Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.
В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:
„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.
Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:
„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.
А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.

В община Крумовград ще бъде изградена пречиствателна станция за отпадни води за 34 милиона лева. Тя е част от мащабен проект за изцяло нова водоснабдителна и канализационна мрежа, финансиран от Оперативната програма "Околна среда". Договорът за строителството беше подписан на извънредно заседание на Асоциацията по ВиК в Кърджали. Срокът..
Международният художествен фонд на Музея на хумора и сатирата в Габрово става достъпен онлайн. Първоначално дигиталната колекция ще наброява 5 хиляди творби и ще е налична през следващата година. Дигиталният Дом на хумора и сатирата ще представи 5000 произведения от 173 държави. Те са само част от богатия художествен фонд на Музея, в който са..
Руски удари срещу няколко украински области нанесоха поражения на енергийна инфраструктура и оставиха хиляди домакинства без ток. Киев отговори с атаки срещу руски нефтопреработвателни обекти. Русия е бомбардирала град Орехов в Запорожка област, като е използвала управляеми бомби, съобщиха местни медии. При руските удари е загинал 60-годишен..
Американският президент Доналд Тръмп очаква международните стабилизационни сили под ръководството на Съединените щати да бъдат разположени в Ивицата Газа съвсем скоро. Многонационалната сила, която вероятно ще включва войски от Египет, Катар, Турция и Обединените арабски емирства, е част от плана на Тръмп за управление на Газа след войната...
Окръжната прокуратура в Бургас задържа за срок до 72 часа румънския гражданин, шофирал автомобила, който се преобърна на брега на езерото Вая и загинаха шестима от пътувалите в него девет мигранти. Това съобщиха от пресслужбата на бургаската прокуратура. Шестима мигранти загинаха след преследване между Китен и Бургас Шофьорът е обвинен в..
Държавният глава Румен Радев удостои с Почетния знак на президента Антъни Лейдън, посланик на Великобритания в Либия в периода 2002-2006 г. Британският дипломат получи отличието за изключителни заслуги към България, проявени чрез лична ангажираност и професионален принос за освобождаването на българските медицински сестри. Припомни го и в..
Дебютният филм на Къци Вапцаров "Добри родители" тръгва от днес по кината в страната. Лентата е представена на 12 престижни международни фестивала и има 6 награди. Сценарист и режисьор на "Добри родители" е Къци Вапцаров, който посвещава 5 години за създаването му. Главната роля на София се изпълнява от талантливата Лина Златева,..
Всеки трети българин изразява готовност да изложи на риск личния си живот, за да защити демокрацията, а всеки пети е готов да се запише като доброволец..
Нас, българите, ни чакат много, много тежки моменти, купуване на коли на лизинг и апартаменти на кредит - ще вием, предупреди в интервю пред..
"Става дума за това да не може да се мине годишен технически преглед (ГТП), ако има влезли в сила глоби, тоест такива, които са връчени, а и за които..