват за лечение с животоспасяващ медикамент

Днес се състоя пресконференция на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия на тема: Битката за живот на болни с рядко заболяване по време на Covd-19.
Снимка: БГНЕС

От Сдружение на пациентите със спинална мускулна атрофия настояват от следващата година да започне лечението им със животоспасяващ медикамент.

Здравната каса не отрича ефекта на серума, но дава отрицателно становище заради цената и Националния съвет по цени и реимбурсация не може да го включи в списъка за заплащаните от държавата. Става въпрос лечението на между 20 и 50 пациенти над 18-годишна възраст и необходими около 14 милиона лева за първата година.

За децата с това заболяване лечението с медикамента е поето от държавата от година и половина. От пациентската организация отправиха апел към министъра на здравеопазването спешно да се намеси. Двама от засегнатите от рядката болест обясниха на нарочна пресконференция:

„Просто стоим, чакаме и си умираме. И питам докога. Животът не се измерва в някаква стойност и в някакви рамки. Изобщо ми е малко странно, че те казват: „Нямаме пари, не можем да одобрим това лекарство“;

„Цялата ситуация зависи в следващите няколко седмици. Просто времето наистина изтича. Лекарството е налице, има ползи от него. Децата се лекуват. Редно е и възрастните да започнат да се лекуват“.

С проблема ще бъдат запознати президента, премиера. Ще бъде сезирана и Комисията за защита от дискриминация, като болните настояват да бъде уважено и тяхното право на живот.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Делян Пеевски

Делян Пеевски: Последните избори бяха 100% честни

Последните парламентарни избори са били напълно честни. Това заяви лидерът на "ДПС – Ново начало" Делян Пеевски. Той препоръча да не се правят хипотези преди произнасянето на КС и преди ЦИК да извърши преизчисляване в определените секции. Не се притеснява, че може да изгуби депутати, ако се стигне до прекрояване на гласовете Пеевски не..

публикувано на 27.02.25 в 12:43

Възстановяват топлоснабдяването в столичните кв. "Младост 2" и "Захарна фабрика"

Топлоснабдяването на потребителите от "Младост 2" и "Захарна фабрика" се очаква да бъде възстановено още днес.  Осем столични квартала още нямат парно и топла вода Без отопление са и части на кварталите Сухата река, Яворов, Лозенец и Студентски град, където се очаква авариите да бъдат отстранени в петък. Това съобщават от..

публикувано на 27.02.25 в 12:39
Доналд Туск и Доналд Тръмп

Туск отговори на Тръмп: ЕС не е създаден, за да прецаква някого

Министър-председателят на Полша Доналд Туск отвърна на коментарите на президента на САЩ Доналд Тръмп, който заяви, че Европейският съюз е създаден, "за да прецака Съединените щати". "ЕС не е създаден, за да прецаква когото и да било. Точно обратното. Той е създаден, за да поддържа мира, да изгради уважение между нашите нации, да създаде..

публикувано на 27.02.25 в 12:38

"Платформата" - един от акцентите на София филм фест

София филм фест ще бъде открит на 13 март и ще продължи до края на месеца. В програмата на фестивала ще се включат 6 български премиери.  Един от акцентите ще е пълнометражният игрален филм "Платформата" с режисьор и продуцент Николай Мутафчиев. Историята разказва за няколко души, които бягат от собствените си държави и решават да създадат..

публикувано на 27.02.25 в 12:26
Снимката е илюстративна.

Благоевградчани подкрепят бойкота на търговските вериги

За трети бойкот на търговските вериги днес призовават организаторите на инициативата. Този път бойкотът ще засегне и банките с мотив, че за една и съща услуга плащаме различна такса на различните банки, но всички те печелят от парите на клиентите си. Благоевградчани подкрепят третия бойкот с пазаруване от малките квартални магазини и директно..

публикувано на 27.02.25 в 12:15
Братята Андрю (вдясно) и Тристан Тейт.

Инфлуенсърът Андрю Тейт e напуснал Румъния

Инфлуенсърът Андрю Тейт и неговият брат Тристан са напуснали Румъния с частен самолет и пътуват към САЩ, предаде Би Би Си. Братята бяха арестувани в Румъния преди 3 години по обвинения в трафик на хора, включително непълнолетни, пране на пари и създаване на организирана престъпна група. Прокурори са потвърдили, че молбата на братята..

публикувано на 27.02.25 в 12:02
Зам.-председателят и говорител на ЦИК Росица Матева.

Няма да има повторно преброяване на бюлетините от изборите

Централната избирателна комисия (ЦИК) вече разполага с определението на Конституционния съд (КС) за преизчисляване на резултатите от изборите от 27 октомври миналата година.  След като получи преизчисленията на ЦИК, КС се произнася за законността на вота КС нареди повторно преброяване на национално ниво на гласовете за 51-вото Народно..

публикувано на 27.02.25 в 11:48