За 22-ри път тази година "Българската Коледа" ще подари надежда на децата в беда. Над 3,2 милиона лева бяха събрани от миналогодишното издание на инициативата. Помощ и подкрепа получиха 590 деца.
22-рото издание на "Българската Коледа" ще продължи през цялата 2025 година. Целта на кампанията този път е да бъде осигурена високотехнологична апаратура за ранна диагностика и съвременно лечение за няколко здравни заведения в страната.
Йосиф е едно от децата на "Българската Коледа". Живее в малко подбалканско градче - Николаево. Вече е почти на 16 – ще ги навърши на 31 януари.
Йосиф страда от рядко генетично заболяване – "мукополизахаридоза", тип 3 "Синдром на Санфилиппо". Заради отсъствието на определен ензим клетките не могат да се освободят от токсините и те остават в организма. Болестта поразява нервната система и мозъка – болните не могат да ходят, започват да забравят – не могат да се хранят, да дъвчат, а най-накрая - не могат и да дишат.
Болестта на Йосиф е вродена, но докато е малък, никой в семейството му и не подозира за нея.
"Беше просто по-палаво дете. Когато го водехме по лекари, казваха, че е хиперактивно, че има проблем с концентрацията, но това ще го израсте. До 2019 година, когато забелязахме, че походката му се промени и започна да криви крачетата си, тогава и мъките за нас започнаха", разказва майката Диана Денчева.
Лекарка от Стара Загора изпраща детето на генетични изследвания. Минава месец, преди майката да чуе за първи път страшната диагноза. Следват пълни генетични изследвания за Диана, за бащата Диян и за Йосиф, за да се установи от кой от четирите подтипа на заболяването страда детето. Изследванията не се заплащат по Здравна каса, но дават резултат – при Йосиф заболяването е подтип Д.
"От редките това е най-редкият вариант, но ако има добро, то е, че при подтип Д болестта не прогресира толкова бързо", обяснява Диана.
Дни и нощи семейството търси поне мъничък лъч надежда. И го открива - в Съединените щати, в Ню Йорк, друга борбена майка е организирала редица благотворителни кампании, ангажирала е фондации, привлякла е научна мисъл, основала е компания в опит да бъде открито лекарство точно за заболяването на Йосиф. Засега разработката е дала добри резултати при тестове върху животни. А Йосиф заедно с още десет деца от целия свят със същата диагноза е включен в проучването на Колумбийския университет. През ноември семейството пътува до Щатите, където на момчето са направени пълни изследвания, за да се види дали ще е възможно да участва като доброволец в експерименталното лечение. Участието в тази програма е безплатно, а дали в нея ще може да се включи и Йосиф, ще стане ясно следващата година, зависи от изследванията.
Това, което сега много помага на момчето, са рехабилитационните процедури. Те се прилагат всеки месец по десет дни. Само малка част от тях са по клинична пътека, останалото се заплаща от родителите му.
За първи път тази година Диана е потърсила и помощта на "Българската Коледа". От там са поели разноските за два месеца. Това е страхотна помощ, признателна е майката на Йосиф. А момчето се чувства добре, дори кара колело.
Испания и Португалия настояват за засилване на междусистемните енергийни връзки в Европа. Правителствата на двете страни ще изпратят писма до ресорния еврокомисар и до френския министър на енергетиката. Почти месец след историческото спиране на тока на Иберийския полуостров, Испания и Португалия искат по-голям капацитет за пренос на електроенергия през..
Шофьор на румънски тир е пострадал при катастрофа между три тежкотоварни автомобила на международния път Е79 край Монтана. Пътният инцидент е станал м алко след 18:00 часа между селата Винище и Смоляновци. Пътят остава затворен и се разчиства. Пътният инцидент е станала малко след село Винище, в посока Смоляновци. Предполага се, че шофьорът на..
Президентът на Съединените щати Доналд Тръмп е информирал председателя на Европейската комисия Урсула фон дер Лайен за телефонния си разговор с Владимир Путин. Това съобщи фон дел Лайен в социалната мрежа Х. Президентите на САЩ и Русия разговарят по телефона Руският президент заяви, че Москва е готова да работи с Киев относно меморандум за..
Президентът на САЩ Доналд Тръмп определи разговора си по телефона с руския си колега Владимир Путин като много добър, предаде Ройтерс, като се позова на постове на Тръмп в неговата социална мрежа "Трут соушъл". Тръмп добави, че Русия и Украйна ще започнат незабавно преговори за прекратяване на огъня. Условията ще бъдат договорени между двете страни,..
Осигурените от правителството допълнителни 15 милиона лева субсидия на столичния автотранспорт са категорично доказателство за политически сценарий на протеста, чиято цена плащат всички софиянци. Това заяви в Благоевград съпредседателят на "Продължаваме промяната" Асен Василев и прогнозира катализиране на протестите в други сектори. Договорени са..
Красимир Димовски получи Националната литературна награда за български роман на годината "13 века България". Той бе отличен за романа си "Тезеят в своя лабиринт. Дневникът на една П". Името му бе съобщено на церемония в Софийската градска художествена галерия днес. Връчват наградата "13 века България" за роман на годината Авторът каза, че..
Тази вечер ще бъде възстановено движението на наземния градски транспорт в София, съобщиха от Столичната община. Вече започнаха да се движат трамваи, тролеи и автобуси от депо "Банишора" и автобусите от гараж "Малашевци". Очаква се поетапно пускането в движението и на транспортните средства и от останалите депа и гаражи в града. От транспортните..
Пети ден продължава протестът на работещите в градския транспорт на София. И днес столицата осъмна без трамваи, тролеи и автобуси. Метрото продължава да..
Хубавото би било за въвеждането на предмета "Добродетели и религия, че ще има един стандарт – една учебна програма и учениците във всички училища..
Към 19 часа ще излезем с официално решение за прекратяване на блокадата на градския транспорт в София. Нека първо минат комисиите на СОС,..
Променлива облачност; възможно е да превали
Ясно
Разкъсана облачност
Предимно облачно