Две лекарства, които предстои да бъдат регистрирани, облекчават симптомите в рамките на 24 часа.
"Едно от лекарствата го има на пазара в Европа и в Америка от много години. Ние също лекуваме наши пациенти с него, но те го заплащат самостоятелно или си го набавят чрез мен и нашия център, и с помощта на Агенцията за лекарства. Това е едно старо лекарство, но очакваме да бъде регистрирано в България през следващата година и да могат пациентите да го получават безплатно по Здравна каса", каза за "Хоризонт" доц. Анета Иванова, началник на Лабораторията по порфирии и молекулярна диагностика на вирусни чернодробни заболявания в Университетската МБАЛ "Св. Иван Рилски".
Лекарството е американско и изключително ефективно за подобряване състоянието на пациентите.
"Те страдат от тежки коремни болки, от невропатия. Някои от тях не могат дори да ходят на работа, с много хоспитализации. Страданието е сериозно", допълни доц. Анета Иванова.
Лекарството ще бъде от голяма помощ за пациентите и някои от тях ще успеят да се върнат на работа. Дълъг е процесът, докато един медикамент попадне в позитивната листа на Националната здравноосигурителна каса.
"Най-важно е, че лекарствата отговарят на условията да се заплащат от обществен здравноосигурителен фонд. Затова мисля, че след година и половина ще бъдат на разположение на болните", изтъкна доц. Анета Иванова.
От заболяването порфирия страдат млади хора, предимно жени.
"И тези хора попадат в една неравноправна ситуация в сравнение с другите млади хора. Не могат да работят пълноценно, трябва да отсъстват, трябва често да бъдат хоспитализирани", допълни специалистът.
Всички пациенти се проследяват в Експертния център по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробните заболявания. Той е единствен в страната.
"Притежаваме необходимата апаратура, компетентност, контакти, персонал. Понякога пациентът има нужда освен от нас, от диетолог, от невролог, от психиатър, от гастроентеролог".
Около 400 000 души страдат от редки заболявания в България. През следващата година у нас ще се проведе конгрес с участието на експерти и пациенти с редки болести.
Интервюто можете да чуете в звуковия файл
Време е да бъде изработен национален план за мозъчно здраве. Това каза проф. Николай Габровски, председател на фондация „Съвет за мозъчно здраве“, организатор на кръгла маса „Мозъчните заболявания – предизвикателства и решения“. По думите на проф. Габровски 180 милиона души в Европа живеят с мозъчни заболявания, но вероятно са повече, тъй..
От няколко месеца конната база "Ахил", в която се провеждат терапевтични занимания за деца със специални потребности, е в новия си дом – терен в близост до софийското село Бистрица , закупен благодарение на дарителска кампания за спасяването на базата. Към момента е изградено място за настаняване на шестте коня, които работят с децата. Предстоят още..
Започва най-мащабната дигитализация в Община Пловдив . Служебното правителство е отпуснало 20 милиона лева за целево изграждане на Географската информационна система. Тя ще бъде изградена до година и половина. Новата система ще обхваща всички отдели, както и 90% от предлаганите от общината услуги. С въвеждането на системата ще има..
В Държавната психиатрична болница в Ловеч днес ще бъде открит първият за Централна, Северна и Северозападна България дневен стационар за детско–юношеско психично здраве . Там ще помагат на деца до 18 годишна възраст в дневна форма за диагностика и терапия . Единият от кабинетите е диагностично-консултативен, където ще се преценява дали е..
Няма увеличение на фалшивите банкноти, но ако влезем в еврозоната (което не е добре за нас, българите), това автоматично ще завиши количеството фалшификати в България. Това каза в интервю за БНР финансистът Макс Баклаян, който коментира темата след засечена фалшива банкнота от 500 евро. Когато става въпрос за банкноти с голяма..
Има самобитни български празници, които е трудно не само да бъдат показани, но и обяснени на чужденците. За щастие, те са понятни за българската диаспора. В Израел тя е доста голяма в сравнение на броя на населението на малката държава. Заради ограниченията за събиране на хора по време на войната, Денят на народните будители се..
Израелската армия и полиция, както в цял свят, имат поделения за служебни кучета. Но много преди началото на войната, през 2021 година се създава и гражданско сдружение за търсене на изгубили се по една или друга причина хора. Само в Израел , без да има война, те са около 4 000 годишно. С Майк бен Яков – ръководител на частна фирма, към която..
БСП не е вече БСП! Не ние си тръгваме от БСП, а БСП си тръгва от нас! Това каза пред БНР Петко Тюфекчиев, който заедно с други членове на три..
Обществото е заблудено за БДЖ, защото всеки чака частен превозвач да дойде с неговите хубави влакове и да предлага по-добра услуга. На..
"Обсъжда се желанието на евроатлантическото мнозинство в НС да влезем по най-бързия начин в еврозоната. Скритата инфлация е много по-голяма от..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Дъжд
Облачно
Значителна облачност с дъжд