Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязваме Международния ден за солидарност с хората с редки болести

Ирена Нешовска: Нужна е национална стратегия за редките болести

| Репортаж
Снимка: freepik.com

Да бъде разписан пътят на пациент с дадено рядко заболяване – при какъв специалист да отиде, в кои болници има съответните лекари, кой плаща за лечението. Това предлагат от фондация "Миастениа гравис" – една от организациите на хората с редки болести. 

Председателят Ирена Нешовска смята, че е нужна национална стратегия за тези заболявания, за разлика от здравното министерство, което на този етап не предвижда специален стратегически документ. 

В навечерието на Международния ден за солидарност с хората с редки болести, който се отбелязва днес, 12 други организации подписаха манифест, в който поставят искания за достъп до модерни диагностика и терапии, както и до цялостна грижа
Муковисцидозата е най-често срещаната рядка диагноза и е сравнително добре познато заболяване у нас – около 200 българи живеят с него. Болестта има генетично нарушение, което води до образуване на гъст секрет в белите дробове, червата, панкреаса, черния дроб. Хората боледуват често от инфекции, разказва Мария Калчева от асоциация "Муковисцидоза". Нейният внук е диагностициран с болестта преди 15 години. Днес има достъп до извоюваното от пациентската организация – например инхалаторните антибиотици, които Здравната каса заплаща.

"Здравната каса изписва три инхалаторни антибиотика, но не отпуска на пациентите инхалатори - не знам по каква причина. Затова ние като организация сме се наели - събираме дарения. От 10 години купуваме инхалатори и ги даваме на нашите пациенти". 

В момента хората с муковисцидоза използват инхалатори за 450 лева, които обикновено издържат около 2 години. Модерните устройства, които се използват масово в Европа, са двойно по-скъпи, но правят инхалация на медикамент за 3 минути, вместо за 15. Иначе за тези пациенти има клинична пътека при влизане в болница, както и модерни генетични лекарства, коригиращи донякъде дефекта и проявата на симптоми. Заплащат се от Касата от миналата година и са достъпни за хората, които имат поне една мутация Delta F 508 – 80 процента от пациентите.

Други, важни за качеството на живот добавки, не се осигуряват от здравната система, сподели Мария Калчева.

"Нямаме препарати, които разреждат секрети. Всички си купуват сами. Един месечен курс излиза на пациента около 80 лв. Другото, което страшно много липсва, са мастноразтворими витамини".

Миастениа гравис – друго рядко заболяване, което не е съвсем непознато в България, а засяга между 1500 и 2000 души плюс техните семейства. То е невромускулно, хронично, проявява се в различни форми – като умора на лицето, завалян говор, трудно движение на краката. Симптомите се засилват при стрес, студ и жега. Здравната система поема едно животоподдържащо лекарство, има и клинична пътека за стабилизиране на пациентите при влошаване и криза. Но е недофинансирана и не покрива нужния брой процедури, които да се направят на такъв пациент, разказва Ирена Нешовска от фондация "Миастениа гравис". Така се налага на хората да плащат за процедури, за да не умрат.

"Двама - трима могат да си позволят годишно да платят такива суми. По този начин пада и интересът на самите здравни специалисти да правят тези манипулации". 

Според Нешовска стойността на клинична пътека трябва да се увеличи двойно от сегашните 9000 лева.

Това, което получава болницата, за да стабилизира човек с криза при миастениа гравис, не покрива цените на медикаментите, които се използват, обясни доц. Милена Миланова от университетската болница "Свети Наум". Тя работи в експертния център за диагностика и лечение на болестта.

За това заболяване у нас все още няма регистрирано имунно лечение. 

Проблем към момента за хората с муковисцидоза е недостигът на основното им лекарство, обясни Мария Калчева.

Сред проблемите на хората с миастениа гравис е спешната медицинска помощ, която им се оказва при криза, когато пациентите не могат да говорят. Спешната помощ не е информирана, че при това заболяване може да умреш при криза, подчерта тя. 

От асоциация "Муковисцидоза" работят за въвеждане на масов неонатален скрининг за заболяването, както и за поемане на висококалорични медицински храни от Здравната каса. А от фондация "Миастениа гравис" искат страната ни да има стратегия за редките болести, която може да обедини 3 елемента - кой е специалистът, в кое лечебно заведение човек да отиде и как да се заплаща лечението. 

От здравното министерство обясниха, че не предвиждат отделна стратегия, а ще работят за повече възможности за достъпни, качествени и навременни диагностика и лечение на редките болести. Както и че начертаването на стандартен път за пациент с рядко заболяване не би позволило да се вземат предвид спецификите на всяко отделно заболяване.

Целия репортаж на Елена Бейкова в предаването "Преди всички" чуйте в звуковия файл. 
По публикацията работи: Анастасия Крушева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Фонд "Земеделие": 71 млн. лв. преходна национална помощ за тютюнопроизводителите

Близо 71 милиона лева е сумата, която тази година ще получат тютюнопроизводителите като преходна национална помощ. Това реши Управителният съвет на Фонд "Земеделие". Съгласно европейските правила право на такова подпомагане имат земеделски стопани, които са отглеждали тютюн през която и да е година от референтния период 2016 - 2018 г. За да получат..

публикувано на 10.03.25 в 22:08
Марк Рюте

Марк Рюте се срещна с тричленното колективно президентство на Босна и Херцеговина

Генералният секретар на НАТО Марк Рюте предупреди днес в Сараево, че нарушаването на Дейтънското мирно споразумение за Босна и Херцеговина, застрашаването на конституционния ред в страната и подкопаването на институциите ѝ са неприемливи. Рюте се срещна с тричленното колективно президентство (председателство) на Босна и ги призова да поеме..

публикувано на 10.03.25 в 22:00

Телата на двама възрастни мъже са открити в петричкото село Камена

Телата на двама възрастни мъже са открити  в петричкото село Камена, съобщиха от Полицията в Благоевград.  Сигнал  за починал в двора на дома си 64-годишен  мъж е подаден от съседи около 17:00 часа. Пристигналите на място служители на полицията са установили самоличността на мъжа, но проверили и къщата. В една от стаите е открито тялото на..

публикувано на 10.03.25 в 21:48

Как "Информационно обслужване" не успя да преизчисли резултатите от вота навреме

Държавната фирма "Информационно обслужване" не успя да преизчисли резултатите от последните парламентарни избори навреме и да предаде днес на ЦИК данните, тъй като самата фирма подаде сигнал до Софийска градска прокуратура, където са предадени и материалите от преизчисляването. Това стана ясно от извънредното заседание на ЦИК тази вечер. Комисията даде..

публикувано на 10.03.25 в 21:26
Момент от вчерашните протести в Букурещ - 9 март 2025 г.

Протест пред Конституционния съд на Румъния, който утре гледа жалбата на Джорджеску

Пред Конституционния съд на Румъния тази вечер се събраха привърженици на недопуснатия до вота кандидат за президент Калин Джорджеску, съобщава телевизия Диджи 24, цитирана от БТА. Главната прокуратура на Румъния повдигна обвинения за 6 престъпления на Калин Джорджеску Крайнодесният Калин Джорджеску подаде документите си за президентските..

публикувано на 10.03.25 в 21:13

Онтарио: Налагаме допълнително мито от 25% върху износа на електроенергия за САЩ

Канадската провинция Онтарио обяви, че ще облага с допълнителна ставка от 25 на сто износа на електроенергия за американските щати Ню Йорк, Мичиган и Минесота, предаде Ройтерс. Мярката е в знак на протест срещу тарифите, наложени от президента на САЩ Доналд Тръмп върху вноса на стоки от Канада, заяви днес Дъг Форд, премиер на провинцията. Тръмп..

публикувано на 10.03.25 в 20:55

Контейнеровозът, сблъскал се с американски танкер край британските брегове, е превозвал натриев цианид

Товарният кораб "Солонг" (Solong), който днес се сблъска   с плаващия под американски флаг петролен танкер "Стена Имакюлейт" (MV Stena Immaculate) в Северно море, в близост до източното крайбрежие на Великобритания, е превозвал 15 контейнера с натриев цианид, сочат данни на агенцията за морска информация "Лойдс лист интелиджънс" (Lloyd's List..

публикувано на 10.03.25 в 20:43