За 22-ри път тази година "Българската Коледа" ще подари надежда на децата в беда. Над 3,2 милиона лева бяха събрани от миналогодишното издание на инициативата. Помощ и подкрепа получиха 590 деца.
22-рото издание на "Българската Коледа" ще продължи през цялата 2025 година. Целта на кампанията този път е да бъде осигурена високотехнологична апаратура за ранна диагностика и съвременно лечение за няколко здравни заведения в страната.
Йосиф е едно от децата на "Българската Коледа". Живее в малко подбалканско градче - Николаево. Вече е почти на 16 – ще ги навърши на 31 януари.
Йосиф страда от рядко генетично заболяване – "мукополизахаридоза", тип 3 "Синдром на Санфилиппо". Заради отсъствието на определен ензим клетките не могат да се освободят от токсините и те остават в организма. Болестта поразява нервната система и мозъка – болните не могат да ходят, започват да забравят – не могат да се хранят, да дъвчат, а най-накрая - не могат и да дишат.
Болестта на Йосиф е вродена, но докато е малък, никой в семейството му и не подозира за нея.
"Беше просто по-палаво дете. Когато го водехме по лекари, казваха, че е хиперактивно, че има проблем с концентрацията, но това ще го израсте. До 2019 година, когато забелязахме, че походката му се промени и започна да криви крачетата си, тогава и мъките за нас започнаха", разказва майката Диана Денчева.
Лекарка от Стара Загора изпраща детето на генетични изследвания. Минава месец, преди майката да чуе за първи път страшната диагноза. Следват пълни генетични изследвания за Диана, за бащата Диян и за Йосиф, за да се установи от кой от четирите подтипа на заболяването страда детето. Изследванията не се заплащат по Здравна каса, но дават резултат – при Йосиф заболяването е подтип Д.
"От редките това е най-редкият вариант, но ако има добро, то е, че при подтип Д болестта не прогресира толкова бързо", обяснява Диана.
Дни и нощи семейството търси поне мъничък лъч надежда. И го открива - в Съединените щати, в Ню Йорк, друга борбена майка е организирала редица благотворителни кампании, ангажирала е фондации, привлякла е научна мисъл, основала е компания в опит да бъде открито лекарство точно за заболяването на Йосиф. Засега разработката е дала добри резултати при тестове върху животни. А Йосиф заедно с още десет деца от целия свят със същата диагноза е включен в проучването на Колумбийския университет. През ноември семейството пътува до Щатите, където на момчето са направени пълни изследвания, за да се види дали ще е възможно да участва като доброволец в експерименталното лечение. Участието в тази програма е безплатно, а дали в нея ще може да се включи и Йосиф, ще стане ясно следващата година, зависи от изследванията.
Това, което сега много помага на момчето, са рехабилитационните процедури. Те се прилагат всеки месец по десет дни. Само малка част от тях са по клинична пътека, останалото се заплаща от родителите му.
За първи път тази година Диана е потърсила и помощта на "Българската Коледа". От там са поели разноските за два месеца. Това е страхотна помощ, признателна е майката на Йосиф. А момчето се чувства добре, дори кара колело.
Полицията даде брифинг по повод гражданския арест в село Огняново, където в следобедните часове наблюдатели, политически активисти, депутати и представители широко представени обществени организации, задържаха трима предполагаеми купувачи на гласове . Опит за граждански арест в Огняново, полицията се намеси Колите им буквално бяха..
52% достигна активността на гласуване към 17:00 часа в петричкото село Беласица, където се провежда частичен избор за кмет. Правото си са упражнили 420 жители от общо 800 имащи право на глас. Няма сигнали за нарушения и жалби, съобщи председателят на ОИК Борислав Коконов . Спокойно протичат изборите за кмет в с.Беласица Към 16:00 ч. на..
Израел е в очакване на освобождаване на заложниците, а световните лидери се готвят да присъстват на срещата на върха за прекратяване на конфликта. Примирието в ивицата Газа вече трети ден се спазва,. Израелското правителство заяви, че очаква всички 20 живи заложници и телата на 28 убити заложници, да бъдат предадени от "Хамас" в понеделник..
Израелското правителство заяви днес, че очаква всички 20 живи израелски заложници, държани в Газа, да бъдат освободени заедно утре сутринта, предадоха световните агенции. Кабинетът на премиера Бенямин Нетаняху каза, че освобождаването на последните израелски граждани, държани от радикалната палестинска групировка "Хамас" в Газа, ще започне утре рано..
Вицепрезидентът Илияна Йотова ще бъде на посещение в Пекин от 13 до 15 октомври. Там тя ще представи България на Световната лидерска среща за жените. Форумът "Споделено бъдеще: Нов и ускорен процес за всестранно развитие на жените" се организира от Китай и ООН-Жени и е по повод 30-годишнината от приетата от 189 правителства Пекинска..
Избирателната активност в софийското село Герман към 16.00 часа е 19%. Днес там гласуват за кмет на кметството, кандидатът е един - Божидар Трайков, издигнат от местна коалиция ГЕРБ СДС. Той спечели редовните избори през 2023 г., но почти две години по-късно Общинската избирателна комисия го отстрани от поста след решение на съда, тъй като не е..
В Италия се проведе традиционният марш на мира Перуджа - Асизи. Той е с дължина от 24 км и датира от 1961 година. В днешното издание взеха участие над 50 000 души, сред които и политически лидери. Маршът се проведе под знака на песента на Джон Ленън Imagine. Фразата от нея „Imagine all the people“ (представете си всички хора), беше лозунг на..
" Излиза, че Слави Трифонов е радетел на свободата на словото , което прави необяснимо внасянето на този мракобесен закон , подписан последно от..
"ГЕРБ и Пеевски водят целенасочени действия за отстраняване на кметовете на София и Варна. Тези две дестинации са им ключово важни за следващите..
Вярвам, че е възможно да има мир между палестинците и гражданите на Израел. Това заяви пред БНР Васил Димитров, наш сънародник, който беше сред..
Предимно облачно
Облачно