Държавата трябва да има политика за редките болести. Това заяви пред БНР Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България.
"Кистите на Тарлов представляват неврологично заболяване. Образуват се на гръбначните нерви. Симптоматиката прилича на тази при дисковата херния – болки в кръста, по краката. Зависи и къде са локализирани самите кисти.
Заболяването е доброкачествено, но няма рамка и е силно инвалидизиращо. Никой от нас не знае как ще бъде утре", разказа Моника Маринова.
В България грижа към тези пациенти няма, посочи още тя.
"У нас липсва протокол за изследване на гръбначен мозък. Такъв би помогнал за всички гръбначни заболявания".
Кистите на Тарлов често се неглижират и не се описват, обясни още Маринова в предаването "12+3".
"Липсва и регистър на пациентите с това заболяване".
Тя посочи, че не познава човек, на когото да е извършена успешна операции на такива кисти в България.
"Много от болниците дори отричат при тях да е имало такива пациенти.
Неуспешна операция означава да има рецидив-отново да се появи киста на същото място".
Пациентите с кисти на Тарлов настояват за клинични пътеки и включване на заболяването в Наредбата за медицинска експертиза.
"Ние не сме просто лист хартия!"
Те са организирали подписка, в която до момента са се включили 420 човека. Тя ще остане в публичното пространство още две седмици, а след това ще бъде изпратена на отговорните институции.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Разногласия се появиха в германското правителство по отношение на курса спрямо Израел. Преди да отпътува за конференцията на ООН външният министър Йохан Вадефул предупреди, че Израел остава все по-изолиран. Германският външен министър заяви в четвъртък, че Израел е все по-дипломатически изолиран заради хуманитарната криза в Газа и усилията на..
Увеличава се броят на загиналите при руските атаки с дронове тази нощ срещу Киев. Москва атакува украинската столица с над 300 дрона и осем крилати ракети, съобщиха украинските военновъздушни сили. Жертвите вече са осем, написа в социалните мрежи премиерът на Украйна Юлия Свириденко. Сред загиналите има 6-годишно дете. Ранените са над 80. Шест..
Индийският автомобилен гигант "Тата моторс" (Tata Motors) е постигнал споразумение за закупуване на италианския производител на търговски превозни средства и автобуси "Ивеко" (Iveco) за 3,8 млрд. евро, съобщи италианската новинарска агенция АНСА. Сделката не включва подразделение на "Ивеко", специализирано в отбранителната промишленост, което ще бъде..
Локализиран е пожарът в Пирин благодарение на обилния дъжд, който вали в района на село Илинденци, каза за БНР директорът на Регионалната служба на пожарната в Благоевград комисар Валентин Василев. Продължава потушаването на пожара в Пирин Изтеглят се всички екипи от мястото на огнената стихия и след като направят оценка, може да върнат някои..
Съветът на директорите на сръбската петролна компания НИС (NIS) продава бизнеса си в България, тъй като изпитва затруднения с операциите по веригата в страната, се посочва в публикувания от НИС периодичен финансов отчет, цитиран от БТА. "Сделката е свързана с продажбата на целия дял на НИС", се казва във финансовия отчет на сръбската компания за..
Четиридесетгодишният обвиняем по делото за четворно убийство в резултат на умишлен палеж в германския град Солинген беше признат за виновен и осъден на максималното наказание доживотен затвор, съобщи ДПА. При пожара, избухнал на 25 март 2024 г., в четириетажна жилищна сграда в Солинген, загинаха две деца, майка им и баща им, които са български граждани..
" Частична справедливост , макар че е само за 10 месеца. За реабилитиране ще работя отсега нататък – да си върна позициите като гражданин, който не е осъждан, и че съм невинна". Това заяви пред БНР Десислава Иванчева - бивш кмет на столичния район "Младост", освободена от затвора в Сливен, където излежаваше шестгодишна присъда за..
Какво представляваше цензурата по време на социализма и какви размери имаше тя? Следващият разказ е спомен за хлора в Русе, за Радиото, за..
Парламентът въвежда засилен контрол върху цените за 12 месеца - от 8 август 2025 г. до 8 август 2026 г . Промените в Закона за въвеждане на..
Не два, може и три нови политически субекта да се появят от привържениците на основателя на ДПС Ахмед Доган. със сигурност няма да е един, заяви в..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали