Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Асоциация на родители на деца с епилепсия представи нов наръчник "Пътеводител към по-добър живот". Той съдържа насоки и отговори на важни въпроси, свързани с живота и ежедневието на младежи с епилепсия на възраст между 14 и 28 години. На 10.02 организацията отбеляза Световния ден за борба с епилепсията, като отново стана ясно, че липсата на лекарства..
Писателката Виктория Бешлийска гостува на Българското неделно училище в Барселона. В каталунската столица тя се срещна с децата и техните родители в разговор за силата на езика и нишките, които свързват българите по света. Езикът е нашата идентичност и колкото повече изучаваме богатството му, толкова по-близо сме до същността си, каза..
Мисията да показваш, че различните хора не са опасни, и че всеки човек заслужава шанс, продължава и след смъртта - в това вярват близките и приятелите на пеперудения Георги от Перник, който стана звездичка на небето на крехката възраст от 9 години. В негова памет беше представен филмът "Пеперудена прегръдка", в който участват Гого,..
Поредицата "Бесарабски хроники" вече има своя нов том с наслов "Следа в историята ", излязъл през декември миналата година. Описан е периодът от 1762 до 2024 г. Всяка важна дата е разказана в три статии. Съставители са Анна Малешкова, общественичка, писателка, художничка, бивш директор на Дома на профсъюзите в Сливен , на Кинефикация. Тя е..
Кафето сутрин е едно от най-важните сутрешни ритуали за някои хора, за други е отделно изживяване. За това какво е да си бариста в България и какво не знаем за кафето, разказва Момчил Искренов: " На 29 години съм, от два месеца работя като професионален бариста в Coffe shop , отделям време и за заниманията си тук, но иначе имам икономическо..
На 1- ви февруари православната църква почита свети мъченик Трифон. Той е един от най- славните светци лечители. В народната традиция този ден се нарича Трифон Зарезан и се отбелязва и на 14 февруари, по стар стил. В българската традиция Св. Трифон е свързан с лозарството. На 1 ви февруари се извършва ритуално обработване на лозата,..
Исус Ангелов свири от малък на пиано, цигулка и акордеон. Пише есета, разкази и поезия. "Божията Безкрайност" е дебютната му книга, събрала поезията на Исус Ангелов и картините на Ставри Калинов. Той е сценарист и водещ на концертите, които организира в Националния дворец на културата в София. От 2 до 90-годишни са почитателите му. Не искат..
Тревожното е, че ученици в прогимназиална възраст използват вейпове. Това заяви пред БНР Асен Александров, директор на 51-во училище в София,..
" Европа ще се тръмпизира, въпросът е дали ще се тръмпизира докрай ". Това заяви пред БНР журналистът Мария Спирова, която живее в Лондон. Според..
Очакваме бойкотът утре отново да бъде подкрепен масово от хората и да не пазаруват от търговските вериги. С този бойкот ще подкрепим кварталните..
Разкъсана облачност
Ясно
Предимно облачно