Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в списъка с редки болести

Снимка: БГНЕС

"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.

"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя в предаването "Преди всички".

Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.

По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:

"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно". 

Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.

Цялото интервю на Лора Търколева с д-р Антоанета Тончева в предаването "Преди всички" можете да чуете от звуковия файл.



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.

Свързани новини

Адв. Мария Петрова: Необходима е дългосрочна стратегия за хората с редки заболявания

„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право. Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от..

публикувано на 06.01.20 в 09:45
ВИЖТЕ ОЩЕ
Електрически тротинетки

Кипър затяга режима за движение на електрическите тротинетки

Със законови промени Кипър затяга режима за движение на електрическите тротинетки заради неконтролираната им употреба и рисковете, които създават на пътя, съобщиха от транспортното министерство. Общините започват засилени проверки за спазването на..

публикувано на 01.06.25 в 03:31
Църквата

Обновяват най-стария храм в Свищов

Започна обновяването на най-стария православен храм в община Свищов, който носи името на свети Димитър.  Инициативата е съвместна между общината и  Великотърновската митрополия.   Със средствата, осигурени от Община Свищов и Великотърновската..

публикувано на 01.06.25 в 02:16
Българо-гръцки събор на Манастирските възвишения

Традиционният българо-гръцки събор се провежда в Ямболско

В местността „Църквичката“ край ямболското село Голям манастир за 16 –та поредна година днес ще се проведе традиционният българо-гръцки събор.  Организатори са община Тунджа и изселници от селата Голям манастир и Генерал Инзово...

публикувано на 01.06.25 в 01:41
Мост падна върху влак в Брянска област

Мост падна върху влак в руската Брянска област, седем души са загинали

Броят на загиналите при рухването на мост в руската Брянска област нарасна на 7, а други 30 са пострадали, между които и две деца, съобщи губернаторът Александър Богомаз.  Двама от ранените, сред които и дете, са в тежко състояние. По-рано от..

публикувано на 01.06.25 в 01:25

Подписка за доизграждане на път, свързващ с. Селча с границата на община Батак

Стартира подписка за доизграждане на пътната отсечка с дължина 4,5 км, свързваща девинското село Селча с границата на пазарджишката община Батак. За инициативата информира в социалните мрежи общинският съветник от ПП ГЕРБ в ОбС-Девин Владимир Бустов...

публикувано на 31.05.25 в 22:01
Президентът Румен Радев

Радев и Ердоган оцениха високо двустранното партньорство в сферата на сигурността

Президентът Румен Радев и турския му колега Реджеп Тайип Ердоган оцениха високо двустранното партньорство в сферата на сигурността, включително в борбата с нелегалната миграция. В проведения между двамата телефонен разговор Радев е подчертал съвместните..

публикувано на 31.05.25 в 21:56

Три жертви на пътя само за ден в Бургаско

Три жертви на пътя само за ден в Бургаско - почина един от шофьорите на сблъскалите се челно автомобили по пътя Бургас - Средец на разклона за село Константиново.  Жена загина, а 4 са ранени при катастрофа на пътя Бургас-Средец Причина за..

публикувано на 31.05.25 в 21:04