"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.
"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя в предаването "Преди всички".
Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.
По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:
"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно".
Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.
Цялото интервю на Лора Търколева с д-р Антоанета Тончева в предаването "Преди всички" можете да чуете от звуковия файл.
„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право. Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от..
Земетресение с магнитуд 8,7 по "Рихтер" разлюля руския полуостров Камчатка, съобщи Американският геологичен институт. Според системата за предупреждение за цунами в следващите часове са възможни опасни вълни по крайбрежието на Русия и Япония...
Започна евакуация на жителите на село Плоски, в района на Сандански, заради реалната опасност пожарът да навлезе в селото, потвърди на БНР областният управител на Благоевград Георги Динев. Два часа след като жителите на село Плоски получиха..
Вой на сирена и предупреждение за силно задимяване чрез системата BG ALЕRT извади хората от село Плоски на площада, а вятърът разпали отново пожара в близката гора. Вятърът е разпалил отново гората над село Плоски, като за минути пожарът е станал..
Продължава гасенето на балите със слама, които пламнаха преди три дни на площадката на ТЕЦ "Бобов дол". Прави се запръстяване на площадката, където се подпалиха вагоните, каза за БНР началникът на Районната служба "Пожарна безопасност и защита на..
Президентът на Съединените щати Доналд Тръмп потвърди във вторник, че новият му краен срок за Русия да постигне споразумение с Украйна е десет дни, считано от днес, съобщават Ройтерс и Блумбърг. "Десет дни от днес... и тогава, знаете ли, ще..
Парламентарната комисия по образованието обсъди на първо четене промени в Закона за предучилищното и училищното образование, с които се забраняват мобилните телефони в училище и се въвежда избираем час по възпитание и ценности. Промени в Закона за..
Върховният съд на Испания потвърди започването на съдебен процес срещу главния прокурор на страната. Алваро Гарсия Ортис е обвинен за изтичане на конфиденциална информация по дело за данъчна измама. Според тримата магистрати от Апелативната..
Убеден съм, че има обществена потребност за отделянето на горския сектор в самостоятелно ведомство с неговите отговорности. България все още е за..
"Става все по-топло. Сега юли е с 2.7 градуса над нормата". Това обясни пред БНР проф. Георги Рачев, климатолог и преподавател в СУ "Св. Климент..
Максималният размер на държавната помощ за пострадалите от пожарите е 1914 лв. Това заяви пред БНР Анелия Василева - началник отдел "Социални и семейни..