Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
В "Закуска на тревата" ви срещаме с перкусионистката Гергана Фъсева. Тя е родена във Велико Търново, но от близо половин век живее в Германия. Била 7 годишна, когато с родителите й заминава за тогавашната ГДР. Там Гергана започва с уроците по музика, а по - късно завършва специалност "Ударни инструменти" в Музикалната академия във Ваймар...
Заради пукнатини и деформации в жилищен блок в столичния квартал "Хаджи Димитър" неговите обитатели ще бъдат евакуирани . Блокът се намира недалеч от участък, в който се разширява линия на метрото. Жители на квартала са предупредили Столичната община още през 2023 г. Високите подпочвени води са сред основните причини за аварията в..
" Постоянно съм готова с куфара , аз съм на стенд бай за прибиране ! Мен ме държи това, че един ден ще се върнем." Това споделя Диана Бачкова, която със съпруга си живее в Лас Палмас на Канарските острови. Там имат работилница за ремонт на яхти. " За почивка е много добре . Като постоиш малко, по-различно е. Тай е рай за малките деца и..
На 21 август преди 123 години в село Стражица, днес град, е роден знаменитият български писател Ангел Каралийчев. Макар да е известен най-вече със своите детски приказки, той е писал също поезия и разкази . Първата му поема, „Мауна- Лоа“, е издадена със собствени средства, година преди публикуването на дебютния му сборник с разкази, „Ръж“. Тя е..
Добруджанският град Добрич има драматична съдба през годините. От 1878 година насам градът е освобождавам три пъти – при Руско-турската война, след това по време на Първата световна война след битката, останала в историята като Добричката епопея през 1916 г., а третото освобождение на града е от румънската власт, продължила 23 години. То се..
Самолет МиГ-21, с който е летял първият български космонавт Георги Иванов преди да покори космоса през 1979 г., се намира в двора на бившата казарма в центъра на Ловеч. Инициативен комитет, който е осигурил самолета, настоява той да бъде поставен на Алеята на космонавтите в града. Идеята е самолетът да напомня за делото на първия български..
Честваме 117 години от провъзгласяването на българската независимост. На 22 септември 1908 година в църквата "Св. 40 мъченици" в Търново княз Фердинанд Първи прочита манифеста, с който България е обявена за независимо царство. Церемонията е повторена и пред събралото се гражданство в крепостта Царевец. По традиция, днес сутринта във Велико..
С исковата молба в съда в Люксембург целим да докажем, че решението на Съвета на ЕС за присъединяването на България към еврозоната и двата..
Има триединство на КПК, Прокуратура и дирижирано назначени съдебни състави чрез неслучайно разпределение на делата. Това каза пред БНР адвокат..
Започна протестът пред централата на "ДПС-Ново начало" в защита на кмета на Варна Благомир Коцев под надслов "За свободна България - без Пеевски,..
Променлива облачност; възможно е да превали
Облачно
Предимно облачно