Масовият скрининг на новородените у нас се разширява с изследвания за три вродени заболявания, които държавата ще заплаща извън здравното осигуряване - муковисцидоза, спинална мускулна атрофия и тежки имунни дефицити. Това предвиждат нормативни..
Дарителска кампания за закупуване на специални инхалатори за хора със заболяването муковисцидоза започна преди дни едноименната пациентска организация. От асоциация "Муковисцидоза" искат да осигурят 50 броя от жизненоважните апарати , така че..
Дарителска кампания за закупуване на специални инхалатори за хора със заболяването муковисцидоза започна преди дни едноименната пациентска организация. От асоциация "Муковисцидоза" искат да осигурят 50 броя от жизненоважните апарати , така че..
От асоциация "Муковисцидоза" настояват изследването за генетичното заболяване муковисцидоза да стане част от масовата профилактика на новородените. Днес е Световен ден за борба с най-често срещаното рядко заболяване. Към момента всяко бебе у нас..
В Международния ден на хората с редки болести ви срещаме с Даниел Деянов от Смолян. 19 години той живее с болестта муковисцидоза, чийто символ е розата – най-често срещата рядка болест у нас. И е научил, че няма смисъл да се бориш с нещо, което не можеш..
"Коронавирусът накара хората около нас да ни разбират повече и вече да не ни гледат странно, когато сме с маска". Това разказват в навечерието на Международния ден за борба с муковисциоза хора от Пловдив и Смолян, чийто живот е свързан с рядката..
Продължава благотворителната кампания за събиране на средства за закупуването на 200 разпрашители за инхалатори на болните с диагноза муковисцидоза. Тази събота поредната акция е в парк „Артилерийски“ от 10 часа в рамките на парада за ретро..
Над 200 рисунки участват във вторият етап от благотворителния конкурс под надслов „Нарисувай мечта“, съвместно организиран от Асоциация „Муковисцидоза“ и с подкрепата на Фондация „Искам бебе“. Инициативата е в подкрепа на болните от муковисцидоза у..
От началото на август в аптечната мрежа в страната липсват достатъчни количества от лекарството Креон. За това предупредиха няколко пациентски организации с настояване за бърза намеса на здравните власти за преодоляване на проблема. В аптеките..
Да се въведе генетичен скрининг за муковисцидоза за всички новородени - за това настояват от Националната пациентска организация. Искането е продиктувано от зачестилите смъртни случаи на деца с тази диагноза. В писмо до здравните институции..
