"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.
"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя в предаването "Преди всички".
Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.
По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:
"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно".
Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.
Цялото интервю на Лора Търколева с д-р Антоанета Тончева в предаването "Преди всички" можете да чуете от звуковия файл.
„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право. Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от..
Със законови промени Кипър затяга режима за движение на електрическите тротинетки заради неконтролираната им употреба и рисковете, които създават на пътя, съобщиха от транспортното министерство. Общините започват засилени проверки за спазването на..
Започна обновяването на най-стария православен храм в община Свищов, който носи името на свети Димитър. Инициативата е съвместна между общината и Великотърновската митрополия. Със средствата, осигурени от Община Свищов и Великотърновската..
В местността „Църквичката“ край ямболското село Голям манастир за 16 –та поредна година днес ще се проведе традиционният българо-гръцки събор. Организатори са община Тунджа и изселници от селата Голям манастир и Генерал Инзово...
Броят на загиналите при рухването на мост в руската Брянска област нарасна на 7, а други 30 са пострадали, между които и две деца, съобщи губернаторът Александър Богомаз. Двама от ранените, сред които и дете, са в тежко състояние. По-рано от..
Стартира подписка за доизграждане на пътната отсечка с дължина 4,5 км, свързваща девинското село Селча с границата на пазарджишката община Батак. За инициативата информира в социалните мрежи общинският съветник от ПП ГЕРБ в ОбС-Девин Владимир Бустов...
Президентът Румен Радев и турския му колега Реджеп Тайип Ердоган оцениха високо двустранното партньорство в сферата на сигурността, включително в борбата с нелегалната миграция. В проведения между двамата телефонен разговор Радев е подчертал съвместните..
Три жертви на пътя само за ден в Бургаско - почина един от шофьорите на сблъскалите се челно автомобили по пътя Бургас - Средец на разклона за село Константиново. Жена загина, а 4 са ранени при катастрофа на пътя Бургас-Средец Причина за..
Влизането ни в еврозоната от 1 януари 2026 г. ще е твърде рано , категоричен бе пред БНР икономистът Стоян Панчев от Експертния клуб за икономика и..
„Аз не съм за еврото в този момент, и съм за провеждане на референдум. В момента това политическо натискане отвън озверява хората.“ Това каза..
" Пеевски като валяк прегази къде каквото има по пътя му. Не бих казал, че Доган окончателно ще излезе от политиката, но това са последни издихания - на..