Днес е Световният ден на хемофилията. Отбелязването на този ден има за цел да се повиши осведомеността и разбирането за хемофилията и други нарушения на кръвосъсирването. Инициативата цели да привлече общественото внимание към основните проблеми и да обедини глобалната общност на хората с хемофилия и други наследствени нарушения на кръвосъсирването, за да имат постоянен и справедлив достъп до грижи и лечение.
Пред БНР Виктор Паскалев - председател на Българската асоциация по хемофилия, посочи:
"Има съвременни терапии, които са много добри и които ние трябва да можем да ги прилагаме. Ние трябва да можем да се борим с това заболяване и да е ясно, че с тези съвременни терапии тези хора може да живеят нормално, да работят, да учат, да се вписват в обществото. Като цяло искаме да има адекватно лечение, което да им осигурява максимална реализация както в обществото, така и на пазара на труда".
По думите му голяма част от тези съвременни терапии ги има, но все още са доста скъпи. НЗОК ги заплаща, но все още има притеснение у лекарите да ги използват, добави той в предаването "Преди всички".
Паскалев отбеляза, че няма регистър на болите с хемофилия. По думите му регистърът към Комисията за редки болести не тразява реалното състояние.
Световният ден на хемофилията ще го отбележим на 22 април с велопоход на различни места в страната – София, Пловдив, Плевен, Варна, вероятно и в Бургас. Навсякъде ще започне в 11 часа, каза още Виктор Паскалев.
Цялото интервючуйте в звуковия файл.
Новите цени на водата и ВиК услугите за следващата година, които предвиждат от поскъпване с 19% в Сливен до поевтиняване с 15% в Добрич, бяха обсъдени в Комисията за енергийно и водно регулиране. От догодина най-скъпа ще е водата в Разград, Силистра и Шумен - над 6 лв., а най-евтина в Пазарджик - 3 лв. за кубик. Средно за страната обаче..
„Изключително добре организиран“ шпионски кръг, базиран в Обединеното кралство, е предавал тайни на Русия в продължение на почти три години, съобщи Централният наказателен съд (Олд Бейли) в Лондон по повод на процеса срещу шестимата български граждани по обвинения в шпионаж, като посочи че двама от тях са се признали за виновни. Орлин Русев..
Разширяването на ЕС със Западните Балкани е приоритет на Европейската комисия , но не на всяка цена, а по собствени заслуги . Това каза пред БНР журналистката Милена Милотинова, водещ на предаването "Брюксел 1" по телевизия "България Он Ер" / Bulgaria ON AIR/. "Страните кандидатки трябва да изпълнят условията, с които са се съгласили..
В 86 секции в 29 МИР - Хасково ще бъде извършено повторно броене на бюлетини от последните избори за народни представители. Те са сред 1 777-те секции, за които Конституционният съд назначи експертиза по исканията за касиране на изборите от ПП-ДБ, "Възраждане", ИТН, БСП и "Величие". КС допусна и петте дела за касиране на изборите и ги обедини..
Днес видяхме безпомощността на политическата класа. Така лидерът на МЕЧ Радостин Василев коментира провала на седмия опит да бъде избран председател на 51-вото НС. Той намекна за преднамерени действия: "Твърдо сме вече за избори. Този парламент не може да роди нищо. Хората вътре се ненавиждат. Не ги интересува председателя на парламента,..
Демократична България няма да подкрепи изключването на Божанков и Лорер от ПГ на ПП-ДБ заради различното им гласуване днес, написа депутатът Ивайло Мирчев във Фейсбук: Даниел Лорер е изключен от "Продължаваме промяната" Божанков и Лорер гласуваха съответно "против" и "въздържал се" за кандидатурата на Силви Кирилов за председател на парламента..
"За път Европейската комисия е избрана с толкова нисък положителен вот – едва 370 гласа подкрепиха състава и структурата й. Това е абсолютен исторически минимум" . Това обясни пред БНР доц. Светла Бонева, декан на факултет "Международна икономика и политика" в УНСС, преподавател в катедра "Международни икономически отношения и бизнес". Новата ЕК..
" Ако приемем, че съдебната система е един камион с ябълки, в него има едно буре гнили ябълки - хора, податливи на корупция, които се ползват от..
В Плевен откриват Празника на пчелните продукти. Пчелари от областта ще предложат в специалните шатри пред зала "Катя Попова" мед, пчелни продукти,..
И шестият опит да бъде избран председател на 51-вото Народно събрание се провали. Нито един от предложените четирима кандидати не успя да събере..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Облачно