Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязваме Международния ден за солидарност с хората с редки болести

Ирена Нешовска: Нужна е национална стратегия за редките болести

| Репортаж
Снимка: freepik.com

Да бъде разписан пътят на пациент с дадено рядко заболяване – при какъв специалист да отиде, в кои болници има съответните лекари, кой плаща за лечението. Това предлагат от фондация "Миастениа гравис" – една от организациите на хората с редки болести. 

Председателят Ирена Нешовска смята, че е нужна национална стратегия за тези заболявания, за разлика от здравното министерство, което на този етап не предвижда специален стратегически документ. 

В навечерието на Международния ден за солидарност с хората с редки болести, който се отбелязва днес, 12 други организации подписаха манифест, в който поставят искания за достъп до модерни диагностика и терапии, както и до цялостна грижа
Муковисцидозата е най-често срещаната рядка диагноза и е сравнително добре познато заболяване у нас – около 200 българи живеят с него. Болестта има генетично нарушение, което води до образуване на гъст секрет в белите дробове, червата, панкреаса, черния дроб. Хората боледуват често от инфекции, разказва Мария Калчева от асоциация "Муковисцидоза". Нейният внук е диагностициран с болестта преди 15 години. Днес има достъп до извоюваното от пациентската организация – например инхалаторните антибиотици, които Здравната каса заплаща.

"Здравната каса изписва три инхалаторни антибиотика, но не отпуска на пациентите инхалатори - не знам по каква причина. Затова ние като организация сме се наели - събираме дарения. От 10 години купуваме инхалатори и ги даваме на нашите пациенти". 

В момента хората с муковисцидоза използват инхалатори за 450 лева, които обикновено издържат около 2 години. Модерните устройства, които се използват масово в Европа, са двойно по-скъпи, но правят инхалация на медикамент за 3 минути, вместо за 15. Иначе за тези пациенти има клинична пътека при влизане в болница, както и модерни генетични лекарства, коригиращи донякъде дефекта и проявата на симптоми. Заплащат се от Касата от миналата година и са достъпни за хората, които имат поне една мутация Delta F 508 – 80 процента от пациентите.

Други, важни за качеството на живот добавки, не се осигуряват от здравната система, сподели Мария Калчева.

"Нямаме препарати, които разреждат секрети. Всички си купуват сами. Един месечен курс излиза на пациента около 80 лв. Другото, което страшно много липсва, са мастноразтворими витамини".

Миастениа гравис – друго рядко заболяване, което не е съвсем непознато в България, а засяга между 1500 и 2000 души плюс техните семейства. То е невромускулно, хронично, проявява се в различни форми – като умора на лицето, завалян говор, трудно движение на краката. Симптомите се засилват при стрес, студ и жега. Здравната система поема едно животоподдържащо лекарство, има и клинична пътека за стабилизиране на пациентите при влошаване и криза. Но е недофинансирана и не покрива нужния брой процедури, които да се направят на такъв пациент, разказва Ирена Нешовска от фондация "Миастениа гравис". Така се налага на хората да плащат за процедури, за да не умрат.

"Двама - трима могат да си позволят годишно да платят такива суми. По този начин пада и интересът на самите здравни специалисти да правят тези манипулации". 

Според Нешовска стойността на клинична пътека трябва да се увеличи двойно от сегашните 9000 лева.

Това, което получава болницата, за да стабилизира човек с криза при миастениа гравис, не покрива цените на медикаментите, които се използват, обясни доц. Милена Миланова от университетската болница "Свети Наум". Тя работи в експертния център за диагностика и лечение на болестта.

За това заболяване у нас все още няма регистрирано имунно лечение. 

Проблем към момента за хората с муковисцидоза е недостигът на основното им лекарство, обясни Мария Калчева.

Сред проблемите на хората с миастениа гравис е спешната медицинска помощ, която им се оказва при криза, когато пациентите не могат да говорят. Спешната помощ не е информирана, че при това заболяване може да умреш при криза, подчерта тя. 

От асоциация "Муковисцидоза" работят за въвеждане на масов неонатален скрининг за заболяването, както и за поемане на висококалорични медицински храни от Здравната каса. А от фондация "Миастениа гравис" искат страната ни да има стратегия за редките болести, която може да обедини 3 елемента - кой е специалистът, в кое лечебно заведение човек да отиде и как да се заплаща лечението. 

От здравното министерство обясниха, че не предвиждат отделна стратегия, а ще работят за повече възможности за достъпни, качествени и навременни диагностика и лечение на редките болести. Както и че начертаването на стандартен път за пациент с рядко заболяване не би позволило да се вземат предвид спецификите на всяко отделно заболяване.

Целия репортаж на Елена Бейкова в предаването "Преди всички" чуйте в звуковия файл. 
По публикацията работи: Анастасия Крушева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Володимир Зеленски

Зеленски: Прекратяването на огъня зависи от адекватния натиск върху Русия

Украинският президент Володимир Зеленски заяви в петък, че Киев и съюзниците му споделят разбирането, че вече е възможно да се постигне поне прекратяване на огъня, но добави, че в крайна сметка това ще зависи от "правилния натиск върху Русия", съобщава Ройтерс. Във вечерното си видеобръщение към украинския народ Зеленски заяви, че е провел..

публикувано на 08.08.25 в 20:52
Проток Дарданели

Турция временно затвори протока Дарданели заради бушуващи пожари в провинция Чанаккале

Турция временно затвори протока Дарданели в двете посоки заради бушуващи пожари в северозападната провинция Чанаккале, които обхванаха големи територии заради силния вятър. Евакуирани са били три села и дом за възрастни хора, в който са били настанени 52-ама души. На кадри, излъчени от турски медии, се вижда как огнеборци са принудени да..

публикувано на 08.08.25 в 20:32

МВнР: България изразява загриженост от разширяването на военната операция в Ивицата Газа

България изразява дълбока загриженост от разширяването на военната операция в Ивицата Газа и призовава за незабавното и безусловно освобождаване на всички израелски заложници, държани от "Хамас" в нечовешки условия. Това се посочва в публикация на страницата на Министерството на външните работи (МВнР) в социалната мрежа "X". Хуманитарната..

публикувано на 08.08.25 в 20:18
Доналд Тръмп и Джорджа Мелони

Тръмп обсъди с Мелони възможността срещата му с Путин да се проведе в Рим

Президентът на Съединените щати Доналд Тръмп е обсъдил с италианския премиер Джорджа Мелони възможността срещата му с Путин да се проведе в Рим следващата седмица, съобщи Sky News, позовавайки се на източници от италианското правителство. Добавя се още, че това най-вероятно би се случило във Ватикана. Италия е готов да подкрепи "искрено и..

публикувано на 08.08.25 в 19:49

Авиокомпания свали дете с инвалидна количка от самолет на летището в София

Авиокомпания е свалила дете с инвалидна количка от самолет на летището в София. За скандалния случай съобщи транспортният министър Гроздан Караджов в профила си във Фейсбук. Българско семейство с трудноподвижно дете на 9 години е избрало да пътува до Тулуза през Бергамо с полет на нискотарифна авиокомпания. Семейството е било качено на борда..

публикувано на 08.08.25 в 19:35

Не е установено заболяването "син език" по преживните животни в Смолянска област

Не е установено наличие на заболяване от син език по преживните животни след сигнал в конкретен обект в Смолянска област. По-рано днес се появи информация в социалните мрежи за заболяването сред стадо в Родопите. Направена е проверка от Областната дирекция по безопасност на храните за евентуално заболяване от син език по преживните животни и..

публикувано на 08.08.25 в 19:28

Киев ще получи транш от над 3,2 млрд. евро от помощта на ЕС по Механизма за Украйна

Киев ще получи над 3,2 милиарда евро, след като страните членки на ЕС приеха решение за четвъртото редовно плащане на помощта по линия на Механизма за Украйна. Основната цел е да се укрепи макрофинансовата стабилност на страната и да се подпомогне функционирането на нейната публична администрация. Плащанията по Механизма за Украйна са тясно..

публикувано на 08.08.25 в 19:13