Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Владимир Томов: В ЕС за рядка болест се счита тази, която засяга повече от 5 души

Владимир Томов
Снимка: националния алинс на хората с редки болести

"Голяма част от редките болести не попаднат в нашата здравна система и съответно в регистъра на редките болести", каза за БНР Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болест на дискусия на тема „Какви нови терапии се очакват в Европа и кога ще бъдат достъпни в България?“. Организатор на събитието е Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България.
По думите му нередовното снабдяване с лекарства за редки болести е постоянен проблем:

"Има възможност терапиите, които са за пациенти до 18 години да бъдат предоставени по една съкратена процедура, която може да осигури лечението в рамките на два месеца".
PR Play Ltd.

"В ЕС за рядка болест се счита тази, която засяга повече от 5 души", уточни Томов.

На 28 февруари се отбелязва Денят на редките болести. Редките болести засягат по-малко от 1 на 2 000 души.

По публикацията работи: Радостина Билярска

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

ЕК смята, че България не изпълнява условията за приемане на еврото

Европейската комисията смята, че България не изпълнява условията за приемане на еврото по отношение на ценовата стабилност - това гласи доклад на комисията за конвергенцията на страните-членки, които предстои да въведат единната валута. Предвид оценката в доклада, страната ни няма как да въведе единната валута в началото на следващата година...

публикувано на 26.06.24 в 13:18
Партия

На консултациите при президента "Величие" се обяви за програмно правителство

Представители на най-малката парламентарно представена партия "Величие" - Николай Марков, Виктория Василева, Дарин Георгиев и Георги Куков, са на при президента в рамките на обявените консултации преди връчването на първия проучвателен мандат за кабинет. "Както знаете ниската избирателна активност е истинско предизвикателство за нашата..

публикувано на 26.06.24 в 13:14

Прокуратурата разследва длъжностно лице от МОН за пране на пари

Прокуратурата разследва длъжностно лице от Министерство на образованието и науката за неизгодна сделка и пране на пари.  Срещу него е образувано досъдебно производство от разследващ инспектор от Антикорупционната комисия за това, че  в периода от 2018 до 2023 година съзнателно е сключило неизгодна сделка за закупуването на превозни средства...

публикувано на 26.06.24 в 13:12

Товарен влак ударил лек автомобил в Русенско

Товарен влак е ударил лек автомобил рано тази сутрин.  Инцидентът е станал малко преди 8:00 часа в междугарието Моруница - Бяла, Русенско. Товарната композиция е ударила автомобила, който е пресичал линията при задействан прелез.  Няма пострадали, заявиха за БНР от БДЖ.  Към момента движението на влаковете в района е възстановен. От..

публикувано на 26.06.24 в 13:04

Продължава израелската офанзива в района на Рафах

Израелската армия продължава офанзивата в района на Рафах. Тази нощ са нанесени удари и в северната част на Ивицата Газа. Интензивни престрелки са избухнали в западния квартал Тел ас-Султан на Рафах. Бойци на "Хамас" и "Ислямски джихад" са атакували израелските сили с противотанкови ракети и минохвъргачки. Двама палестинци са загинали при..

публикувано на 26.06.24 в 12:51

Собственици на фотоволтаични централи на протест при плевенското с. Ясен

Протестиращи собственици на фотоволтаични централи затвориха тази сутрин за 20 минути пътя София - Русе при плевенското село Ясен. Те настояват КЕВР да промени методиката за изчисление на цената на тока, който добиват, с мотива, че тя ги обрича на фалит. Плакати, скандирания оставка и ковчег пред фотосоларен панел – собственици от цялата страна..

публикувано на 26.06.24 в 12:38
Пламен Тончев в НС, 26 юни 2024 г.

Пламен Тончев: ДАНС работи и по сигнал на премиера за решението за изграждане на болница "Мама и аз"

Председателят на Държавната агенция "Национална сигурност" Пламен Тончев беше изслушан от Народното събрание за действията на службата около искането на частна фирма да строи частна педиатрична клиника, докато държавата се бави със своя проект за Национална детска болница.  Изслушването беше поискано от парламентарната група на "Продължаваме..

публикувано на 26.06.24 в 12:24