Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

COVID-19 променя отношението към хората с муковисцидоза

"Коронавирусът накара хората около нас да ни разбират повече и вече да не ни гледат странно, когато сме с маска". Това разказват в навечерието на Международния ден за борба с муковисциоза хора от Пловдив и Смолян, чийто живот е свързан с рядката болест. Утре заради COVID-19 те няма да го отбележат по обичайния начин, раздвайки рози пред Министерството на здравеопазването или на хората по улиците с послание за съпричастие към усилията у нас да се подобри лечението и грижата при муковисцидоза. Днес, обаче, те разказват как се живее с муковисцидоза в условията на корона-криза. 

Предпазването от вируси - начин на живот

За хората с най-често срещаното рядко заболяване у нас предпазването от вируси е начин на живот. Не зрадаи корона-кризата. А изобщо. Причината е, че болестта им е свързана с бактерия в организма, която бавно руши белите дробове, но засяга и други органи. Независимо от възрастта на човека, който я носи генетично, борбата с нея е всекидневна и се изразява в инхалации, прием на лекарства и витамини, упражнения за дишане, а понякога и ползване на дренажна жилетки. При тези условия заразяването с какъвто и да е вирус е животозастрашаващ риск. 

Пловдивчанката Соня Митова, която е с муковисцидоза, разказва, че 4 години не е пролежавала в болница, но през януари е хоспитализирана по спешност с двустранна пневмония. "Бях се заразила от някакъв мистериозен вирус. За първи път заразих и баба ми, която по това време ме гледаше. Имам съмнения, че и двете го преболедувахме тогава. Все още нямаше PSR тестове, нито статистики за хора, заболели от ковид. Благодарна съм на пулмолозите в УМБАЛ "Св. Георги", че ми спасиха живота".

Вече регистриран у нас, COVID-19 се превръща в най-новата заплаха за двама родители: София Димова от Смолян, чийто 18 годишен син Даниел е с муковисцидоза, и пловдивчанинът Драгомир Сиваков, баща на шестокласника с болестта Тошко.

"С Даниел доста се страхувахме, самоизолирахме се двамата. Когато се налагаше да ходим до магазина, взимах драстични мерки. Беше ни много трудно в началото" - обяснява София. А Драгомир допълва, че за да пазят здравето на Тошко, той учи индивидуално. 

Среща с добрината

Бащата на Тошко е благодарен за подкрепата, която получава от училище „Димитър Матевски“, в което той учи. Независимо, че е на индивидуално обучение, по инициатива на децата с техните родители и учители дори го подпомагат със средства. "Възхищавам се от тяхната добрина" - споделя Драгомир.

Оказва се, че и съучениците на Даниел проявяват особено разбиране към него в ситуацията с корона-кризата. Майка му София допълва: "С началото на пандемията още приятелите му започнаха да го пазят - говореха си от балкона, за да не правят близък контакт.  Мисля, че в тази ситуация хората показват доброто в себе си. Преди не се замисляха за това. Просто нямаха причина да се замислят, може би".

Промяна на отношението заради носенето на маски и изолацията

COVID-19 се оказва причина и отношението към хигиената и носенето на маски от хората с муковисцидоза да се промени."Преди ни гледаха странно. Сега с този ковид всички разбират, че носенето на маска, миенето на ръце и другите неща, трябва да се спазват, за да сме здрави" - споделя бащата на Тошко. 

За Соня Митова, която се чувства по-сигурна, защото и другите вече носят маски, най-голямото предизвикателство си остава чувството за изолация. "Аз с това чувство съм живяла през целия си живот" - посочва, обаче, тя. За разлика от хората с муковисцидоза, какво е да живееш в изолация сега изпитват и карантинираните заради COVID-19, и тези, които са им контактни. Индивидуалното и онлайн обучението пък стават опит за всички ученици. 

Урокът 

Урокът, който коронавирусът преподава на всички, според хората, чийто живот е свързан с муковисцидоза, е умението да се пазим, да се обичаме, помагаме и да бъдем един за друг. Соня Митова има и друго послание: "Пазете си сърцето и най-вече се пазете от себе си, защото страхът е този, който привлича вирусите". Тя споделя, че трансформира своя страх чрез писане на поезия, пеене, рисуване. И призовава всеки за себе си да намери начин да трансформира този страх, който, по думите й "е навсякъде около нас и в нас".

Пожизнен ТЕЛК

Добрата новина в тази ковид-година за хората с муковисцидоза е официалното потвърждение от Националната експертна лекарска комисия, че муковисцидозата се счита за дефинитивно състояние и на болните се полага пожизнен ТЕЛК, ако нямат придружаващи заболявания. Сега – казват те – борбата продължава, докато се преодолее разбирането, че проследяващите заболявания в много случаи не са самостоятелни, а следствие от основното –  болестта, чийто символ навсякъде по света са 65-те рози.

Репортаж по темата може да чуете в звуковия файл.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Стефка Тотева в "Добро утро,ден!"

В рубриката „Добро утро, ден!“ тази седмица ни гостува поетесата и журналист Стефка Тотева. Повече от 29 години тя е била част от екипа на Радио Пловдив, водещ на сутрешния блок, съдебен и криминален репортер.   Стефка е автор на четири поетични книги, а неотдавна представи и петата си книга „Криминалтанго“ с репортерски разкази, изповеди и истории...

обновено на 15.06.24 в 08:07

Скептичен съм за пълен мандат на новото НС

„ За мен лично ниската избирателна активност е един протестен вот на избирателя срещу цялата политическа класа, като с негласуването голяма част от избирателите са решили да покажат, че политиците непременно трябва да променят курса, поет досега, и да отговорят на техните очаквания“ – заяви в интервю за Радио Пловдив Орлин Колев, д-р по..

публикувано на 14.06.24 в 16:16

ГЕРБ и ДПС са принудени да работят заедно на светло

Не мисля, че ГЕРБ и ДПС някога са били поканени да участват във властта толкова открито и лесно. Те са много стари  партньори, но цялото сътрудничество между тях  винаги било скрито. Сега  са принудени да го покажат на светло и да си работят заедно открито. Затова през цялото време се говори за експертно правителство, програмно и..

публикувано на 14.06.24 в 16:15

ГЕРБ постигна значителен изборен успех в Пловдив

Лидерът на ГЕРБ в Пловдив Костадин Димитров, който е и кмет на града, заяви, че партията в града е постигнала значителен успех на изборите за европейски и национален парламент на 9 юни.  Той подчерта, че ГЕРБ-СДС ще имат четирима депутати от Пловдив в 50-то Народно събрание, за разлика от предходните два парламента, когато те бяха по..

публикувано на 14.06.24 в 15:47

"Възраждане" е стабилна, новите проекти ще са краткотрайни

Във време на политическа нестабилност „Възраждане“ е единствената партия, която е изключително устойчива и запазва гласовете си, като дори разширява своето ядро. Това заяви депутатът Ангел Георгиев на първата политическа пресконференция след извънредните парламентарни избори, като подчерта, че всички останали партии отчитат голям срив,..

публикувано на 14.06.24 в 14:31