Държавата трябва да има политика за редките болести. Това заяви пред БНР Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България.
"Кистите на Тарлов представляват неврологично заболяване. Образуват се на гръбначните нерви. Симптоматиката прилича на тази при дисковата херния – болки в кръста, по краката. Зависи и къде са локализирани самите кисти.
Заболяването е доброкачествено, но няма рамка и е силно инвалидизиращо. Никой от нас не знае как ще бъде утре", разказа Моника Маринова.
В България грижа към тези пациенти няма, посочи още тя.
"У нас липсва протокол за изследване на гръбначен мозък. Такъв би помогнал за всички гръбначни заболявания".
Кистите на Тарлов често се неглижират и не се описват, обясни още Маринова в предаването "12+3".
"Липсва и регистър на пациентите с това заболяване".
Тя посочи, че не познава човек, на когото да е извършена успешна операции на такива кисти в България.
"Много от болниците дори отричат при тях да е имало такива пациенти.
Неуспешна операция означава да има рецидив-отново да се появи киста на същото място".
Пациентите с кисти на Тарлов настояват за клинични пътеки и включване на заболяването в Наредбата за медицинска експертиза.
"Ние не сме просто лист хартия!"
Те са организирали подписка, в която до момента са се включили 420 човека. Тя ще остане в публичното пространство още две седмици, а след това ще бъде изпратена на отговорните институции.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Броят на убитите при израелски въздушни удари в Ивицата Газа от началото на деня нарасна на 94 души, съобщи палестинската служба за гражданска отбрана, цитирана от АФП. При операции на израелската армия и на Западния бряг са загинали петима палестинци. Според доклади на различни хуманитарни организации близо половин милион палестинци в..
Българското общество е настроено не за генералната посока, а за конкретни действия, а генералната посока ще дойде с политизацията следващите години, коментира основателят на социологическата агенция "Мяра", политологът Първан Симеонов в интервю пред БНР. В предаването "12+3" той съобщи резултатите от бързо проучване – сондаж за..
Сроковете за строежа на магистралата между Русе и Велико Търново ще бъдат спазени и до края на този месец ще трябва да започне строителство на пътя при входа на град Бяла. Това обяви министърът на регионалното развитие и благоустройството Иван Иванов при посещението си в Русе. Ако мандатът на това правителство е пълен, ще има готова магистрала между..
Москва и Киев си размениха обидни квалификации преди началото на преговорите в Истанбул. Стартът на разговорите беше отложен за втората половина на деня, но засега няма посочен конкретен час. При пристигането си в Анкара украинският президент Володомир Зеленски благодари на турския си колега Реджеп Ердоган, че е организирал преките разговори..
Русия на практика не сяда на масата за преговори в Истанбул . Това каза пред БНР Весела Чернева, зам.-директор на Европейския съвет за външна политика и бивш говорител на МВнР, като подчерта, че това е жалко, защото е можело да бъде възможност за постигане на прекратяване на огъня, а може би и на траен мир в Украйна . " Нивото на руската..
Пострадалите семейства от наводненията в бойчиновските села Лехчево и Кобиляк получават от днес еднократна социална помощ от държавата. 56 домакинства пострадаха от пороя в края на април. 18 семейства от Лехчево и Кобиляк получават 27 680 лева еднократна социална помощ от държавата. Комисия установи, че 56 къщи имат щети от наводнението на 26..
Кметовете ще могат да налагат санкции при установяване на незаконни сметища - това реши на първо четене Народното събрание. Със законопроекта, внесен от ГЕРБ-СДС, "БСП - Обединена левица", ИТН и ДПС-ДПС, се прави опит да се запълни законодателна празнота в Закона за управление на отпадъците с отменената наредба, с която преди четири години се..
Вчера кметът Васил Терзиев предложи бонуси, които могат да стигнат до желаната от протестиращите сума от 400 лева, но само за работещите в "Столичен..
С протеста утре просто търсим начини желанието на работниците да бъде удовлетворено. Ние война няма да водим, няма да искаме оставки...
България е жертва на огромна комуникационна война! С тази констатация започна коментара си пред БНР комуникационният експерт Любомир Аламанов...
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Ясно