Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В омагьосания кръг на здравната система - случаят "Ловиса"

| Интервю
Снимка: Pixabay
Чуй новината! Чуй новината:

11-годишната Ловиса Ялбро страда от неврофиброматоза тип 1 - рядко генетично заболяване, за което е характерно образуването на доброкачествени тумори в нервната система и кожата. Ловиса има 3 тумора, един от които се намира близо до сърцето.

Детето провежда регулярни образни изследвания с ЯМР. За да се лекува с медикамент, заплащан от Здравната каса, се изисква биопсия. Липсата на съответна клинична пътека за доброкачествен тумор води дотам, туморите на Ловиса по документи да се водят злокачествени.

След оповестяване на случая детето се е сдобило с необходимото лекарство.

"Засега лекарството го имаме, но нямаме доктор, който да ни следи. В момента се следим в Детската онкология в ИСУЛ. Но нашето заболяване не е онкологично. Имам го лекарството, но в момента, в който детето ми се разболее, на него се гледа като на трети вид", сподели пред БНР майката Елена Ялбро. Тя се позовава на становище на португалски професор, че не бива да се извършва биопсия.

"Някои деца са оперирани, но това е голям минус – махне ли се едно образувание, идват 10-20", разказа тя за други случаи на подобно заболяване при деца у нас.

"Неврохирурзите в "Токуда" разбират от нашата болест, но нямат право да следят нашите деца", уточни Ялбро.

Наскоро малката Ловиса е прекарала тежка мононуклеоза, която в "Пирогов" била определена като "чревно вирусче" и ги посъветвали: "Прибирайте се вкъщи!" В друго лечебно заведение, по думите на майката, пък ги съветвали детето да пие "панадол с кока-кола".

"Ловиса не е едно дете, не е изключение", заяви майката във връзка с публичността, която случаят придоби и предприетите от нея действия съвместно с фондация "Даная" за оптимално лечение и детето да може да получава лекарството с реалната си диагноза.  

Цялото интервю чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Протест пред ВМА заради прегазеното куче

Стотици протестиращи се събраха тази вечер пред Военномедицинска академия, където работи специализантът Ненад Цоневски, който преди няколко дни прегази куче в столичния квартал "Разсадника". Д-р Ненад Цоневски е обвинен за прегазеното куче Последва протестно шествие до НДК, където протестиращите запалиха свещ в знак на солидарност към всички..

публикувано на 13.11.25 в 19:09
Деньо Денев

Комисията по вътрешна сигурност ще изслуша Деньо Денев, номиниран за председател на ДАНС

Парламентарната Комисия по вътрешна сигурност и обществен ред ще изслуша следващия четвъртък номинирания за председател на Държавната агенция "Национална сигурност" Деньо Денев, когото правителството предложи за титуляр на поста. Денев е единствена кандидатура и в момента е временен ръководител на службата. По новите правила председателят на..

публикувано на 13.11.25 в 19:05
Илюстративно изображение.

Проектозаконите за бюджета на държавата за 2026-а са внесени в Народното събрание

Приетите днес от Министерския съвет три законопроекта – за държавния бюджет на Република България, за бюджета на Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) и за бюджета на държавното обществено осигуряване (ДОО) за 2026 година, са внесени в Народното събрание. Това съобщиха от пресслужбата на Министерския съвет. Борисов: МС ще приеме днес проекта..

публикувано на 13.11.25 в 18:59

Спас Спасов: Случаят "Коцев" е от тежките проблеми на държавата, в която се налага да живеем

Ако през 2015 г. Иван Портних не беше скрил факта, че мръсната тръба не е заровена под дъното на езерото, както е предвиждал проектът за 5 млн. евро, нямаше да се стигне до следващите инциденти и до най-тежкия през 2019 г. когато втори кораб прекъсна тази търба и в морето се изливат 3 млн. т фекални води от цял квартал.  Вероятно не е трябвало..

публикувано на 13.11.25 в 18:41

Дебати в НС за колите на НСО и ползването им от президент и депутати

Парламентарното мнозинство одобри на президента да бъдат върнати автомобилите и шофьорите, с които преди това НСО охраняваше него и администрацията му, но му забрани да ползва личния си автомобил при специален режим на движение. Това стана възможно с приемане на първо четене на два от проектите за промени в Закона за Националната служба за охрана..

публикувано на 13.11.25 в 18:15

СЕМ с позиция за съдебните решения около избора на генерален директор на БНТ

Административният съд в София - област спира за пореден път Съвета за електронни медии да осъществи законовите си правомощия за избор на генерален директор на Българската национална телевизия. Това съобщиха от медийния регулатор. СЕМ не приема мотивите на това определение на съда и ще го обжалва. Междувременно след жалба на Съвета..

публикувано на 13.11.25 в 18:11
Доц. д-р Албена Танева

Албена Танева: Политическата нестабилност е във вреда на всички

Политическата нестабилност  е във вреда на всички .  Това каза пред БНР доц. Албена Танева, преподавател по публична администрация в Софийския университет.  "От 2020 година насам научихме това на собствен гръб, което е неефективен начин за учене . Политическата нестабилност е тази игра, в която губят всички. Освен ако има някой, който няма..

публикувано на 13.11.25 в 17:50