"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.
"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя в предаването "Преди всички".
Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.
По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:
"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно".
Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.
Цялото интервю на Лора Търколева с д-р Антоанета Тончева в предаването "Преди всички" можете да чуете от звуковия файл.
„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право. Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от..
Израелският премиер Бенямин Нетаняху заяви в интервю за американската телевизия "Фокс Нюз", че Израел планира да поеме контрола над ивицата Газа, но не за постоянно: "Не искаме да запазим Газа за нас. Искаме да имаме периметър за сигурност, но не искаме..
На вчерашната среща в Кремъл специалният пратеник на Съединените щати Стив Уиткоф е отправил към руския президент Владимир Путин "изгодно" предложение за спиране на огъня в Украйна. Това твърди полското издание "Онет", без да посочва обаче източниците..
Американски журналист оцеля шест нощи сред дивата природа в Норвегия. Мъжът е бил сам, разчитал е на оскъдни запаси от храна и е имал сериозна травма на крака. 38-годишният Лун, който е работил за New York Times и Atlantic и е бивш кореспондент на..
ГДБОП е задържала членове на известната рокерска банда "Хелс Ейндлъжс" във Велико Търново и Асеновград, научи БНР от свои източници. В Асеновград е задържан мъж с прякор "Латвиеца", издирван с червена бюлетина от Интерпол. От МВР не коментират..
Опасността за ново разпалване на пожара в Сакар идва от усиления в района вятър, съобщи директорът на Противопожарната служба главен комисар Александър Джартов : "Основно усилията са да го запазим в тези граници, в които е до момента,..
Руският президент Владимир Путин заяви, че може да се срещне с украинския си колега Володимир Зеленски при "определени условия", които обаче са "далеч" от това да бъдат изпълнени. Пред журналисти в Кремъл руският лидер каза, че "като цяло“ няма нищо..
Израелският кабинет по сигурността се събира днес, за да обсъди военните планове в Газа. Срещата идва след поредния призив за помощ от семействата на държаните от "Хамас" заложници. Този път те тръгнаха с лодки в посока Газа от крайбрежния град Ашкелон,..
Падане заради интоксикация е най-вероятната причина за смъртта на 39-годишния бивш треньор по тенис, чието тяло беше намерено до един от входовете на..
Какво знаят столичани за Амфитеатъра на Сердика може да чуете в анкетата на Виолета Борисова.
"От край време водите в България , откакто е създадена и известна, не са текли с едно и също водно количество ". Това каза пред БНР Асен Личев ,..