Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
"Най-впечатляващо беше в Боливия, на соленото езеро Салар де Уюни, където при дъждовния сезон се образува тънък слой вода и чувството е неописуемо – звездите слизат на земята, буквално. Все едно си в открития космос . Там се виждат неща, които не можем да видим от северното полукълбо, от България, и успях да запаметя с камерата си много красоти...
Тази седмица във фоайето на Регионалната библиотека "Любен Каравелов" в Русе бе представен луксозен като изработка и изключително ценен като съдържание албум. Под заглавието "Русе в миналото. Градът във времето между двете световни войни 1920 - 1940 г." притежателите на фото албума имат редкия шанс да видят част от колекциите на съставителите Йовчо..
През тази седмица Монтана бе домакин на Международно полево учение за справяне при наводнение. Към 300 пожарникари, спасители и доброволци от 7 държави показаха възможностите си за реакция при природното бедствие. Това бе второто подобно учение с международен характер. Посланикът на Федерална Република Германия посети учението. Монтана бе..
Историята на 46-и пехотен добрички полк разказва изложба, подредена в Регионалния исторически музей в Добрич. Акцентът на експозицията е върху участието на безстрашните над 2 000 войници в заключителните битки преди края на Втората световна война. Изложбата е съвместна с Регионалния клуб „46-и Пехотен Добрички полк“. „Пътят към победата“ е..
В Плевен с тържествен концерт отбелязаха 35 години от създаването на Държавната финансово - стопанска гимназия „Интелект“. На тази годишнина е посветен и филм, създаден от две момичета в 11 клас - възпитанички на училището. За идеята, мотивите и за гимназия „Интелект“, Латинка Светозарова разговаря с Радинела Павлова и Габриела..
За първи път в историята на националния фестивал на българското кино „Васил Гендов“, Столична община учреди и връчи специална награда за филм със социална значимост. Отличието бе част от церемонията на Съюза на българските филмови дейци – най-престижното признание за родното кино. Наградата беше присъдена на документалния филм „Училище за надежда“ –..
Правителството отпуска 9,5 милиона лева на "Български пощи", за да може дружеството да се подготви технически за въвеждане на еврото във връзка с..
Днес - 21.05, Димитър Воев – една от най-ярките, загадъчни и провокативни фигури на българската алтернативна музикална сцена от края на 80-те и..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Значителна облачност с дъжд