Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пациентска организация настоява хората с генетични аномалии да имат достъп до чужда помощ

Снимка: Фондация „Живот със Синдром на Даун“

„С промените в наредбата ТЕЛК комисиите отново ще ощетяват хората с ментални увреждания от задължителната и необходима чужда помощ, има опасност от проява на субективизъм, като и възможност за корупция“, коментира в „Преди всички“ Силвена Христова, председател на фондация “Живот със синдром на Даун“ промените в Наредбата за медицинската експертиза за хората с генетични аномалии.

От организацията се обръщат по проблема към Министерството на здравеопазването, НОИ, Омбудсмана, НС и правителството, защото са недоволни от промените в наредбата.

„Ние сме изключително затруднени от институциите. Дори в този си вид, Наредбата дори и променена, това не е достатъчно. Една година се опитваме да убедим, че ние сме ощетени, а ТЕЛК комисиите раздават оценки на деца абсолютно субективно, без да има критерии за това. Става така, че деца в едно и също състояние с едни същи придружаващи проблеми получаваха абсолютно различни оценки, като разликата между тях е 50  процента, което е недопустимо – в различните градове това е практика – няма уеднаквяване на критериите“, заяви Христова.

По думите и те като организация са изпращали десетки обжалвания до сега, като НЕЛК коригира тези ощетявания от ТЕЛК – комисиите.

"Сега промените в Наредбата почти изцяло са в полза на хората с генетични аномалии, като се прие пожизнения ТЕЛК, премахна се и тази граница децата до три години да получават 50 на сто са основна диагноза, а след три години – 30 на сто – това се уеднакви.

Но чуждата помощ е абсолютно необходима – а това липсва в Наредбата – ТЕЛК ще решава дали дава или не такава помощ“.

Още по темата в звуковия файл.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Атакуват от две страни огнищата в Рила

Продължават усилията на огнеборците за овладяване на пожара в Национален парк "Рила". Все още има активно горене във високата част на планината. Огнищата се атакуват от две страни.  Пожарникари и служители на националния парк с пожарна техника минават през ски зона "Картала" и така стигат до североизточната част на пожара, осигурявайки вода в..

публикувано на 04.09.25 в 09:07
Христо Христов

Кметът на Шумен: Водата безспорно става проблем №1!

От общо над 6800 язовира у нас, 4962 са общински, или над 70 на сто. Близо 90% от общинските язовири са малки водни тела. Някои от язовирните съоръжения са неподдържани с десетилетия , сочат данни на НСОРБ от 2022 г., които се актуализират. Нови задължения за кметовете по Закона за водите ще влязат в сила, ако бъдат приети. До 9..

публикувано на 04.09.25 в 08:05

От 2 до 5 години трябват за узаконяване на водоизточник за напояване

Промените в Закона за водите , които целят облекчаване на административната тежест и съкращаване на времето за разрешителни и регистрационни режими за напояване, са в процедура на обществено обсъждане. Мнения по предложенията се събират до 9 септември. " Времето, необходимо, за да бъде узаконен един водоизточник, може да е от 2 до 5 години, а..

публикувано на 04.09.25 в 07:54

Съдия от Бостън обяви за незаконно решението на Тръмп да спре федерално финансиране за Харвард

Съдия от американския град Бостън обяви за незаконно решението на администрацията на президента Доналд Тръмп да спре федерално финансиране за Харвардския университет на стойност близо 2.2 милиарда долара.  САЩ премахват програмата за студентски визи в Харвардския университет Доклади установиха и антисемитски, и антимюсюлмански настроения в..

публикувано на 04.09.25 в 07:51

Конституционният съд - домакин на Международната конференция "Единни в многообразието"

Конституционният съд е домакин на третото издание на Международната конференция "Единни в многообразието". Тя се организирана от Съда на Европейския съюз и в нея ще се включат представители на повечето страни-членки на Съюза. Форумът е под мотото "Ролята на конституционното правосъдие в общия европейски правен ред". Конференцията "Единни в..

публикувано на 04.09.25 в 07:43
Президентите на Украйна Володомир Зеленски (вляво) и на Франция Еманюел Макрон в Елисейския дворец - Париж, 14 май 2023

Зеленски в Париж за среща с коалицията на желаещите

Продължават дипломатическите усилия за прекратяване на войната в Украйна. Днес украинският президент Володимир Зеленски ще се срещне в Париж с лидери от т.нар. коалиция на желаещите, за да обсъди с тях гаранциите за сигурност, които да предотвратят нови руски атаки срещу страната му, ако се стигне до мирно споразумение с Москва. Говорителката на външното..

публикувано на 04.09.25 в 07:43

Комисия в СОС изслушва директора на "Столичен електротранспорт" за инцидента с трамвая

На извънредно заседание на Комисията по транспорт и пътна безопасност в СОС се очаква да бъде изслушан изпълнителният директор на "Столичен електротранспорт" заради инцидента с трамвая на кръстовището пред Румънското посолство. За БНР председателят на Постоянната комисия по транспорта към Столичната община Иван Таков коментира: "Имаме много..

публикувано на 04.09.25 в 07:39