Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Владимир Томов: В ЕС за рядка болест се счита тази, която засяга повече от 5 души

Владимир Томов
Снимка: националния алинс на хората с редки болести

"Голяма част от редките болести не попаднат в нашата здравна система и съответно в регистъра на редките болести", каза за БНР Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болест на дискусия на тема „Какви нови терапии се очакват в Европа и кога ще бъдат достъпни в България?“. Организатор на събитието е Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България.
По думите му нередовното снабдяване с лекарства за редки болести е постоянен проблем:

"Има възможност терапиите, които са за пациенти до 18 години да бъдат предоставени по една съкратена процедура, която може да осигури лечението в рамките на два месеца".
PR Play Ltd.

"В ЕС за рядка болест се счита тази, която засяга повече от 5 души", уточни Томов.

На 28 февруари се отбелязва Денят на редките болести. Редките болести засягат по-малко от 1 на 2 000 души.

По публикацията работи: Радостина Билярска

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Започна изтеглянето на 22 цистерни от товарната композиция, дерайлира рано тази сутрин

Започна изтеглянето на 22 цистерни от товарната композиция, която дерайлира рано тази сутрин. Паралелно се премахват и обгорелите цистерни, съобщиха от министерството на транспорта. Товарната композиция е на частния железопътен превозвач "Булмаркет ДМ", собственост на Станко Станков. Товарен влак с цистерни с дизел горя близо до Симеоновград..

публикувано на 15.08.25 в 17:58
Велислава Делчева

Омбудсманът настоява за спешни мерки заради липсата на питейна вода в Плевен

След десетки жалби от Плевен заради липсата на питейна вода омбудсманът Велислава Делчева се обърна към министъра на регионалното развитие и благоустройството Иван Иванов с настояване да бъдат предприети спешни мерки за разрешаване на проблема.  Делчева настоява за алтернативно осигуряване на питейна вода за местата на воден режим, включително..

публикувано на 15.08.25 в 17:44
Комисар Станислава Тодорова

Спецоперация в София за шофьори с книжки със съмнителен произход

СДВР провежда специализирана полицейска операция на територията на столицата с цел извеждане в известност на максимален брой водачи, които притежават шофьорска книжка със съмнителен произход. Комисар Станислава Тодорова, заместник-началник на Трето районно управление към СДВР, посочи, че след приключването на операцията ще бъде направена..

публикувано на 15.08.25 в 17:35

На днешния празник в църквата "Успение Богородично" в Габрово деца получиха Свето Кръщение

Денят, в който почитаме Божията майка и християнската църква отбелязва Успение на Пресвета Богородица, е сред най-предпочитаните за извършване на тайнството кръщение. На храмовия празник, в църквата "Успение Богородично" в Габрово няколко семейства избраха да въведат децата си в християнската общност. Храмът "Успение Богородично" в Габрово..

публикувано на 15.08.25 в 17:02

Христина и Мартин Димови: Важна е обичта към детето - независимо дали е биологично, или осиновено

Да станеш родител не винаги значи да чуеш първия плач в родилната зала . Понякога срещата с детето ти е в малка стая, с много очакване, тихо вълнение… и едно "Здравей", което променя всичко. В свят, в който обичта няма кръвна група, едно семейство в Силистра отваря вратата на дома си – и на сърцата си – за две деца . Днес те са на 13..

публикувано на 15.08.25 в 16:56
Володимир Зеленски

Зеленски: Срещата в Аляска трябва да отвори пътя към преговори между Украйна, Русия и САЩ

Украинският президент Володимир Зеленски заяви, че е важно днешната среща на върха между американския президент Доналд Тръмп и руския президент Владимир Путин в Аляска да отвори пътя към "справедлив мир", както и към съществени тристранни преговори между лидерите на Украйна, Русия и Съединените щати, предаде Ройтерс.  "Време е да се сложи край..

публикувано на 15.08.25 в 16:50

Двама ранени при стрелба до джамия в шведския град Йоребро

Двама души са ранени при стрелба до джамия в шведския град Йоребро, съобщи местната полиция. Случаят се разследва като опит за убийство, предаде Ройтерс. И двете жертви са откарани в болница, каза говорител на полицията, но отказа да коментира степента на нараняванията им. Полицията заяви, че случаят се разследва като опит за убийство..

публикувано на 15.08.25 в 16:28