„Не можем да правим публични здравни политики на сляпо. Не може без основни, базисни данни да започнем да подобряваме средата“, коментира Стойчев. Той посочи, че по косвени данни между 5 и 6 хиляди може би са децата у нас, които годишно биха имали нужда от палиативни грижи.
Изследването е започнало с идея да се направи географско картографиране на тежко болните деца по райони, както и на съществуващата здравна мрежа за тях по места, но е прераснало в съдържателно картографиране. Направени са дълбинни интервюта с родители, лекари и близки на тежко болни деца.
Схемата "или - или"
У нас се мисли полярно – ние казваме „или държавата да се грижи за детето, или родителите“, а по света не е така. Все още у нас мислим, че хосписът е държавна институция, където пращаме хората, за да умрат, заяви още Венелин Стойчев.
Педиатърът д-р Бояна Петкова e първият български лекар - стипендиант на Европейската академия по палиативни грижи. Тя е завършила медицина в Германия и е част от фондация "Ида", обединяваща съмишленици от различни професионални сфери.
Хосписите за деца не бива да бъдат тема табу, защото има градивни начини да се говори за това - както за децата и техните семейства, така и за обществото като цяло, убедена е д-р Петкова.
Затворен кръг
„Има такива деца. Има такива семейства. И това много ясно се видя в дълбинните интервюта в рамките на проекта – всички те се чувстват безкрайно самотни. Живеят с идеята, че само те имат такъв проблем на целия свят, че никой не се интересува от тях, никой не може да им помогне. Понякога си общуват родителите помежду си във форуми, но както цяло са много затворени, много обезверени. И когато си опитваме да общуваме с тях, срещаме много голямо недоверие“, разказа Бояна Петкова.
„Факт е, че има болни деца, деца с терминални заболявания, деца със скъсяващи продължителността на живота заболявания и тези деца са деца. Палиативната грижа и при възрастните, и при децата се занимава с това да се опитаме да съхраним максимално качеството на живот на болните хора на практика до момента на смъртта. Което при болните деца означава да им осигурим възможност да бъдат деца, да играят, да учат, да имат социални контакти, да бъдат всичко това, което правят и здравите деца. Защото когато едно дете се разболее, то много рязко се превръща в диагнозата си, губи детството си и става една болест, която трябва да лекуваме много агресивно. За съжаление обаче невинаги ни се получава. Тези деца трябва да могат да имат детство“, коментира още д-р Петкова.
В полза на детето, в помощ на родителя
„Едни родители, които не могат да се грижат за детето си, защото са изтощени безкрайно – 24 часа на ден безкрайни месеци и години са непрекъснато с детето, тези родители в един момент вече не могат да полагат тази грижа, която се полага на детето“, каза д-р Петкова и даде пример с германския модел на грижа, изключително центрирана върху децата, върху това да се чувстват максимално облекчени, както и да бъдат максимално облекчени родителите", обясни тя.
„Детският хоспис не е място за умиране. В детските хосписи, които аз съм посещавала в Германия, има не повече от 10-15 смъртни случая на година. През цялото останало време там пребивават деца, които са на почивка, така да се каже. В детския хоспис се ходи, за да се погрижат за теб, да ти направят едни приятни преживявания, пък майка ти и баща ти и те да си починат.“
Проблемът е когато няма подкрепа, когато родителите са 24 часа, седем дни в седмицата в продължение на дълго време ангажирани само с това дете, изтъкна Венелин Стойчев.
"Те не могат да имат личен живот – ние сме го питали това в анкетата. Не могат да отидат на кино, това се отразява на сексуалния им живот, това се отразява на другите им деца. И ти трябва да правиш много избори. Дали се грижиш, ако имаш три, четири деца… две деца да имаш – дали пренебрегваш здравото дете заради това, което ти е болно. Заради това има нужда от хоспис. За няколкото часа за няколкото пъти в седмицата, когато знаеш, че можеш да отидеш там с детето, то да играе и да бъде сред хора, които му помагат.“
„Не сме остров. Ние сме общество и трябва да се опитваме да бъдем общество, което не изоставя, не изхвърля най-слабите и най-малките, а се грижи за тях“, обобщи Стойчев.
Двете мнения чуйте в звуковия файл."Звук и картина се стовариха върху мен. Усетих такова присъствие, че сърцето ми щеше да спре" . Това сподели пред БНР Величка Маркова, съпруга на Георги Аспарухов – Гунди, по повод лентата за живота на футболната легенда, която ще излезе по кината на 18 октомври 2024 година. Маркова е консултант на "Гунди - легенда за любовта". "Чела съм..
Ние сме малката пионка на геополитическата дъска, която разиграват чрез продажните ни политически елити. Това заяви пред БНР Емил Йотовски, журналист, сценарист, писател и лекар. Той представи най-новота си книга - "Технология на унищожението". Премиерата й ще бъде в понеделник – 13 март, от 18.30 часа в Гранд хотел София. "Книгата..
Километричните опашки по границата ни с Турция на ГКПП "Малко Търново" след празниците разгневиха кмета на общината Илиян Янчев. В социалната мрежа той написа: "И понеже скоро стана въпрос колко годишна е тази битка за разширяването на ГКПП Малко Търново и говорихме за подкрепата на колегите кметове от Бургаска област - това да се превърне в..
Всяка намеса на пазара, която регулира и фиксира цени и надценки, влияе както на предлагането, така и на търсенето. Целият пазар би могъл дългосрочно да се изкриви , когато интересите по веригата не са балансирани. Това заяви в интервю за БНР Николай Вълканов, изпълнителен директор на Сдружението за модерна търговия, във връзка с приетия от..
"Когато един чужденец дойде в България, първото нещо, с което той се сблъсква, е реалността, а именно безпорядъка, който цари в нашите населени места . Това е тема, която касае всеки – качеството на живот". Това коментира пред БНР арх. инж. Стоян Тодоров, председател на Алианса за висока строителна култура, който вчера проведе конференция за..
Изпълнителната агенция по околна среда отказва да предостави доклад за състоянието на системата за мониторинг на качеството на въздуха, поискан по реда на Закона за достъп до информация, алармират от екологичното сдружение "За Земята". Агенцията, заедно с МОСВ, не могат да финализират повече от година и половина въпросния анализ. От..
Хората в Русия, които подкрепят режима на Путин, не са толкова много. Това заяви в интервю за БНР руският опозиционер Сергей Бойко - бивш координатор на щаба на покойния опозиционер Алексей Навални в Сибир и бивш общински съветник в Новосибирск. Според него, режимът на Владимир Путин може да остане на власт още дълго време. "Не бих..
Няма европейска държава, в която предизборната кампания за ЕП да е едномесечна – тя е между година и 6 месеца. Това каза в интервю за БНР..
"Левицата" ще компенсира неспособността на БСП да генерира по-смислена лява политика. Това заяви пред БНР Михаил Миков, бивш председател на БСП,..
РСМ категорично се разделя с пътя си за своята европейска интеграция . Това каза пред БНР Милен Керемедчиев, бивш заместник-министър на външните..