За 22-ри път тази година "Българската Коледа" ще подари надежда на децата в беда. Над 3,2 милиона лева бяха събрани от миналогодишното издание на инициативата. Помощ и подкрепа получиха 590 деца.
22-рото издание на "Българската Коледа" ще продължи през цялата 2025 година. Целта на кампанията този път е да бъде осигурена високотехнологична апаратура за ранна диагностика и съвременно лечение за няколко здравни заведения в страната.
Йосиф е едно от децата на "Българската Коледа". Живее в малко подбалканско градче - Николаево. Вече е почти на 16 – ще ги навърши на 31 януари.
Йосиф страда от рядко генетично заболяване – "мукополизахаридоза", тип 3 "Синдром на Санфилиппо". Заради отсъствието на определен ензим клетките не могат да се освободят от токсините и те остават в организма. Болестта поразява нервната система и мозъка – болните не могат да ходят, започват да забравят – не могат да се хранят, да дъвчат, а най-накрая - не могат и да дишат.
Болестта на Йосиф е вродена, но докато е малък, никой в семейството му и не подозира за нея.
"Беше просто по-палаво дете. Когато го водехме по лекари, казваха, че е хиперактивно, че има проблем с концентрацията, но това ще го израсте. До 2019 година, когато забелязахме, че походката му се промени и започна да криви крачетата си, тогава и мъките за нас започнаха", разказва майката Диана Денчева.
Лекарка от Стара Загора изпраща детето на генетични изследвания. Минава месец, преди майката да чуе за първи път страшната диагноза. Следват пълни генетични изследвания за Диана, за бащата Диян и за Йосиф, за да се установи от кой от четирите подтипа на заболяването страда детето. Изследванията не се заплащат по Здравна каса, но дават резултат – при Йосиф заболяването е подтип Д.
"От редките това е най-редкият вариант, но ако има добро, то е, че при подтип Д болестта не прогресира толкова бързо", обяснява Диана.
Дни и нощи семейството търси поне мъничък лъч надежда. И го открива - в Съединените щати, в Ню Йорк, друга борбена майка е организирала редица благотворителни кампании, ангажирала е фондации, привлякла е научна мисъл, основала е компания в опит да бъде открито лекарство точно за заболяването на Йосиф. Засега разработката е дала добри резултати при тестове върху животни. А Йосиф заедно с още десет деца от целия свят със същата диагноза е включен в проучването на Колумбийския университет. През ноември семейството пътува до Щатите, където на момчето са направени пълни изследвания, за да се види дали ще е възможно да участва като доброволец в експерименталното лечение. Участието в тази програма е безплатно, а дали в нея ще може да се включи и Йосиф, ще стане ясно следващата година, зависи от изследванията.
Това, което сега много помага на момчето, са рехабилитационните процедури. Те се прилагат всеки месец по десет дни. Само малка част от тях са по клинична пътека, останалото се заплаща от родителите му.
За първи път тази година Диана е потърсила и помощта на "Българската Коледа". От там са поели разноските за два месеца. Това е страхотна помощ, признателна е майката на Йосиф. А момчето се чувства добре, дори кара колело.
"Международната роля на еврото е отражение на силата на икономиката на еврозоната, а еврозоната все още се разраства. Миналия месец обявих добри новини за зелената светлина за приемане на еврото от България, а днес продължихме процеса за превръщането му в реалност, потвърждавайки обменния курс на лева спрямо еврото , който утре ще бъде..
Президентът Румен Радев увери днес в София министърът на външните работи на Катар, че България цени високо усилията на тази държава, за да ескалация на конфликта в Близкия изток и приноса за освобождаването през януари на екипажа на кораба "Galaxy Leader". 14 месеца прекараха моряците в плен на йеменските хути. Сред заложниците бяха капитанът..
Овладян е пожарът, който пламна край ямболското село Асеново, съобщават от полицията. Няма пострадали хора и къщи. В късния следобед е възникнал пожар в покрайнините на село Асеново, Ямболско Спасена е нива с неожъната пшеница на площ от 40 дка. Два екипа на пожарната и земеделски производители с тежка техника гасиха огъня.
Голяма територия от държавна и частна гора при дупнишкото село Палатово е обхваната от пожар, който в района около 15.30 ч. днес. Със стихията се борят екипи на кюстендилската пожарна и горски служители от Кюстендил, Невестино, Дупница, а също и от Благоевградска област. Вече е изкарана и техника - булдозер от ТЕЦ "Бобов дол", за да направи..
"Ще предложим на България да стане наблюдател на Европейския стабилизационен механизъм след утрешното решение на Съвета да се присъедини към еврозоната", каза Пиер Граменя, управляващ директор на Европейския стабилизационен механизъм след края на заседанието на Еврогрупата: "След утрешното решение ще можем да поканим България да стане..
Президентът на Съединените щати Доналд Тръмп обяви, че "всички японски продукти", внесени в САЩ, ще бъдат облагани с мито от 25%, считано от 1-ви август. Освен това, от същата дата ще бъде наложено 25% мито и върху южнокорейските стоки, предаде Ройтерс. Тръмп публикува писмата с митата, които е изпратил до японския премиер Шигеру Ишиба и до..
Заради летните горещини и предпоставките за възникване на пожари от Регионалната дирекция "Пожарна безопасност и защита на населението" в Ловеч и Държавните горски стопанства в региона са започнали интензивни проверки за спазване на противопожарни изисквания и са осигурени съвместни патрули на потенциално опасните места. Директорът на..
Името на проф. Александър Чирков е синоним на модерната кардиохирургия в България. Проф. Чирков не просто основава болница "Света Екатерина", той дарява..
Протестите ни ще продължат и след 8-и юли . Това заяви пред БНР лидерът на "Възраждане" Костадин Костадинов и определи приемането на България в..
Разкъсана облачност
Ясно
Променлива облачност; възможно е да превали