Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Десислава Костадинова и Зара Маринова през новата учебна година ще бъдат в пети клас. Те живеят в район "Аспарухово". По инициатива на Десислава бе създадена благотворителна кампания за събиране на средства за нейната съученичка Димана, която трябваше да бъде изследвана за предишното си заболяване в Турция. Десислава изработва гривнички..
За поредна година залите на Регионалния исторически музей в Русе се превръщат в занимални за децата по време на горещите летни ваканционни дни. Първото издание за тази година на "Лято в музея" приключи, но следват още две - през юли и август. Това е едно от най-желаните занимания за децата от Русе. Идеята за еко обучението сред музейните..
Ако не беше толкова страшно, би било забавно да се види шествие, в което хората водеха към бомбоубежището не само децата си, но и домашните си любимци - кучета, котки, птички в кафези, хамстери или други животни в клетки. Понякога в скривалището се струпваха повечко животинки и започнаха конфликти между тях. Медиите дълго обсъждаха участта на..
Миналия месец в Тетевен се състоя традиционната среща на ветерани алпинисти, организирана от тяхното сдружение "Мальовица" . Гости бяха Иван Вълчев, Методи Савов, Николай Петков и Кирил Досков, които през 1984 г., в рамките на българската експедиция, изкачват Еверест по Западния гребен. Подобни срещи има всяка година и са организирани от..
Най-младежкият филиал на Столичната библиотека в район "Студентски" отбелязва 10 години от създаването си с откриване на ново споделено пространство за четене, срещи и събития, литературни четения и финал на Третия шампионат по поезия на софийските училища „Млада метафора“. Един от основните приоритети на най –голямата публична библиотека в..
Във Варна беше създадено Координационен център "Зоопатрули", с цел противодействие на насилието над животните. В кварталите на града ще има представители на структурата, които ще следят да няма посегателства над бездомните животни, за които се грижат. Това разказа за "Хоризонт" Стефан Курдов. "Проведохме среща с ръководството на..
През седмицата в различни населени места във Врачанска епархия посрещат икона с чудотворните мощи на свети Никифор Прокажения . Камбаните на храм "св. Николай" във Враца огласиха пристигането на светинята в престолния за епархията град в понеделник сутринта. Във вторник иконата беше в Мездра, вчера в Бяла Слатина, днес ще бъде в Кнежа, в петък..
"Мотивите на вота на недоверие са несправяне на изпълнителната власт с огромния екологичен проблем и по-точно екологичната катастрофа , която вече се..
В Пернишка област вече има пусната подписка за подкрепа на обособяване на Пернишка митрополия. "Не говорим за мотиви, а за искане от миряните на..
Проектозаконът за хранителната верига, пуснат за обществено обсъждане, е удар към малкия производител, удар срещу българското, защото прави вносът..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Променлива облачност; възможно е да превали