Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Има закъснение при прилагане на терапиите за редки болести в България

Проф. Ивайло Търнев
Снимка: УМБАЛ

Има закъснение в прилагането на новите терапии за лечение на хора с редки болести. Затова алармира проф. Ивайло Търнев от Клиниката по Неврология на Александровска болница в световния ден в подкрепа на пациентите с редки заболявания.

Има терапии, които в другите европейски страни са одобрени преди 4 години, а у нас не се предлагат на пациентите, посочи проф. Търнев.

"След като Европейската медицинска агенция одобри дадена терапия, тя започва да се осигурява на пациентите, започва оценка на здравните технологии, след това медикаментът трябва да се включи в наредби на министерство, на каса, което се прави един път в годината и това отнема години. Например болестта на Нюман-Пик над 30% чакат тази нова терапия, която в света е одобрена, но не и в България. От 7000 редки болести, само 5-6% се лекуват, но дори и при тях понякога е трудно да се осигури терапия", поясни специалистът.

Над 300 хиляди души у нас са с редки заболявания, но не са обхванати всички. Комплексни грижи получават само тези, които се обслужват в 29 експертни центъра в страната. За да се създаде такъв център трябва да има мултидисциплинарен екип, който да се занимава с дадена болест и да може да осигури комплексни грижи на пациентите.

По публикацията работи: Антония Чорева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Лисица във ферма за кожи в Полша през 2019 г.

ЕОБХ: Фермите за кожи не могат да гарантират хуманно отношение към животните

Не е възможно да бъдат ограничени сериозни проблеми, свързани с отглеждането на животни във ферми за кожи. Това обяви Европейският орган за безопасност на храните ( ЕОБХ ) в научно становище , публикувано по-рано тази седмица. Не е възможно да бъде гарантирано хуманното отношение към животните във фермите за кожи, сочат изводите от научното становище на..

публикувано на 03.08.25 в 22:12

В Италия влизат в сила задължителни проверки на незабавните банкови преводи

От есента в Италия влизат в сила задължителни проверки от страна на банките на незабавните банкови преводи. Целта е да се избегнат грешки относно получателя на този вид банкови преводи. Италианската банкова асоциация (ABI) уточнява, че когато трябва да се извърши дори стандартен банков превод, банката ще уведомява клиента: дали въведените данни..

публикувано на 03.08.25 в 20:34

Горещините не подминават и Северна Европа

Северните страни от скандинавския регион преживявяват "безпрецедентна" гореща вълна, пише "Гардиън". Учени отчитат най-дълга поредица от дни с температури над 30 °C в региона от последните 60 години.  Хладният скандинавски климат е подложен на "безпрецедентна" гореща вълна, засилена и удължена от замърсяването с въглерод, причинено от човешката..

публикувано на 03.08.25 в 20:29

Горещите вълни подлагат електроенергийната система на Европа на изпитание

Горещите вълни подлагат електроенергийната система на Европа на изпитание заради нарастващата употреба на климатици. Рекордни температури доведоха и до временно спиране на електроцентрали, пише "Файненшъл Таймс" (FT).  Испания в очакване на нова гореща вълна Юни беше най-горещият месец в историята на Западна Европа, като доведе до повишена..

публикувано на 03.08.25 в 20:12

FT: Акциите на европейските банки достигнаха най-високи нива от 2008 г.

Акциите на европейските банки достигнаха най-високи нива от 2008 г., пише "Файненшъл Таймс" (FT). Акциите на най-големите банки в Европа са изкачиха до най-високите си стойности след световната финансова криза, като рязкото покачване на дългосрочните лихвени проценти е тласнало печалбите нагоре. Въпреки че банковите акции рязко паднаха в петък, след..

публикувано на 03.08.25 в 19:40

Възстановено е движението по пътя София - Варна край Боаза, където пламна пожар

Възстановено е движението на пътя София - Варна при пътния възел Боаза в Ловешко, където по-рано пламнаха сухи треви и храсти. Заради пожар е затворен пътят София - Варна Екипи огнеборци остават на място, за да доугасят отделни огнища на локализирания пожар. Пожарът към момента е овладян, в гасенето са се включили общо четири пожарни екипа,..

публикувано на 03.08.25 в 19:31

Съдът спря предварителното изпълнение за прекратяване процедурата за избор на директор на БНТ

Административният съд – София област отмени като незаконосъобразно разпореждане на Съвета за електронни медии (СЕМ) от 15 юли за допускане на предварително изпълнение на решението на СЕМ за прекратяване на процедурата за избор на генерален директор на Българската национална телевизия (БНТ). Това се посочва в определението на съда от 1 август, като от..

публикувано на 03.08.25 в 19:18