Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Ученици от СУ "Любен Каравелов" в Добрич са разработили два проекта, които биха подпомогнали организирането на пътния трафик в страната и учебния процес . Проектите са представени и на Националната олимпиада по информационни технологии. Учениците, автори на проектите, са част от Робоклуб "Хелиос". Заниманията на децата от робоклуба се..
Седмицата, в която отбелязваме Националния празник - с още един поглед към честването. Колко значим е Трети март и какво е мястото му в празничния календар на българина е една от темите в разговора на кореспондентката ни в Русе Ася Пенчева с д-р Искрен Великов от къщата-музей на Захари Стоянов. Известно е, че на 3 март се..
На 13-ти март Националната астрономическа обсерватория "Рожен" ще отбележи своята 44-та годишнина. Официалното й откриване е на тази дата през 1981-ва година. Редовната наблюдателна дейност по научни програми започва от месец септември 1979 г. Тя е най-голямата астрономическа обсерватория на Балканите и в този район на Югоизточна Европа...
"Анора" на Шон Бейкър бе големият победител на тазгодишните "Оскар"-и с 6 номинации и 5 награди – за оригинален сценарий, монтаж, най-добра главна женска роля, режисьор и най-добър филм. Вечерта на "Анора" - наградите "Оскар" бяха връчени за 97-и път Така започна седмицата, в чийто край отбелязваме Международния ден на жената...
Трети март е не само националният празник на България, но и рождения т ден на Биг бенда на Б ългарското национално радио . През 2025-а той празнува 65 години от основаването си . В чест на оркестъра "Изотопия" представя спомени и случки, разказани от осмината му диригенти. Снимки: Биг бенд на БНР
Има сериозен проблем с организацията на всички български културно-исторически обекти . Това каза пред БНР археологът проф. Николай Овчаров и добави: "Особено с организацията на вече направените или направени в голяма степен обекти. Често ме питат Перперикон кога ще е готов и казвам, че това ще е след някое поколение, защото това е цял град. Но..
Националният военноисторически музей за първи път показва златния венец, дарен от цар Борис III при откриването на Паметника на свободата на Шипка. Гостите на музея имат възможността да се снимат с уникалния експонат и да разгледат обновената експозиция. Златният венец на цар Борис III е поръчан специално за откриването на паметника на..
" Да излезем, за да защитим правовата държава и свободните и честни избори " – с тези думи в социалните мрежи гражданска инициатива "Правосъдие за..
Ударихме дъното с тази ситуация , заяви пред БНР политологът Първан Симеонов - създател на социологическа агенция "Мяра". " Каквото и да постанови..
Пациентът е последният, за когото се мисли в здравната система . Този коментар направи пред БНР специалистът по медицинско право адвокат Мария..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Променлива облачност; възможно е да превали
Предимно облачно
Значителна облачност с дъжд