За 22-ри път тази година "Българската Коледа" ще подари надежда на децата в беда. Над 3,2 милиона лева бяха събрани от миналогодишното издание на инициативата. Помощ и подкрепа получиха 590 деца.
22-рото издание на "Българската Коледа" ще продължи през цялата 2025 година. Целта на кампанията този път е да бъде осигурена високотехнологична апаратура за ранна диагностика и съвременно лечение за няколко здравни заведения в страната.
Йосиф е едно от децата на "Българската Коледа". Живее в малко подбалканско градче - Николаево. Вече е почти на 16 – ще ги навърши на 31 януари.
Йосиф страда от рядко генетично заболяване – "мукополизахаридоза", тип 3 "Синдром на Санфилиппо". Заради отсъствието на определен ензим клетките не могат да се освободят от токсините и те остават в организма. Болестта поразява нервната система и мозъка – болните не могат да ходят, започват да забравят – не могат да се хранят, да дъвчат, а най-накрая - не могат и да дишат.
Болестта на Йосиф е вродена, но докато е малък, никой в семейството му и не подозира за нея.
"Беше просто по-палаво дете. Когато го водехме по лекари, казваха, че е хиперактивно, че има проблем с концентрацията, но това ще го израсте. До 2019 година, когато забелязахме, че походката му се промени и започна да криви крачетата си, тогава и мъките за нас започнаха", разказва майката Диана Денчева.
Лекарка от Стара Загора изпраща детето на генетични изследвания. Минава месец, преди майката да чуе за първи път страшната диагноза. Следват пълни генетични изследвания за Диана, за бащата Диян и за Йосиф, за да се установи от кой от четирите подтипа на заболяването страда детето. Изследванията не се заплащат по Здравна каса, но дават резултат – при Йосиф заболяването е подтип Д.
"От редките това е най-редкият вариант, но ако има добро, то е, че при подтип Д болестта не прогресира толкова бързо", обяснява Диана.
Дни и нощи семейството търси поне мъничък лъч надежда. И го открива - в Съединените щати, в Ню Йорк, друга борбена майка е организирала редица благотворителни кампании, ангажирала е фондации, привлякла е научна мисъл, основала е компания в опит да бъде открито лекарство точно за заболяването на Йосиф. Засега разработката е дала добри резултати при тестове върху животни. А Йосиф заедно с още десет деца от целия свят със същата диагноза е включен в проучването на Колумбийския университет. През ноември семейството пътува до Щатите, където на момчето са направени пълни изследвания, за да се види дали ще е възможно да участва като доброволец в експерименталното лечение. Участието в тази програма е безплатно, а дали в нея ще може да се включи и Йосиф, ще стане ясно следващата година, зависи от изследванията.
Това, което сега много помага на момчето, са рехабилитационните процедури. Те се прилагат всеки месец по десет дни. Само малка част от тях са по клинична пътека, останалото се заплаща от родителите му.
За първи път тази година Диана е потърсила и помощта на "Българската Коледа". От там са поели разноските за два месеца. Това е страхотна помощ, признателна е майката на Йосиф. А момчето се чувства добре, дори кара колело.
Около 18 000 сирийци са се върнали в страната си от Йордания, откакто правителството на Башар Асад беше свалено на 8 декември, съобщиха йорданските власти днес. Министърът на вътрешните работи Мазен ал-Фарая заяви допълни, че сред завърналите се са 2300 бежанци, регистрирани от ООН Аман прие около 1,3 млн. сирийци, които са избягали от страната си след..
Множество въздушни удари са били нанесени по няколко цели в контролираните от бунтовниците райони на Йемен, а техните медии твърдят, че ударите са нанесени от Израел. Малко по- късно Израел потвърди - атакували са цели на хутите в западната крайбрежна ивица на Йемен и дълбоко в страната. Летището в Сана и съседната база "Ал-Дайлами“, както и..
Преди 13 години в столичния квартал "Орландовци" , в който населението на града е смесено – живеят както българи, така и роми, християни от кварталната енория създават със собствени средства и усилия Първата православна детска градина. Управителката на детската градина Калина Спасова разказа, че детската градина е създадена с много..
Русия обвини украинските служби за сигурност, че стоят зад серия от 55 палежа и бомбени нападения срещу банки, пощи и полицейски коли в цялата страна. В изявление на вътрешното министерство се казва, че са арестувани 44 заподозрени, много от които са възрастни хора и непълнолетни, търсещи - цитирам - "лесни пари". Според руското вътрешно министерство..
Финландските власти съобщиха, че разследват петролен танкер, който е отплавал от руско пристанище, за "саботаж" на електропровод, свързващ Финландия и Естония, който беше повреден на Коледа, предават АФП и "Ройтерс". Подводният кабел Estlink 2, по който се пренася електроенергия от Финландия до Естония, беше изключен от мрежата, малко повече от месец..
Увереност за обединение на ДПС изрази кметът на Кърджали Ерол Мюмюн по време на възпоменателен митинг край кирковското село Могиляне. Мюмюн, който е и заместник председател на формацията около Делян Пеевски, каза, че много от членовете и симпатизантите на движението са били подведени да изберат другата страна. "Доста от нашите членове и симпатизанти..
Сирийските сили за сигурност съобщиха, че са започнали операция срещу бойци на бившия президент Башар Асад в западната провинция Тартус, крепост на алауитската религиозна общност на Асад. Според Сирийския център за наблюдение на правата на човека при операцията са били убити трима въоръжени, свързани с правителството на Асад. Това става ден след..
Млади хора от село Столник, община Елин Пелин обикалят къщите в селото на Коледа. Коледарската група е от единадесет млади момчета ...
Кауза "Божик"- така са нарекли благотворителната инициатива хората от санданското село Спатово и техните приятели от фондация "Леб и вино" , чиято..
С около 12 декара може да намалее площта на Природния парк "Сините камъни". Това ще се случи, ако имот край Алпийския дом – навремето резиденция на..
Облачно
Дъжд
Значителна облачност с дъжд
Значителна облачност със сняг
Мокър сняг
Дъжд / Сняг