Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Не е ясно за кои пациенти ще се реимбурсира лекарство за спинална мускулна атрофия

Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия
Снимка: Иван Русланов

Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.

В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:

„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.

Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:

„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.

А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.

Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Президентът на САЩ Джо Байдън, френският президент Еманюел Макрон (вляво) и първата дама Джил Байдън по време на възпоменателната церемония за отбелязване на 80-ата годишнина от десанта в Нормандия, 6 юни 2024 г., в Колвил-сюр-Мер, Франция.

Байдън коментира използването на американски оръжия от Украйна срещу Русия

Украйна няма да използва американски оръжия, за да обстрелва Москва, заяви президентът на Съединените щати Джо Байдън в излъчено днес интервю за телевизионния канал Ей Би Си. Байдън на годишнината от десанта в Нормандия: Няма да обърнем гръб на Украйна САЩ ще предоставят оръжия и боеприпаси за Украйна за още 225 млн. долара Ето как отговори..

публикувано на 06.06.24 в 20:01

Четири руски бойни кораба се очакват идната седмица в Хавана

Четири руски бойни кораба се очакват идната седмица в Хавана, но няма да носят ядрени оръжия и няма да представляват заплаха за региона, съобщи министерството на външните работи на Куба. Така беше потвърдена информацията от вчера на американски правителствен източник, че Русия се готви да изпрати част от бойния си флот в Карибско море за учения съвместно..

публикувано на 06.06.24 в 19:56

Германо-Българската индустриално-търговска камара предвижда ръст на германските инвестиции в България

Близо 90 процента (89 на сто) от компаниите биха инвестирали отново в България, при 92 на сто дял година по-рано. Ще има ръст на германските инвестиции през тази година, видно от новините през първото тримесечие с обявените вече вложения от медно преработвателната компания "Аурубис България" и веригата за търговия на дребно "Кауфланд България"...

публикувано на 06.06.24 в 19:22
На остров Сими (Додеканезите), Гърция, архив.

Издирват британски журналист, изчезнал на гръцкия остров Сими

Британски журналист е изчезнал на гръцкия остров Сими. В мащабната полицейска операция по  издирването му участва и дрон, но засега няма резултат. 67-годишния водещ на Би Би Си Майкъл Мозли  е изчезнал вчера на връщане от плажа към вилата, където живее със съпругата си, съобщават от полицията на острова. В операцията заедно с полицаите  участват..

публикувано на 06.06.24 в 19:16

НСХУБ прикани кандидатите за ЕП да подкрепят Манифеста на хората с увреждания в Европа

В навечерието на предстоящите избори на 9-и юни за национален и европейски парламент, Националният съвет на хората с увреждания в България (НСХУБ) прикани българските кандидати за членове на Европейския парламент (ЕП) да подкрепят Манифеста на хората с увреждания в Европа. Документът включва поредица от предложения, за да се гарантира, че..

публикувано на 06.06.24 в 19:14

Русия задържа за шпионаж френски гражданин

В Москва беше заподозрян в шпионаж и задържан френски гражданин, работещ за швейцарска хуманитарна организация, съобщава "Ройтерс". Според Следствения комитет на Русия 48-годишният Винатие Лоран е събирал военна информация в продължение на няколко години. Освен това той не се регистрирал като "чуждестранен агент" при пристигането си в Русия, каквото е..

публикувано на 06.06.24 в 19:12
Севинч Солакова

ЦИК изпрати писмо до Столична община с указание да бъдат унищожени неизползваните ролки хартия от предишни избори

Централната избирателна комисия изпрати писмо до Столична община, с което указа още днес да бъдат унищожени неизползваните ролки хартия за машините за гласуване от предишни избори. Секретарят на ЦИК Севинч Солакова заяви: "До кмета на Столична община и до министъра на вътрешните работи с копие до министър-председателя с указание незабавно до края на..

публикувано на 06.06.24 в 19:07