Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Даниел Атанасов е дарил около 23 хил. долара на най-голямото българско училище в Чикаго , а транспортната компания, на която са съсобственици с Петър Недев е една от най-честите спонсори на много български събития. Той е гост в рубриката на БНР "Америка - илюзии и реалности". Някога малкият Дани мечтае да стане космонавт и още..
Археолози разкриха монашеската обител на Свети Теодосий Търновски , която е била издигната с ктиторството и личното участие на цар Иван Александър . Останките от каменната църква от 14-и век са в покрайнините на великотърновското село Самоводене. Историците предполагат, че това е най-голямото за годината археологическо..
В Деня на независимостта любителите на историята могат да се запознаят с една интересна и съдържателна изложба в музея във Враца, свързана с политическия и обществен живот у нас през първата половина на двайстия век. Изложбата е посветена на един от най-емблематичните и ярки държавници с врачански корен - Цвятко Бобошевски. Кой е..
В това предаване на "Пътувай с Хоризонт" хващаме горските пътеки и навлизаме в Национален парк "Централен Балкан" , където над главите ни се извисяват вековните буки. Наш водач е Сергей Александров, експерт в парковата дирекция - " ЦЕНТРАЛЕН БАЛКАН". Още по темите слушайте в звуковите файлове.
Тя не е нито филмова, нито поп звезда, но се радва на популярност за която мнозина биха й завидяли. Името й знаят много от децата и възрастните. И не само в Чикаго, а и в САЩ. Търсят я за какво ли не. Винаги е готова да помогне. Казва,че за нея успехът не е в материалното, а в това да сбъднеш идеята . А тя знае как да го направи. С..
Цялата история чуйте в звуковия файл. Изображения: генерирани с Midjourney по описания на Лора Търколева
Професията акордьор е една от най-рядко срещаните и специалистите се броят на пръстите на ръката. Всяко пиано и всеки роял се нуждаят от акордьор, казва Стефан Топалов - един от най-добрите майстори в настройката на тези инструменти. "Пиана със струни на над 30 години не може да не се подменят . Трябва да се подменят всички, звукът и..
Есента е времето, когато заболяванията на опорно-двигателния апарат напомнят за себе си. Дори да нямате такива, пак може да усещате болки или в..
За поредна година Община Ловеч и природозащитната организация "Зелени Балкани" организират инициативата "Нощ на прилепите". От 17.00 ч. пред..
"Доган говори. Въпросът е защо сега говори." Това заяви в интервю за БНР адвокат Велислав Величков от инициативата "Правосъдие за всеки" относно..
Ясно
Разкъсана облачност