Две лекарства, които предстои да бъдат регистрирани, облекчават симптомите в рамките на 24 часа.
"Едно от лекарствата го има на пазара в Европа и в Америка от много години. Ние също лекуваме наши пациенти с него, но те го заплащат самостоятелно или си го набавят чрез мен и нашия център, и с помощта на Агенцията за лекарства. Това е едно старо лекарство, но очакваме да бъде регистрирано в България през следващата година и да могат пациентите да го получават безплатно по Здравна каса", каза за "Хоризонт" доц. Анета Иванова, началник на Лабораторията по порфирии и молекулярна диагностика на вирусни чернодробни заболявания в Университетската МБАЛ "Св. Иван Рилски".
Лекарството е американско и изключително ефективно за подобряване състоянието на пациентите.
"Те страдат от тежки коремни болки, от невропатия. Някои от тях не могат дори да ходят на работа, с много хоспитализации. Страданието е сериозно", допълни доц. Анета Иванова.
Лекарството ще бъде от голяма помощ за пациентите и някои от тях ще успеят да се върнат на работа. Дълъг е процесът, докато един медикамент попадне в позитивната листа на Националната здравноосигурителна каса.
"Най-важно е, че лекарствата отговарят на условията да се заплащат от обществен здравноосигурителен фонд. Затова мисля, че след година и половина ще бъдат на разположение на болните", изтъкна доц. Анета Иванова.
От заболяването порфирия страдат млади хора, предимно жени.
"И тези хора попадат в една неравноправна ситуация в сравнение с другите млади хора. Не могат да работят пълноценно, трябва да отсъстват, трябва често да бъдат хоспитализирани", допълни специалистът.
Всички пациенти се проследяват в Експертния център по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробните заболявания. Той е единствен в страната.
"Притежаваме необходимата апаратура, компетентност, контакти, персонал. Понякога пациентът има нужда освен от нас, от диетолог, от невролог, от психиатър, от гастроентеролог".
Около 400 000 души страдат от редки заболявания в България. През следващата година у нас ще се проведе конгрес с участието на експерти и пациенти с редки болести.
Интервюто можете да чуете в звуковия файл
Районен съд Монтана глоби със 150 лева 23-годишен мъж за хулигански действия. Той се държал агресивно, обиждал и отправил заплахи към крупиета в казино в Монтана В казино, намиращо се в централната част на Монтана, вчера, около 07.30 часа сутринта, 23-годишен мъж, заедно със 17-годишния си приятел, се държали агресивно като..
Освен със своите милиони декари, засети със зърнени култури, Добруджа винаги е била прочута и със своята вкусна, хрупкава и сладка диня . Пред какви трудности са изправени тази година собствениците на бостани, отразява ли се и при тях пагубно сушата и има ли бъдеще за този вид земеделие? На тези и още въпроси отговаря производителят..
Летни празници на Балкана започват в населените места в община Георги Дамяново. Традицията се спазва от десетки години. От днес до края на месец август всяка събота в четири населени места в община Георги Дамяново се провежда празник на Балкана. Тази вечер от 20 часа на площада в село Говежда ще се изявят танцови и фолклорни състави от общината,..
"В тези седем дена в село Гложене, в Илинден и в София и сега, седейки си със слушалки във вашето студио си мисля - какъв ли вид слушалки трябва да си слагаме всеки ден, какъв ли трябва да е филтърът, има ли изобщо филтър, сподели за "Нощен Хоризонт" Николай Милчев, поет и писател, който седем дена си води записки за преживелици и съзерцания през..
Лятото не е само почивка на море, вълни, плажове и коктейли. За някои хора това е скучно и виждането за приятно изкарване е бягство в планината, в дивото, там, където другите ги няма и навалицата е сведена до навалица от безброй дървета. За да сме сигурни, че ще изкараме една добра почивка в условия, близки до екстремните, защото ние все пак сме..
В свят на бързи пътувания има един път, който не гони крайна дестинация, а търси дълбокия смисъл. Нарича се " Светият път", поклоннически маршрут , който започва на 1 юли от Велико Търново . В момента преминава през София и ще стигне до Рилския манастир на 6 август, след като бъдат извървяни пеша тези близо 700 километра от старата ни българска..
" Този политически сезон започна с престъпление и свърши с престъпление . Какво имам предвид? Започна с фалшификация на изборите, доказано от три партии, които са фалшифицирали протоколи и са крали гласовете на хората, визирам ГЕРБ-СДС, БСП "Обединена левица" и ДПС "Ново начало". Това заяви пред БНР политологът Калоян Методиев , част от екипа на..
Партиите се готвят отрано за президентските избори, защото те предполагат стратегическа маневра. Това обясни пред БНР социологът Андрей Райчев...
Ново повишение на температурите започва в края на седмицата . Това обясни пред БНР синоптикът Анастасия Стойчева. "От петък нататък". Циклон във..
Министерски съвет скри списъка с обявените за продажба 4400 държавни имота. Това съобщи пред БНР блогърът, IT специалист и активист за отворените..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Ясно
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали
Предимно облачно