"Коронавирусът накара хората около нас да ни разбират повече и вече да не ни гледат странно, когато сме с маска". Това разказват в навечерието на Международния ден за борба с муковисциоза хора от Пловдив и Смолян, чийто живот е свързан с рядката болест. Утре заради COVID-19 те няма да го отбележат по обичайния начин, раздвайки рози пред Министерството на здравеопазването или на хората по улиците с послание за съпричастие към усилията у нас да се подобри лечението и грижата при муковисцидоза. Днес, обаче, те разказват как се живее с муковисцидоза в условията на корона-криза.
Предпазването от вируси - начин на живот
За хората с най-често срещаното рядко заболяване у нас предпазването от вируси е начин на живот. Не зрадаи корона-кризата. А изобщо. Причината е, че болестта им е свързана с бактерия в организма, която бавно руши белите дробове, но засяга и други органи. Независимо от възрастта на човека, който я носи генетично, борбата с нея е всекидневна и се изразява в инхалации, прием на лекарства и витамини, упражнения за дишане, а понякога и ползване на дренажна жилетки. При тези условия заразяването с какъвто и да е вирус е животозастрашаващ риск.
Пловдивчанката Соня Митова, която е с муковисцидоза, разказва, че 4 години не е пролежавала в болница, но през януари е хоспитализирана по спешност с двустранна пневмония. "Бях се заразила от някакъв мистериозен вирус. За първи път заразих и баба ми, която по това време ме гледаше. Имам съмнения, че и двете го преболедувахме тогава. Все още нямаше PSR тестове, нито статистики за хора, заболели от ковид. Благодарна съм на пулмолозите в УМБАЛ "Св. Георги", че ми спасиха живота".
Вече регистриран у нас, COVID-19 се превръща в най-новата заплаха за двама родители: София Димова от Смолян, чийто 18 годишен син Даниел е с муковисцидоза, и пловдивчанинът Драгомир Сиваков, баща на шестокласника с болестта Тошко.
"С Даниел доста се страхувахме, самоизолирахме се двамата. Когато се налагаше да ходим до магазина, взимах драстични мерки. Беше ни много трудно в началото" - обяснява София. А Драгомир допълва, че за да пазят здравето на Тошко, той учи индивидуално.
Среща с добрината
Бащата на Тошко е благодарен за подкрепата, която получава от училище „Димитър Матевски“, в което той учи. Независимо, че е на индивидуално обучение, по инициатива на децата с техните родители и учители дори го подпомагат със средства. "Възхищавам се от тяхната добрина" - споделя Драгомир.
Оказва се, че и съучениците на Даниел проявяват особено разбиране към него в ситуацията с корона-кризата. Майка му София допълва: "С началото на пандемията още приятелите му започнаха да го пазят - говореха си от балкона, за да не правят близък контакт. Мисля, че в тази ситуация хората показват доброто в себе си. Преди не се замисляха за това. Просто нямаха причина да се замислят, може би".
Промяна на отношението заради носенето на маски и изолацията
COVID-19 се оказва причина и отношението към хигиената и носенето на маски от хората с муковисцидоза да се промени."Преди ни гледаха странно. Сега с този ковид всички разбират, че носенето на маска, миенето на ръце и другите неща, трябва да се спазват, за да сме здрави" - споделя бащата на Тошко.
За Соня Митова, която се чувства по-сигурна, защото и другите вече носят маски, най-голямото предизвикателство си остава чувството за изолация. "Аз с това чувство съм живяла през целия си живот" - посочва, обаче, тя. За разлика от хората с муковисцидоза, какво е да живееш в изолация сега изпитват и карантинираните заради COVID-19, и тези, които са им контактни. Индивидуалното и онлайн обучението пък стават опит за всички ученици.
Урокът
Урокът, който коронавирусът преподава на всички, според хората, чийто живот е свързан с муковисцидоза, е умението да се пазим, да се обичаме, помагаме и да бъдем един за друг. Соня Митова има и друго послание: "Пазете си сърцето и най-вече се пазете от себе си, защото страхът е този, който привлича вирусите". Тя споделя, че трансформира своя страх чрез писане на поезия, пеене, рисуване. И призовава всеки за себе си да намери начин да трансформира този страх, който, по думите й "е навсякъде около нас и в нас".
Пожизнен ТЕЛК
Добрата новина в тази ковид-година за хората с муковисцидоза е официалното потвърждение от Националната експертна лекарска комисия, че муковисцидозата се счита за дефинитивно състояние и на болните се полага пожизнен ТЕЛК, ако нямат придружаващи заболявания. Сега – казват те – борбата продължава, докато се преодолее разбирането, че проследяващите заболявания в много случаи не са самостоятелни, а следствие от основното – болестта, чийто символ навсякъде по света са 65-те рози.
Репортаж по темата може да чуете в звуковия файл.
В рубриката „Добро утро, ден!“ тази седмица ни гостува поетесата и журналист Стефка Тотева. Повече от 29 години тя е била част от екипа на Радио Пловдив, водещ на сутрешния блок, съдебен и криминален репортер. Стефка е автор на четири поетични книги, а неотдавна представи и петата си книга „Криминалтанго“ с репортерски разкази, изповеди и истории...
„ За мен лично ниската избирателна активност е един протестен вот на избирателя срещу цялата политическа класа, като с негласуването голяма част от избирателите са решили да покажат, че политиците непременно трябва да променят курса, поет досега, и да отговорят на техните очаквания“ – заяви в интервю за Радио Пловдив Орлин Колев, д-р по..
Не мисля, че ГЕРБ и ДПС някога са били поканени да участват във властта толкова открито и лесно. Те са много стари партньори, но цялото сътрудничество между тях винаги било скрито. Сега са принудени да го покажат на светло и да си работят заедно открито. Затова през цялото време се говори за експертно правителство, програмно и..
Лидерът на ГЕРБ в Пловдив Костадин Димитров, който е и кмет на града, заяви, че партията в града е постигнала значителен успех на изборите за европейски и национален парламент на 9 юни. Той подчерта, че ГЕРБ-СДС ще имат четирима депутати от Пловдив в 50-то Народно събрание, за разлика от предходните два парламента, когато те бяха по..
Във време на политическа нестабилност „Възраждане“ е единствената партия, която е изключително устойчива и запазва гласовете си, като дори разширява своето ядро. Това заяви депутатът Ангел Георгиев на първата политическа пресконференция след извънредните парламентарни избори, като подчерта, че всички останали партии отчитат голям срив,..