Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Има закъснение при прилагане на терапиите за редки болести в България

Проф. Ивайло Търнев
Снимка: УМБАЛ

Има закъснение в прилагането на новите терапии за лечение на хора с редки болести. Затова алармира проф. Ивайло Търнев от Клиниката по Неврология на Александровска болница в световния ден в подкрепа на пациентите с редки заболявания.

Има терапии, които в другите европейски страни са одобрени преди 4 години, а у нас не се предлагат на пациентите, посочи проф. Търнев.

"След като Европейската медицинска агенция одобри дадена терапия, тя започва да се осигурява на пациентите, започва оценка на здравните технологии, след това медикаментът трябва да се включи в наредби на министерство, на каса, което се прави един път в годината и това отнема години. Например болестта на Нюман-Пик над 30% чакат тази нова терапия, която в света е одобрена, но не и в България. От 7000 редки болести, само 5-6% се лекуват, но дори и при тях понякога е трудно да се осигури терапия", поясни специалистът.

Над 300 хиляди души у нас са с редки заболявания, но не са обхванати всички. Комплексни грижи получават само тези, които се обслужват в 29 експертни центъра в страната. За да се създаде такъв център трябва да има мултидисциплинарен екип, който да се занимава с дадена болест и да може да осигури комплексни грижи на пациентите.

По публикацията работи: Антония Чорева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Доналд Тръмп: Президентът на Мексико се съгласи да спре миграцията

Доналд Тръмп, който спечели президентските избори в САЩ, обяви, че държавният глава на Мексико Клаудия Шейнбаум се е съгласила да спре миграцията между двете страни по време на телефонен разговор помежду им. Тя е изразила съгласие с това да "спре миграцията през Мексико в Съединените щати, на практика затваряйки южната граница", написа Тръмп в неговата..

публикувано на 28.11.24 в 04:58

ЕК дава 50% повече пари на Кипър за справяне с миграцията

Кипър ще получи от Европейската комисия над 50% повече средства за управление на миграцията до 2027 г., в сравнение с предишния програмен период, съобщиха от вътрешното министерство. Нова финансова помощ обяви и Швейцария, която е за интеграция на мигрантите в кипърското общество и трудов пазар. Европейската комисия предоставя увеличено..

публикувано на 28.11.24 в 03:28
Служебният министър на околната среда и водите Петър Димитров

Петър Димитров призова към намаляване на загубите във водопреносната мрежа

Служебният министър на околната среда и водите Петър Димитров призова общините да се възползват от предоставените над 7 милиарда лева за общински проекти по програма на Министерството на регионалното развитие и благоустройството за до 2026 г. за намаляване на загубите във водопреносната мрежа. "Силно препоръчвано на местната власт, особено на кметовете..

публикувано на 27.11.24 в 21:59
Елена Ласкони и Калин Джорджеску

Двама от кандидатите за президент на Румъния внесоха жалби в Конституционния съд

Двама от кандидатите за президент на Румъния внесоха жалби в Конституционния съд на страната с искане за анулиране на резултатите от вота на 24 ноември, съобщават местни медии. Президентските избори в северната ни съседка бяха спечелени изненадващо от независимия кандидат, известен с проруските си и антинатовски позиици Калин Джорджеску, който получи..

публикувано на 27.11.24 в 21:39
Вицепрезидентът Илияна Йотова на церемонията по връчването 14-ите национални отличия „За жените в науката

Обявиха трите победителки в Националната програма "За жените в науката"

На официална церемония в Ректората на Софийски университет "Св. Климент Охридски" бяха обявени трите победителки в 14-ото издание на Националната програма "За жените в науката".  Всички те получиха по 5000 евро награда за подпомагане на кариерното им развитие.  "За жените в науката" е инициатива на Националната комисия за ЮНЕСКО - България, Софийския..

публикувано на 27.11.24 в 20:37
Снимката е илюстративна, архив.

Не са засечени взривни вещества при проверката на пратки в куриерска фирма в София

Не са засечени взривни вещества при проверката на пратки в куриерска фирма в София, съобщиха от МВР. Няма причини за притеснение, допълниха от вътрешното министерство. Проверката вече е приключила.  Рентген е засякъл взривни вещества в пратки на куриерска фирма в София По-рано тази вечер беше задействана апаратура за откриване на опасни..

публикувано на 27.11.24 в 20:12

КЗП за мобилните оператори: При предсрочно прекратен договор се дължи само стандартна неустойка до 3 месечни вноски

При предсрочно прекратяване на договорите с мобилните оператори клиентите вече ще дължат само стандартната неустойка в размер до три месечни вноски. Начисляваните досега допълнително лихви за неизползваните от абонатите отстъпки за времето до изтичането на договора са неравноправни условия, които трябва да отпаднат до един месец, съобщиха от..

публикувано на 27.11.24 в 20:05