"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.
"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя в предаването "Преди всички".
Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.
По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:
"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно".
Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.
Цялото интервю на Лора Търколева с д-р Антоанета Тончева в предаването "Преди всички" можете да чуете от звуковия файл.
„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право. Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от..
Руската авиация е нанесла въздушни удари по противници на сирийския президент Башар ал-Асад. Това съобщи заместник-началникът на руския център за примирение на враждуващите страни в Сирия Олег Игнасюк. По думите му, в Сирия се наблюдава..
40 палестинци са били убити при израелски удари в Ивицата Газа през последното денонощие, съобщи Ройтерс, позовавайки се на информация от медици. 19 души са загинали в бежанския лагер Нусейрат в централната част на Газа. Още 10 души са убити при..
Френският президент Еманюел Макрон потвърди в телефонен разговор с украинския президент Володимир Зеленски подкрепата си за Украйна и повтори осъждането на ескалацията на атаките на Русия срещу нейната съседка, заявиха двамата лидери, цитирани от..
Тази вечер световноизвестната българска оперна певица Александрина Милчева беше удостоена с най-високото отличие на Министерството на културата "Златен век - огърлие", с най-високото отличие на Съюза на българските музикални и танцови дейци -..
На коледния базар във Велико Търново започваха благотворителните инициативи на социалните центрове за деца и възрастни. За 18-а година те са обединени в инициативата "Ние можем" и предлагат изделията си в две от къщичките. 44 социални..
Министерството на земеделието и храните стартира прием на заявления за подпомагане на нови фермери по Стратегическия план за развитие на земеделието и селските райони с бюджет в размер на 39 млн. лв. Стопаните ще могат да кандидатстват за..
3,9648 милиарда лева е дефицитът в държавната хазна на касова основа към края на месец октомври, показват данните на Министерство на финансите. Това се равнява на 2% от прогнозирания брутния вътрешен продукт за настоящата година. Тазгодишният..
В Плевен откриват Празника на пчелните продукти. Пчелари от областта ще предложат в специалните шатри пред зала "Катя Попова" мед, пчелни продукти,..
В посолството на България в Лондон професор Бетани Хюз представи откъси от новата си серия по BBC - Wonders of Bulgaria – "Съкровищата на България"...
Да се предприемат стъпки в повишаване на знанията в киберсигурността, защото много хора в света се опитват да хакнат система. Това са необходими..