Представители на пациентски организации настояват за нова национална програма за генетична профилактика, скрининг и диагностика на редките заболявания, както и подпомагане дейността на експертните центрове за редки болести. В последния ден на февруари се отбелязва Световния ден на редки болести.
Списъкът на Министерството на здравеопазването вече обхваща общо 251 редки болести с добавените през миналата година нови 107 заболявания, посочи заместник-министър д-р Динко Странски:
"През 2022-ра година Националната здравноосигурителна каса е заплатила 9035 хоспитализации на пациенти с редки заболявания. По повод самото рядко заболяване, реимбурсира домашно лечение за 97 редки заболявания. Заплатени са над 227,3 милиона лева за лекарствени продукти за редки заболявания. Разбира се, с напредването на медицината и с откриването на нови и нови методи за лечение на редки заболявания, като голямо предизвикателство стои осигуряването на най-съвременните методи за диагностика и лечение на редките заболявания".
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика: "Която да подкрепи експертните центрове и която да осигури генетичната диагностика, защото 75% от тези заболявания са наследствени и те изискват генетична верификация".
Проф. Търнев отбеляза, че в европейските страни се поемат генетичните, включително и геномните изследвания. В България се осигуряват и повечето пациенти могат да ползват най-модерните иновативни терапии, макар и с известно закъснение, но страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза проф. Търнев.
Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира доц. Даниела Авджиева - ръководител на Експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Ако БСП играе ролята на патерица, ще последва съдбата на всички други патерици, които са били до момента в управлението . За това предупреди Петър Витанов, бивш евродепутат от БСП. "Ние нямахме ярки и ясни политики, които да поставим на масата и да реализираме". БСП не се промени много , след като беше избран нов председател, посочи още..
България почита паметта на Апостола на свободата - Васил Левски. Днес се навършват 152 години от обесването на Дякона в покрайнините на София от османските власти. С възпоменателна церемония Карлово почита 152 г. от гибелта на Васил Левски Неговата памет и делото му бяха почетени с гражданско поклонение и военен ритуал пред..
От партия "Възраждане" не изключиха крайни действия на организирания от тях протест срещу влизане в еврозоната и за запазване на българския лев. Протестът е насрочен за 22 февруари, събота, пред БНБ. В протеста ще се включат и представители на други партии и граждански организации. Те настояха за широк обществен дебат за последствията от..
Сдружението за модерна търговия, което обединява големите вериги хипермаркети на българския пазар, заяви притеснението си от неспособността на държавата да се справя с кризи. Търговските вериги отхвърлиха намеренията на правителството за фиксирани надценки и смятат, че държавната намеса е именно факторът за натрупване на инфлация...
С рецитал и поднасяне на цветя пред паметника на Васил Левски в Монтана почетоха 152 години от обесването на Апостола на свободата. Десетки жители на Монтана, сред които много ученици, почетоха паметта на Левски пред паметника му в центъра на града, където рецитал изнесоха възпитаниците от Финансово-стопанската гимназия, чийто патрон е..
Стотици деца от детските градини и училищата във Велико Търново през целия ден поднасят цветя и се покланят пред паметника на Васил Левски в центъра на града, въпреки неспиращия снеговалеж. Монументът е единственият в страната, на който Апостолът на свободата е на бесилото. Привечер пред паметника 152-ата годишнина от безсмъртието на..
Министърът на регионалното развитие Иван Иванов разпореди фирми, които не са се справили с почистването през тази нощ на пътни участъци от Източна България, да бъдат глобени с 5000 лева на час за времето на неизпълнение. От своя страна Агенция "Пътна инфраструктура" е предприела допълнителни мерки в районите, за които бе обявен оранжев код. Там..
Полицията в Благоевград обяви за издирване 39-годишна жена от село Аврамово, община Якоруда, и 7-годишния и син. Двамата са в неизвестност от 10..
По-скоро става въпрос за групировки , не за идеологически различия. Това каза след избора на председател на БСП социологът Кольо Колев от..
Справедлив мир за Украйна няма да има. В това е категоричен журналистът Валерий Тодоров, бивш кореспондент на БНР и БНТ в Москва. В предаването "Преди..
Значителна облачност със сняг
Дъжд / Сняг
Сняг
Мокър сняг