Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Не е ясно за кои пациенти ще се реимбурсира лекарство за спинална мускулна атрофия

Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия
Снимка: Иван Русланов

Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.

В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:

„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.

Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:

„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.

А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.

Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Снимката е илюстративна

В община Крумовград ще бъде изградена пречиствателна станция за отпадни води

В община Крумовград ще бъде изградена пречиствателна станция за отпадни води за 34 милиона лева. Тя е част от мащабен проект за изцяло нова водоснабдителна и канализационна мрежа, финансиран от Оперативната програма "Околна среда". Договорът за строителството беше подписан на извънредно заседание на Асоциацията по ВиК в Кърджали. Срокът..

публикувано на 07.11.25 в 19:06

Международният художествен фонд на Музея на хумора в Габрово става достъпен онлайн

Международният художествен фонд на Музея на хумора и сатирата в Габрово става достъпен онлайн. Първоначално дигиталната колекция ще наброява 5 хиляди творби и ще е налична през следващата година. Дигиталният Дом на хумора и сатирата ще представи 5000 произведения от 173 държави. Те са само част от богатия художествен фонд на Музея, в който са..

публикувано на 07.11.25 в 18:37

Руски удари нанесоха поражения на енергийна инфраструктура в украински области

Руски удари срещу няколко украински области нанесоха поражения на енергийна инфраструктура и оставиха хиляди домакинства без ток. Киев отговори с атаки срещу руски нефтопреработвателни обекти. Русия е бомбардирала град Орехов в Запорожка област, като е използвала управляеми бомби, съобщиха местни медии. При руските удари е загинал 60-годишен..

публикувано на 07.11.25 в 18:03
Президентът на САЩ Доналд Тръмп

Тръмп: Стабилизационните сили в Газа вероятно ще включват войски от Египет, Катар, Турция и ОАЕ

Американският президент Доналд Тръмп очаква международните стабилизационни сили под ръководството на Съединените щати да бъдат разположени в Ивицата Газа съвсем скоро. Многонационалната сила, която вероятно ще включва войски от Египет, Катар, Турция и Обединените арабски емирства, е част от плана на Тръмп за управление на Газа след войната...

публикувано на 07.11.25 в 17:34

Прокуратурата задържа за 72 часа румънския гражданин, шофирал автомобила с мигранти

Окръжната прокуратура в Бургас задържа за срок до 72 часа румънския гражданин, шофирал автомобила, който се преобърна на брега на езерото Вая и загинаха шестима от пътувалите в него девет мигранти. Това съобщиха от пресслужбата на бургаската прокуратура. Шестима мигранти загинаха след преследване между Китен и Бургас Шофьорът е обвинен в..

публикувано на 07.11.25 в 17:27

Радев удостои с Почетния знак на президента бившия британски посланик в Либия Антъни Лейдън

Държавният глава Румен Радев удостои с Почетния знак на президента Антъни Лейдън, посланик на Великобритания в Либия в периода 2002-2006 г. Британският дипломат получи отличието за изключителни заслуги към България, проявени чрез лична ангажираност и професионален принос за освобождаването на българските медицински сестри. Припомни го и в..

публикувано на 07.11.25 в 17:26
Филмът

Къци Вапцаров: Исках да направя артхаус филм – моята представа за европейско кино

Дебютният филм на Къци Вапцаров "Добри родители" тръгва от днес по кината в страната. Лентата е представена на 12 престижни международни фестивала и има 6 награди. Сценарист и режисьор на "Добри родители" е Къци Вапцаров, който посвещава 5 години за създаването му. Главната роля на София се изпълнява от талантливата Лина Златева,..

публикувано на 07.11.25 в 17:17