Днес е Световният ден на хемофилията. Отбелязването на този ден има за цел да се повиши осведомеността и разбирането за хемофилията и други нарушения на кръвосъсирването. Инициативата цели да привлече общественото внимание към основните проблеми и да обедини глобалната общност на хората с хемофилия и други наследствени нарушения на кръвосъсирването, за да имат постоянен и справедлив достъп до грижи и лечение.
Пред БНР Виктор Паскалев - председател на Българската асоциация по хемофилия, посочи:
"Има съвременни терапии, които са много добри и които ние трябва да можем да ги прилагаме. Ние трябва да можем да се борим с това заболяване и да е ясно, че с тези съвременни терапии тези хора може да живеят нормално, да работят, да учат, да се вписват в обществото. Като цяло искаме да има адекватно лечение, което да им осигурява максимална реализация както в обществото, така и на пазара на труда".
По думите му голяма част от тези съвременни терапии ги има, но все още са доста скъпи. НЗОК ги заплаща, но все още има притеснение у лекарите да ги използват, добави той в предаването "Преди всички".
Паскалев отбеляза, че няма регистър на болите с хемофилия. По думите му регистърът към Комисията за редки болести не тразява реалното състояние.
Световният ден на хемофилията ще го отбележим на 22 април с велопоход на различни места в страната – София, Пловдив, Плевен, Варна, вероятно и в Бургас. Навсякъде ще започне в 11 часа, каза още Виктор Паскалев.
Цялото интервючуйте в звуковия файл.
Четири пожарни екипа са участвали в гасенето на пожар в село Средище, община Кайнарджа. Огънят е избухнал в сухи треви на пасище, най-вероятно вследствие на високите температури. Благодарение на бързата намеса на пожарникарите и местни жители, пожарът е овладян на 90%, като няма данни за пострадали хора, съобщи кметът Георги Василев:..
Нов пожар в Пирин е възникнал в късния следобед. Огънят е тръгнал от запалени треви и храсти в непосредствена близост до санданското село Горно Спанчево, но вече е обхванал голяма територия от смесени гори. Пожарът в Кресненския дял на Пирин е локализиран Първи на мястото на пожара са пристигнали екипи на пожарната в Сандански, а в..
Работник на 64 години, е загинал при инцидент с машина за смилане на биомаса в ТЕЦ "Бобов дол", съобщиха от Инспекцията по труда в Кюстендил, чиито екип е направил проверка на фаталния случай. Става дума за неспазване на мерките за техническа безопасност, коментира директорът на Инспекцията Христо Демиревски. Сигналът постъпил на телефон 112,..
Стотици граждани от столицата се събраха на протест пред Съдебната палата с искане за независимо правосъдие, предаде БТА. Протестът под надслов "Да свалим бухалките на деребеите" е организиран от инициатива "Правосъдие за всеки". "България е европейска държава, краят на мафията наближава", "Законът не е бухалка", "Престанете да..
Испанският премиер защити политиката на правителството си по отношение на мигрантите. На фона на напрежението в Мурсия Педро Санчес се обяви за "безопасна, редовна и организирана" имиграция. По време на визитата си в Мавритания, министър-председателят заяви, че напредъкът и доброто икономическо състояние на Испания се дължат до голяма степен..
Навръх рождения си ден почина младият писател Иво Христов, който от години се бореше с рядко заболяване, което образуваше тумори в главния и гръбначния мозък. - неврофиброматоза тип 2 "Вместо да отпразнуваме 24 години живот, се прощаваме с него. Болката е неописуема. Трудно е да повярваме, че го няма. Сърцата ни са натежали, а думите – безсилни",..
Община Плевен подписа още 27 важни за Плевен и малките населени места в общината споразумения с Министерството на регионалното развитие и благоустройство (МРРБ) за финансиране на общински проекти със средства от държавния бюджет. Един от тях е за основен ремонт и преустройство на сгради в "Приют за безстопанствени кучета". Общата стойност е..
В "Нощен Хоризонт" гости по темата за отпуските на учителите, как почиват през лятото учителите - това коментират Дора Терзиева - старши учител в ДГ..
Обществената поръчка за десет нови автобуса до Витоша е провалена. Явили са се двама участници, като единият е бил отстранен по формални причини...
"Вчерашните протести са протести, които Варна не помни от 2013 година , когато на улицата излязоха наистина хиляди хора". Това каза пред БНР Спас..