Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Последната седмица на октомври е посветена на "пеперудените деца"

Снимка: Светослав Цветанов

Последната седмица на октомври се отбелязва по света като Седмица за повишаване на информираността за булозната епидермолиза. Това е рядко заболяване, което засяга здравината на кожата, а засегнатите от него са известни като "пеперудени деца".

Тази година пациентската организация "ДЕБРА България" ще отбележи седмицата с голям танцово-поетичен спектакъл на 3-ти ноември във Варна. Средствата от него ще бъдат дарени за ремонт и оборудване на специална стая за бебета и малки деца с болестта в Университетската болница в Плевен.

Университетската болница в Плевен засега е единственият медицински център, който разполага с база, специалисти и опит в работата с пациентите с пеперудена кожа.

Ели Енева споделя: Раждането на "пеперудено дете" обикновено е изненадващо, не може да се предвиди. В същото време медицинският персонал в много болници не е имал опит с такива деца и невинаги разполага с необходимите превръзки, нито с необходимите навици за ежедневното обгрижване на тези деца.

Създаването на специализираната стая ще е една от стъпките в обособяването на център за терапия на болните с булозна епидермолиза: Сега част от шока за родителите е, че никой не знае какво да прави. Те не знаят към кого да се обърнат.

През 2014-а година от три бебета, родени със заболяването булозна епидермолиза, две са били изоставени от родителите си. В момента в България растат 9 "пеперудени деца" под седемгодишна възраст.





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Теодора Цанкова: Трябва да има политики, които да подобрят доверието на гласоподавателите

" 10% увеличение на машинното гласуване би намалило дела на недействителните гласове с 0,25%  и в този смисъл  машинното гласуване трябва да бъде по-високо застъпено ". Това обясни пред БНР  Теодора Цанкова , автор на ново проучване на  Съвета за икономически анализи , което изследва влиянието на технологиите за гласуване върху точността на..

публикувано на 02.05.25 в 14:37
Съпредседателите на

"Алтернатива за Германия": Определянето на партията като екстремистка е удар срещу демокрацията

Германската партия "Алтернатива за Германия“ (АзГ) разкритикува решението на разузнавателните служби да я обявят за крайнодясна екстремистка група като "тежък удар“ за демокрацията и обеща да обжалва решението в съда, предаде АФП. Германското разузнаване определи "Алтернатива за Германия" като екстремистка организация "АзГ като опозиционна..

публикувано на 02.05.25 в 14:29

Цветан Цветанов: Магдалена можеше да бъде спасена

Магдалена можеше да бъде спасена , изказа мнението си пред БНР бившият вътрешен министър Цветан Цветанов.  Тялото на 18-годишната Магдалена Русева беше намерено в необитаем имот на 30 април, след като беше в неизвестност и обявена за издирване от 26 април. За убийството е задържан и обвинен 17-годишният Иван Костов. Заради случая министърът на..

публикувано на 02.05.25 в 14:10

Искат постоянен арест за 17-годишния, убил Магдалена от Хасково

Окръжната прокуратура в Хасково поиска задържане в ареста на 17-годишното момче, което е обвинено за умишленото убийство на 18-годишната Магдалена Русева от Хасково. Според разследването убийството е станало на 26 април. "По делото са извършени множество действия по разследването – разпити на свидетели, огледи на местопроизшествия и..

публикувано на 02.05.25 в 13:58
Германската министърка на вътрешните работи Нанси Фезер

Германското разузнаване определи "Алтернатива за Германия" като екстремистка организация

Германското вътрешно разузнаване класифицира крайнодясната партия "Алтернатива за Германия" (АзГ) като "екстремистка организация", която застрашава демокрацията, предаде "Ройтерс". С това решение, обявено днес, германското разузнаване получава право да следи отблизо партията, станала втора на последните федерални избори през февруари...

публикувано на 02.05.25 в 13:54
Найджъл Фарадж

Силно представяне на партията на Фарадж на местните избори в Англия

"Реформирай Обединеното кралство" вкара още един депутат в парламента след извънредни избори в Рънкорн и Хелсби, където мястото бе овакантено от лейбъриста Майк Еймсбъри, обвинен в побой на избирател, а продължаващото преброяване на гласовете в частичните местни избори в Англия предвещава солидно представяне на "реформаторите" на Найджъл Фарадж за..

публикувано на 02.05.25 в 13:47
Васил Божков

Васил Божков: Прокурор Кънев злоупотребява и нарушава закона

"Обвиненията, че артефактите от колекцията ми са крадени, са тежки, но в случая прокурор Кънев злоупотребява и нарушава закона ". Това коментира пред БНР  бизнесменът Васил Божков : "Прокурор Кънев има информация по делото, изнася информация, която ние нямаме право да изнасяме. Това го прави с цел манипулиране на общественото мнение и манипулиране на..

публикувано на 02.05.25 в 13:14