Националната пациентска организация предлага наблюдение за по-голям брой редки заболявания при новородените. "Колкото по-рано се постави диагноза, толкова по-голямо е след това качеството на живот, обясни пред Българското национално радио Наталия Маева, заместник - председател на НПО и председател на секцията "Редки болести и трансплантации" в организацията. По повод Световния ден на редките болести, емблематични сгради в няколко от големите градове ще бъдат осветени тази вечер в зелено, синьо, розово и лилаво.
По данни на Националната генетична лаборатория в момента у нас се правят три задължителни скринингови изследвания на бебетата, като само едно от тях е за наличие на рядко заболяване – за фенилкетонурия.
В Германия и дори в Северна Македония изследванията за редки болести при новородените са в пъти повече, обясни Наталия Маева:
"От Националната генетична лаборатория са готови да добавят още няколко заболявания и по този начин ще има някаква плановост, за да знаем в бъдеще какъв финансов ресурс ще бъде необходим, за да бъдат проследявани и лекувани децата, които се раждат с редки заболявания. Може би оттам трябва да тръгнем".
От Националната пациентска организация настояват за създаване на Национална стратегия за хората с редки болести, за да не се работи на парче. И припомнят, че не е ясно колко са хората с такива заболявания у нас, заради непълните регистри на отделните болести, както и че не се знае каква част от тези хора получават лечение, финансирано от Здравната каса, и колко са принудени да го плащат сами, когато заболяването не е добавено в списъка на редките болести на здравното министерство.
Гръцките власти предупреждават да не се пътува в следващите два дни поради екстремно време. В извънредно съобщение Гражданска защита предупреждава да се вземат мерки за лична безопасност поради рязката промяна на времето. Влошават се сериозно метеорологичните условия в страната до четвъртък. Тем пературите падат рязко - с около 15 градуса. Сняг ще..
Има широка политическа подкрепа за инициативата на Европейската служба за външна дейност от 40 млрд. евро оръжейна помощ за Украйна - това каза върховният представител по външната политика и сигурност Кая Калас след края на заседанието на министрите на външните работи в Брюксел. Тя отново повтори думите си от сутринта, че Русия не иска мир...
Пожарът в дискотеката в Северна Македония, при който загинаха 59 младежи, е предизвикан от пиротехнически средства, донесени от член на групата ДНК, която е изнасяла концерт в нощта на трагедията., Това съобщи днес на пресконференция министърът на вътрешните работи Панче Тошковски, цитиран от местните медии и БТА. Повечето от загиналите в пожара..
Три обвинения са повдигнати на 26-годишната Габриела Сашова от Перник и 35-годишния Красимир Георгиев от София. Те са измъчвали и убивали животни, а заснетите кадри продавали в онлайн пространството. В момента двамата са в ареста с мярка за неотклонение "Задържане под стража”, а днес в Перник се състоя протест с искане за по-сурови..
Протестите в Сърбия показват нов път на широка обществена солидарност, каквато не сме виждали . Има някакъв идеализъм, който е антикапиталистически и изобщо за смяна на цялата система. Младите хора виждат красотата на реалното общуване , а не през телефоните и през интернет. Това е нещо, което те преоткриват за поколението си и ги запалва!..
Собственици на ресторанти и заведения готвят протести в цялата страна, ако не бъде възстановена преференциалната ставка от 9% ДДС за бранша. Планираните от държавата приходи в размер на 371 млн.лв. и половина от възстановяването на данъка в пълния му размер няма да влязат в държавния бюджет, предупредиха от бранша. С връщането на..
Либералната група "Обнови Европа“ в Европейския парламент призова ЕС да предприеме незабавни действия в подкрепа на радио "Свободна Европа“ и подобни организации, след като президентът на САЩ Доналд Тръмп значително съкрати дейността на Американската агенция за глобални медии. Подкрепата според евролибералите може да включва пряко финансиране,..
Дано целта на мнозина не е била да делигитимират КС преди неговото произнасяне. Това заяви пред БНР проф. Янаки Стоилов, конституционен съдия,..