Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Роксана Кирилова – носителка на титлата Мисис България 2018 и основател на Фондация „С любов към теб“ – изкачи най-високия връх в Западна Европа, Монблан (4810 м). Тя посвети постижението си на благородна кауза – подкрепа за едно смело момиче, което се бори с тежка диагноза. „Монблан беше мечта, която носех в себе си много дълго време – след..
В Силистренското село Смилец времето сякаш е спряло върху една сладка и топла традиция – варенето на динен маджун. Тази година тя бе отбелязана по особен начин – с десетото, юбилейно издание на Фестивала на маджуна. Диненият маджун е спомен, запазен от предците, пренесен през поколенията и възроден в съвремието. През 2015 година идеята за..
В силистренско село Попина за трета поредна година кипна аромат и веселие – празникът на рибената чорба събра жители и гости от близо и далеч. На самия бряг на Дунава майстори приготвяха прочутата чорба, подправена не само с тайните на добруджанската кухня, но и с много настроение и народна музика. Фестивалът не е само за вкусната рибена..
Прeз сeдмицатa сe състоя прeдставянeто нa идeйния проeкт зa обновяване нa парк ,,Акадeмик”. Слeд мeсeци работа, срeщи с институции и доброволчeски акции, Инициативният комитeт за спасяване на парка показa своятa визия зa модeрно, зeлeно и достъпно пространство зa спорт, отдих и културни събития. Каузатa e подкрeпeнa от над 4000 подписa срeщу..
Станка Колева от Дружество "България", основано от българите, които живеят в Гърция, вече от 9 години живее в южната ни съседка. "Всъщност заминах не е точната дума, защото няколко лета преди да се установя тук, трайно идвахме на почивка лятото в Гърция като по близка дестинация до София, но окончателно се преместих през 2017 година. Бях с..
Две години след трансплантация на черен дроб български атлет успя да завоюва четвъртото място в дисциплината бягане на 200 метра на Световните игри за трансплантирани, които се проведоха миналата седмица в Германия. Подготвил се самостоятелно, Сергей Белалов влезе и сред най-добрите осем на дългата дистанция от 5 километра. Мъжът е на 51..
Христо Цветков е от онези млади хора, които избират да учат извън България. След като завършва във Франция, се прибира, намира работа у нас и остава да живее в родината си. Интересът му към родното преминава отвъд границите на страната ни, откъдето идват и двата му рода - Северна Гърция. Предците на Христо Цветков и по майчина и по бащина линия..
Лекар специализант по анестезиология с месечно възнаграждение в размер на 5 хиляди лева – за тази позиция, обявена от областната болница в Габрово, няма..
Нямам никакво намерение да подавам оставка, защото няма никакво основание. Това заяви пред БНР Атанас Зафиров, вицепремиер и председател на БСП, след..
Има 6 цистерни по тон1 ние сме 3800 души в Брезник, свършва бързо – за час, хората се карат, има опашки. Така кризисната ситуация в града д-р..
Ясно
Предимно облачно
Разкъсана облачност