Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Тази събота в 19.30 часа ще започне грандиозният спектакъл по откриването на Големия египетски музей. Церемонията за официалното откриване ще събере 250 артисти, като сред изпълнителите са 160 египетски певци, музиканти и танцьори, а останалите са от 79 различни националности, и ще се предава на живо в платформата TikТок. На церемонията,..
С фестивали, концерти и международна научна конференция Велико Търново отбелязва 840 години от въстанието на болярите Петър и Асен и възобновяването на българската държава. Светлинен спектакъл по повод честванията на 840-ата годишнина от въстанието на болярите Петър и Асен Велико Търново се върна 840 години в историята, за да..
В Художествената галерия „Проф. Теофан Сокеров“ в Ловеч е открита изложба с творби на изтъкнатия български художник Никола Танев (1890–1962). Експозицията включва 27 произведения – акварели, туш и пастели, създадени през 1947–1948 година, които документират строителството на железопътната линия Ловеч - Троян. Освен високата си художествена стойност,..
Остров Крит не е просто дестинация – той е преживяване, съчетаващо цялата палитра на гръцкия туризъм. Тук се срещат суперлуксозни хотели и круизни кораби, диви къмпинги и семейни пътувания. Мнозина българи вече са го посетили, но Феня и Искра Декало го откриха за себе си за седмица. В малките села животът тече бавно. В кръчмата „При Спирос“ чужденци..
По-рано тази година майсторката на традиционни ястия от Харманли Марияна Емилова привлече вниманието на цяла България, като собственоръчно приготви баница с впечатляващата дължина от 1160 метра по време на фестивала "На Хармана" в родния си град. Събитието предизвика широк медиен интерес не само заради рекордния размер на кулинарното творение, но и..
Дългогодишният управител на резиденция "Евксиноград" Стефан Капитанов издаде книга за нея – "Евксиноград – непремълчани истории". Капитанов е управлявал резиденцията в периода 1999–2011 г., когато е била във възход. Стефан Капитанов - от волейбола до Евксиноград В интервю за БНР бившият управител изказва огорчението си, че по..
"Строители на държавата от степта: История на Първата българска империя" - това е новата книга на американския историк Ерик Холси, който от години живее в България. Книгата излиза на английски език. " Възходът на Първото българско царство се дължи на подходящ момент. Византия е в упадък. Със сигурност има и голям елемент на късмет ", коментира..
"Знаехме, че д-р Хасърджиев има лични проблеми. От много време се опитвахме да му помогнем. Но той не желаеше да потърси психологическа или каквато и..
"Съединението срещу Задкулисието ” е новата книга на историка Стефан Дечев, който з авършва "История" в Софийския университет, специализира в..
Основният проблем в момента е липсата на каквато и да е прозрачност в договорките за управлението . Това мнение изрази пред БНР Румяна..
Разкъсана облачност