Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Най-често срещаното рядко заболяване засяга над 250 семейства у нас

Дарителска кампания за инхалатори за пациентите с муковисцидоза

От асоциация "Муковисцидоза" искат да осигурят 50 броя от жизненоважните апарати

| Интервю
Розата е символ на рядката болест муковисцидоза
Снимка: Екатерина Костова, Радио Пловдив

Дарителска кампания за закупуване на специални инхалатори за хора със заболяването муковисцидоза започна преди дни едноименната пациентска организация. От асоциация "Муковисцидоза" искат да осигурят 50 броя от жизненоважните апарати, така че пациентите да вдишват правилно лекарствата си няколко пъти дневно. Необходимите средства са в размер на 25 хиляди лева.

Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.

Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".

"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."

Антон Алексиев  Снимка: Личен архив

Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.

Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.

"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."

Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".

По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.

Цялото интервю слушайте в звуковия файл.

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Изложба с рисунки на деца с епилепсия

Асоциация на родители на деца с епилепсия представи нов наръчник "Пътеводител към по-добър живот"

Асоциация на родители на деца с епилепсия представи нов наръчник "Пътеводител към по-добър живот". Той съдържа насоки и отговори на важни въпроси, свързани с живота и ежедневието на младежи с епилепсия на възраст между 14 и 28 години. На 10.02 организацията отбеляза Световния ден за борба с епилепсията, като отново стана ясно, че липсата на лекарства..

публикувано на 16.02.25 в 06:35
Виктория Бешлийска

Писателката Виктория Бешлийска гостува на Българското неделно училище в Барселона

Писателката Виктория Бешлийска гостува на Българското неделно училище в Барселона. В каталунската столица тя се срещна с децата и техните родители в разговор за силата на езика и нишките, които свързват българите по света.  Езикът е нашата идентичност и колкото повече изучаваме богатството му, толкова по-близо сме до същността си, каза..

публикувано на 15.02.25 в 11:42

С "Пеперудена прегръдка" мисията на Гого от Перник ще продължи

Мисията да показваш, че различните хора не са опасни, и че всеки човек заслужава шанс, продължава и след смъртта - в това вярват близките и приятелите на пеперудения Георги от Перник, който стана звездичка на небето на крехката възраст от 9 години. В негова памет беше представен филмът "Пеперудена прегръдка", в който участват Гого,..

публикувано на 14.02.25 в 16:24
Анна Малешкова

Поредицата "Бесарабски хроники" с нов том - "Следа в историята"

Поредицата "Бесарабски хроники" вече има своя нов том с наслов "Следа в историята ", излязъл през декември миналата година. Описан е периодът от 1762 до 2024 г. Всяка важна дата е разказана в три статии.  Съставители са Анна Малешкова, общественичка, писателка, художничка, бивш директор на Дома на профсъюзите в Сливен , на Кинефикация. Тя е..

публикувано на 08.02.25 в 06:15

Момчил Искренов: Кафето е ритуал, културата и удоволствието за сетивата

Кафето сутрин е едно от най-важните сутрешни ритуали за някои хора, за други е отделно изживяване. За това какво е да си бариста в България и какво не знаем за кафето, разказва Момчил Искренов: " На 29 години съм, от два месеца работя като професионален бариста в Coffe shop , отделям време и за заниманията си тук, но иначе имам икономическо..

публикувано на 08.02.25 в 06:15

Росен Гацин: От февруари започва новият цикъл на стопанската година

На 1- ви февруари православната църква почита свети мъченик Трифон. Той е един от най- славните светци лечители.  В народната традиция този ден се нарича Трифон Зарезан и се отбелязва и на 14 февруари, по стар стил. В българската традиция Св. Трифон е свързан с лозарството.  На 1 ви февруари се извършва ритуално обработване на лозата,..

публикувано на 02.02.25 в 10:24

Музиката на акордеониста Исус Ангелов прави хората щастливи

Исус Ангелов свири от малък на пиано, цигулка и акордеон. Пише есета, разкази и поезия. "Божията Безкрайност" е дебютната му книга, събрала поезията на Исус Ангелов и картините на Ставри Калинов. Той е сценарист и водещ на концертите, които организира в Националния дворец на културата в София. От 2 до 90-годишни са почитателите му. Не искат..

публикувано на 02.02.25 в 06:16