Националната пациентска организация предлага наблюдение за по-голям брой редки заболявания при новородените. "Колкото по-рано се постави диагноза, толкова по-голямо е след това качеството на живот, обясни пред Българското национално радио Наталия Маева, заместник - председател на НПО и председател на секцията "Редки болести и трансплантации" в организацията. По повод Световния ден на редките болести, емблематични сгради в няколко от големите градове ще бъдат осветени тази вечер в зелено, синьо, розово и лилаво.
По данни на Националната генетична лаборатория в момента у нас се правят три задължителни скринингови изследвания на бебетата, като само едно от тях е за наличие на рядко заболяване – за фенилкетонурия.
В Германия и дори в Северна Македония изследванията за редки болести при новородените са в пъти повече, обясни Наталия Маева:
"От Националната генетична лаборатория са готови да добавят още няколко заболявания и по този начин ще има някаква плановост, за да знаем в бъдеще какъв финансов ресурс ще бъде необходим, за да бъдат проследявани и лекувани децата, които се раждат с редки заболявания. Може би оттам трябва да тръгнем".
От Националната пациентска организация настояват за създаване на Национална стратегия за хората с редки болести, за да не се работи на парче. И припомнят, че не е ясно колко са хората с такива заболявания у нас, заради непълните регистри на отделните болести, както и че не се знае каква част от тези хора получават лечение, финансирано от Здравната каса, и колко са принудени да го плащат сами, когато заболяването не е добавено в списъка на редките болести на здравното министерство.
В Сливенска епархия отново избират митрополит след касирането на изборите през февруари. Знеполският епископ Арсений и Мелнишкият епископ Герасим са двамата кандидати, посочени днес от 42 епархийски избиратели. Ако изборът на двамата не бъде обжалван в регламентирантия тридневен срок, следващата седмица Светият синод ще реши кой от тях ще стане новият..
15 дамски екипажа участваха в атрактивното автомобилно шоу "Скорост на високи токчета“ на централния площад "Велбъжд", а домакин бе Община-Кююстендил. Състезанието мина при голям интерес въпреки лошото време, а участничките отправиха послания за отговорно и разумно шофиране и в ежеднеивето, по пътищата на региона и страната. Участничките -..
Знеполският епископ Арсений е изборът на епархийските избиратели, които гласуват за Сливески митрополит. Така първата кандидатура вече е избрана. Втори с 21 гласа е епископ Герасим. Сега върви втори тур на изборите в Митрополията. Избира се втори епископ, който ще участва в надпреварата за митрополитския стол следващата седмица. Тогава Светият Синод ще..
Двама души са загинали и петима са в неизвестност след инцидент на река Дунав, северно от Будапеща, при който се предполага, че са се сблъскали малка моторна лодка и туристически кораб. Открити са телата на един мъж и една жена. Провежда се операция за издирване на изчезналите.
Състоянието на словашкия премиер Роберт Фицо, който беше прострелян по-рано тази седмица, остава сериозно, но стабилно, а прогнозата е положителна, заяви вицепремиерът Роберт Калиняк, цитиран от Ройтерс. Той ще остане за лечение в Банска Бистрица, засега не се планира прехвърлянето му в друг град. Най-страшното отмина, каза още Калиняк...
Няма да гласувам, защото не съм живял последните 6 месеца в България, не искам с моя глас да объркам съдбата на хората и на децата на България. Това заяви в интервю пред БНР журналистът и писателят Симеон Гаспаров, който от десетки години живее в Чикаго, САЩ. При голям интерес и с успех премина снощи премиерата на новата му книга „Ефектът..
Над 100 чувала с отпадъци са събрани при акцията по почистването на река Драговищица, организирана от сдружението "Балканка" и Общината в Кюстендил. Реката е замърсена и откъм Сърбия. Кметът на Кюстендил инж. Огнян Атанасов, който се включи лично в почистването, заза за БНР, че ще изпрати второ писмо до екоминистерството за мониторинг за чистотата..
" При 50-60 км/ч автомобилът на НСО става уязвим. Може да има 20-30 километра бонификация от гледна точка на сигурността на охраняемото лице ". Това..
"Не може да допускаш спортистите на Израел до Олимпиадата, а да не допускаш тези на Русия. Такова лицемерие!" Това заяви пред БНР легендарният треньор..
На 10 май публиката в зала "Брамс" на концертния комплекс Музикферайн аплодира с възторг брилянтните изпълнения на „Паганини ансамбъл“. Формацията..