Представители на пациентски организации настояват за нова национална програма за генетична профилактика, скрининг и диагностика на редките заболявания, както и подпомагане дейността на експертните центрове за редки болести. В последния ден на февруари се отбелязва Световния ден на редки болести.
Списъкът на Министерството на здравеопазването вече обхваща общо 251 редки болести с добавените през миналата година нови 107 заболявания, посочи заместник-министър д-р Динко Странски:
"През 2022-ра година Националната здравноосигурителна каса е заплатила 9035 хоспитализации на пациенти с редки заболявания. По повод самото рядко заболяване, реимбурсира домашно лечение за 97 редки заболявания. Заплатени са над 227,3 милиона лева за лекарствени продукти за редки заболявания. Разбира се, с напредването на медицината и с откриването на нови и нови методи за лечение на редки заболявания, като голямо предизвикателство стои осигуряването на най-съвременните методи за диагностика и лечение на редките заболявания".
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика: "Която да подкрепи експертните центрове и която да осигури генетичната диагностика, защото 75% от тези заболявания са наследствени и те изискват генетична верификация".
Проф. Търнев отбеляза, че в европейските страни се поемат генетичните, включително и геномните изследвания. В България се осигуряват и повечето пациенти могат да ползват най-модерните иновативни терапии, макар и с известно закъснение, но страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза проф. Търнев.
Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира доц. Даниела Авджиева - ръководител на Експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Само 12 процента от британската общественост вярва, че Илън Мъск има положително въздействие с намесите си в политиката на Обединеното кралство, показва ново проучване, публикувано от „Индипендънт“. Най-богатият човек в света използва своята социална медия X, за да публикува порой от непрекъснати и често безпочвени атаки срещу британския..
Москва обвини администрацията на американския президент Джо Байдън, че в последните дни на мандата си се старае да разруши напълно руско-американските отношения. "Ние си даваме сметка, че тази администрация ще се опита да остави на Тръмп и неговите сътрудници възможно най-тежкото наследство за двустранните ни отношения", заяви говорителят..
От 03.00 до 07.00 часа тази нощ пътищата в природен парк "Витоша" – кв. ”Драгалевци” – хижа “Алеко” и кв. ”Бояна” – местност “Златните мостове” ще бъдат затворени за автомобили с цел почистване от снега. Това съобщиха от пресцентъра на Столична община. Оттам обясниха, че в зависимост от интензивността на валежите и по преценка на полицията е..
Френският архипелаг Майот, близо до Коморските острови, издаде днес червен предупредителен код в очакване на нова тропическа буря - "Дикеледи", предаде Франс прес. Предупреждението идва по-малко от месец, след като островът беше опустошен от циклона "Шидо" в средата на декември 2024 г. С ветрове със скорост до 220 км/ч., това беше..
Електрическа повреда спря движението на влаковете от Централната гара на Милано. Това се отрази не само на железопътния трафик в цялата страна, но и на политиката в Италия. Много влакове бяха отменени, а други понесоха големи закъснения, след като пантограф на високоскоростен влак повреди въздушните кабели между Централната гара на Милано и..
Повторното пускане на балтийските газопроводи "Северен поток" 1 и 2 от Русия, които бяха частично разрушени от експлозии през 2022 г., както и завръщане на ядрената енергетика в Германия, са сред приоритетите на Алис Вайдел, която бе утвърдена днес като кандидат за канцлер на страната от Конгреса на популистката формация "Алтернатива за..
Британския енергиен гигант BP, който оперира в консорциум газовото находище Шах Дениз Алфа (SDA) в Азербайджан, съобщи, че е открила технически проблем в подводната линия за износ на синьо гориво между платформата "Шах Дениз Алфа" (SDA) и терминала "Сангачал", което е причина за временното спиране на доставките на азерски газ за България и..
Ако Борисов направи това правителство, ще му се получи хитро. Това каза в интервю за БНР Първан Симеонов, социолог и политолог, основател на..
" Кабинетът е готов, вариантът е почти финализиран ", заяви пред БНР лидерът на "Движение 21" Татяна Дончева. "ГЕРБ, БСП, ИТН – беше един от..
Постъпилите сигнали за незаконна сеч, регистрирани на платформата "Защити гората", които се изпращат към Изпълнителната агенция по горите през 2024 г...
Мокър сняг
Дъжд / Сняг
Облачно
Сняг