Държавата трябва да има политика за редките болести. Това заяви пред БНР Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България.
"Кистите на Тарлов представляват неврологично заболяване. Образуват се на гръбначните нерви. Симптоматиката прилича на тази при дисковата херния – болки в кръста, по краката. Зависи и къде са локализирани самите кисти.
Заболяването е доброкачествено, но няма рамка и е силно инвалидизиращо. Никой от нас не знае как ще бъде утре", разказа Моника Маринова.
В България грижа към тези пациенти няма, посочи още тя.
"У нас липсва протокол за изследване на гръбначен мозък. Такъв би помогнал за всички гръбначни заболявания".
Кистите на Тарлов често се неглижират и не се описват, обясни още Маринова в предаването "12+3".
"Липсва и регистър на пациентите с това заболяване".
Тя посочи, че не познава човек, на когото да е извършена успешна операции на такива кисти в България.
"Много от болниците дори отричат при тях да е имало такива пациенти.
Неуспешна операция означава да има рецидив-отново да се появи киста на същото място".
Пациентите с кисти на Тарлов настояват за клинични пътеки и включване на заболяването в Наредбата за медицинска експертиза.
"Ние не сме просто лист хартия!"
Те са организирали подписка, в която до момента са се включили 420 човека. Тя ще остане в публичното пространство още две седмици, а след това ще бъде изпратена на отговорните институции.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Жители на столичния квартал "Горубляне" излязоха на протест с искане за оставка на заместник-кмета по направление "Обществено строителство" Никола Лютов. Протестиращите блокираха движението по бул. "Цариградско шосе". Линейките и автобусите на градския транспорт се пропускат. От СДВР уточниха, че протестът е започнал около 16:00 часа, като..
Тежка катастрофа временно затвори Прохода на Републиката. Между селата Въглевци и Вонеща вода са се ударили три леки автомобила с румънска регистрация и камион. Има двама загинали, съобщиха от полицията във Велико Търново. Леките автомобили се пренасочват през прохода Шипка, товарните изчакват. Образували са се колони. Причините за..
България все още изостава значително от големите производители на миди в Средиземно море, като Испания и Италия, но е заела водеща позиция в Черно море, съобщава АФП, като допълва, че заради климатичните промени миденият бизнес в България е изправен пред редица предизвикателства. Изправен пред покачващите се температури в Черно море, които задушават..
Православната църква отбелязва днес големия християнски празник Въздвижение на светия Кръст Господен, познат и като Кръстовден. Б ългарският патриарх и Софийски митрополит Даниил възглави празничната Света литургия в едноименния храм в София. Православната църква чества Въздвижение на светия кръст Господен Днес се радваме с радостта на..
Румъния стана поредната държава-членка на НАТО, която съобщи за нахлуване на дрон в нейното въздушно пространство снощи, а Полша изпрати самолети в отговор на нови руски удари с дронове точно над границата ѝ с Украйна. Полша вдигна военни самолети във въздуха за "превантивна" операция Седмица, белязана от дронове в небето над Полша и публично..
Днес беше пуснат в експлоатация последният участък от автомагистрала "Европа". Желязков при откриването на последния участък от АМ "Европа": Това е смисълът да има редовни правителства Участъкът между Сливница и Софийския околовръстен път е с дължина 16,5 км. Общата дължина на трасето, което е част от Трансевропейската транспортна мрежа, е 63 км..
Това е поредната стъпка, с която Русия ескалира и демонстрира своите агресивни намерения спрямо Европа . Така п роф. Тодор Тагарев, бивш министър на отбраната, коментира навлизането на руски дронове във въздушното пространство на Полша. "Провокация, която цели да тества няколко неща. Първо-готовността на НАТО. Второ – да окаже влияние върху..
" Този свят е потенциално мирен. Няма безнадеждна идейна агресия и ние свикваме на това ново общество, то си има своите конфликти. То е много..
“История на българите в кратце" е новата книга на акад. Георги Марков . "Написах тази кратка история преди години, но в един малък вариант, когато..
"Много хора предполагам не знаят, че България до 1999 година не е отпечатвала сама банкнотите си, което не говори добре за репутацията на една държава ,..
Значителна облачност с дъжд
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали