Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

COVID-19 променя отношението към хората с муковисцидоза

"Коронавирусът накара хората около нас да ни разбират повече и вече да не ни гледат странно, когато сме с маска". Това разказват в навечерието на Международния ден за борба с муковисциоза хора от Пловдив и Смолян, чийто живот е свързан с рядката болест. Утре заради COVID-19 те няма да го отбележат по обичайния начин, раздвайки рози пред Министерството на здравеопазването или на хората по улиците с послание за съпричастие към усилията у нас да се подобри лечението и грижата при муковисцидоза. Днес, обаче, те разказват как се живее с муковисцидоза в условията на корона-криза. 

Предпазването от вируси - начин на живот

За хората с най-често срещаното рядко заболяване у нас предпазването от вируси е начин на живот. Не зрадаи корона-кризата. А изобщо. Причината е, че болестта им е свързана с бактерия в организма, която бавно руши белите дробове, но засяга и други органи. Независимо от възрастта на човека, който я носи генетично, борбата с нея е всекидневна и се изразява в инхалации, прием на лекарства и витамини, упражнения за дишане, а понякога и ползване на дренажна жилетки. При тези условия заразяването с какъвто и да е вирус е животозастрашаващ риск. 

Пловдивчанката Соня Митова, която е с муковисцидоза, разказва, че 4 години не е пролежавала в болница, но през януари е хоспитализирана по спешност с двустранна пневмония. "Бях се заразила от някакъв мистериозен вирус. За първи път заразих и баба ми, която по това време ме гледаше. Имам съмнения, че и двете го преболедувахме тогава. Все още нямаше PSR тестове, нито статистики за хора, заболели от ковид. Благодарна съм на пулмолозите в УМБАЛ "Св. Георги", че ми спасиха живота".

Вече регистриран у нас, COVID-19 се превръща в най-новата заплаха за двама родители: София Димова от Смолян, чийто 18 годишен син Даниел е с муковисцидоза, и пловдивчанинът Драгомир Сиваков, баща на шестокласника с болестта Тошко.

"С Даниел доста се страхувахме, самоизолирахме се двамата. Когато се налагаше да ходим до магазина, взимах драстични мерки. Беше ни много трудно в началото" - обяснява София. А Драгомир допълва, че за да пазят здравето на Тошко, той учи индивидуално. 

Среща с добрината

Бащата на Тошко е благодарен за подкрепата, която получава от училище „Димитър Матевски“, в което той учи. Независимо, че е на индивидуално обучение, по инициатива на децата с техните родители и учители дори го подпомагат със средства. "Възхищавам се от тяхната добрина" - споделя Драгомир.

Оказва се, че и съучениците на Даниел проявяват особено разбиране към него в ситуацията с корона-кризата. Майка му София допълва: "С началото на пандемията още приятелите му започнаха да го пазят - говореха си от балкона, за да не правят близък контакт.  Мисля, че в тази ситуация хората показват доброто в себе си. Преди не се замисляха за това. Просто нямаха причина да се замислят, може би".

Промяна на отношението заради носенето на маски и изолацията

COVID-19 се оказва причина и отношението към хигиената и носенето на маски от хората с муковисцидоза да се промени."Преди ни гледаха странно. Сега с този ковид всички разбират, че носенето на маска, миенето на ръце и другите неща, трябва да се спазват, за да сме здрави" - споделя бащата на Тошко. 

За Соня Митова, която се чувства по-сигурна, защото и другите вече носят маски, най-голямото предизвикателство си остава чувството за изолация. "Аз с това чувство съм живяла през целия си живот" - посочва, обаче, тя. За разлика от хората с муковисцидоза, какво е да живееш в изолация сега изпитват и карантинираните заради COVID-19, и тези, които са им контактни. Индивидуалното и онлайн обучението пък стават опит за всички ученици. 

Урокът 

Урокът, който коронавирусът преподава на всички, според хората, чийто живот е свързан с муковисцидоза, е умението да се пазим, да се обичаме, помагаме и да бъдем един за друг. Соня Митова има и друго послание: "Пазете си сърцето и най-вече се пазете от себе си, защото страхът е този, който привлича вирусите". Тя споделя, че трансформира своя страх чрез писане на поезия, пеене, рисуване. И призовава всеки за себе си да намери начин да трансформира този страх, който, по думите й "е навсякъде около нас и в нас".

Пожизнен ТЕЛК

Добрата новина в тази ковид-година за хората с муковисцидоза е официалното потвърждение от Националната експертна лекарска комисия, че муковисцидозата се счита за дефинитивно състояние и на болните се полага пожизнен ТЕЛК, ако нямат придружаващи заболявания. Сега – казват те – борбата продължава, докато се преодолее разбирането, че проследяващите заболявания в много случаи не са самостоятелни, а следствие от основното –  болестта, чийто символ навсякъде по света са 65-те рози.

Репортаж по темата може да чуете в звуковия файл.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Обновяват уличното осветление в Асеновград

Община Асеновград започва да подменя уличното осветление в града по проект, финансиран от Националния план за възстановяване и устойчивост.  С нови LED осветители ще бъдат сменени 1747 стари натриеви, съобщи кметът Христо Грудев. По думите му предстои и подмяна на 128 електрически табла за улично осветление с нови, които имат вградени компоненти за..

обновено на 25.06.24 в 14:08

Силен ход за кабинет - Бойко Борисов да даде крачка назад

Как ще се конфигурира новото управление, или ще се наложи повторим изборите през есента, за сложните преговори, за правителство на малцинството лансирано от Бойко Борисов, говорим с политолога доц. Иван Начев . Доц. Начев каза, че поредните избори у нас донесоха умора от безкрайните гласувани през последните няколко години, както и това, че никой..

публикувано на 25.06.24 в 09:49

"Образователни маршрути-България" - от Атина до Пловдив

Ученици от Българското неделно училище „Св. Св. Кирил и Методий“ в Атина са на посещение в Пловдив по проект на Министерството на образованието и науката. Ние сме в града за пет дни, съобщи директорът на училището Мими Ничева .  МОН отпуска средства по проекта "Образователни маршрути-България", с него децата, които се обучават в български..

публикувано на 25.06.24 в 09:05

Желязко Гагов е новият кмет на Панагюрище

Новият кмет на Панагюрище е Желязко Гагов, издигнат от Инициативен комитет, обяви Общинската изирателна комисия в Панагюрище. Гагов  води пред опонента си Никола Белишки от ГЕРБ-СДС с над 2 хиляди гласа.  За Желязко Гагов са гласували 5762 души или 28,62% от избирателите.  Така той  повтори победата си от местните избори през есента.  В първия..

обновено на 24.06.24 в 10:47
Татяна Буруджиева

Преговорите между партиите няма да са лесни

„Няма да са лесни преговорите между партиите, които ще вървят успоредно с консултациите при президента Румен Радев. Добре, че президентът свиква консултации. Можме да го приемем, че има още какво да се доизяснява с партиите по вариантите за правителство. Защото въпреки, че само две политически сили се отзоваха на поканата за разговори при ГЕРБ,..

публикувано на 24.06.24 в 10:33