През юли 2018 година, с промени в съответната наредба е отнето правото на децата със синдрома на Даун, навършили 3 години и получили и 30 на сто инвалидност, да получават подпомагане от държавата. Това ги лишава от възможности за развитие, а за част от децата, които са постигнали съществен напредък, това означава връщане назад в развитието, категорична е Силвена Христова от фондацията.
„В тази нормативна уредба е записано след тригодишна възраст децата със синдром на Даун и други генетични заболявания и получили 30 процента инвалидност при явяване на ТЕЛК - комисия да не получават финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, защото ги лишава от по-нататъшно развитие, отнема им правото да получават тези 350 лева финансова подкрепа от държавата, което също е крайно недостатъчно“, посочи тя в предаването "Хоризонт до обед"
Силвена Христова поясни, че при 50 до 70 на сто инвалидност подкрепата е 350 лева, а когато е между 70-90 на сто инвалидност, сумата е различна. Проблемът е за децата, които са на границата, които се развиват по-добре и комисията решава, че те нямат нужда от по-нататъшна грижа и работата със специалисти, коментира Силвена Христова.
Синдромът на Даун причинява интелектуални затруднения за цял живот и грижата е за цял живот, уточни Христова. Затова държавата трябва да ги подкрепи адекватно, допълни тя.
„За нас е обидно да се явяваме на всеки две години години пред ТЕЛК - комисия, за да доказваме, че децата със синдром на Даун действително са с тази аномалия и да се молим с това подаяние от 350 лева."
Издръжката на дете с подобна генетична аномалия струва пет пъти повече, изтъкна Силвена Христова.
Становището на Фондация "Живот със Синдром на Даун" за промяна в нормативната уредба е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.
Още детайли по темата чуйте в звуковия файл.
Втора седмица щафетно протестират служителите в държавната администрация, които настояват за достойно увеличение на възнагражденията им. Те са възмутени от огромната разлика с увеличените заплати в други държавни институции. Днес пред сградите, в които работят, излизат служителите от Агенцията за социално подпомагане, Агенцията по заетостта,..
В Ловеч беше открит кабинет на фондация "Искам бебе" за безплатни прегледи и консултации на семейства и двойки с репродуктивни проблеми. Нов кабинет на "Искам бебе" в Ловеч предлага безплатни прегледи и консултации Новият кабинет се намира в сградата на бившата детска поликлиника на болницата и е предоставен на фондацията от общината...
С празничен концерт-спектакъл в зала 1 на НДК столичното 131 Средно училище „Климент Аркадиевич Тимирязев“ отбеляза своя 40-годишен юбилей. Под надслова „40 години устрем към върха“ ученици, учители и родители се събраха, за да отбележат развитието, постиженията и духа на училището, чиито възпитаници през годините се утвърждават сред най-успешните в..
Още от входа на възстановката на Калояновската гробница посетителят попада в атмосфера, която напомня за тайнственост и древност. Приглушената светлина и ниските тонове на специално подбрана музика създават усещане за мистичност, а пространството може да бъде разгледано от три различни позиции. Това позволява своеобразен „поглед“ към света на отдавна..
В края на календарната година в повечето страни, включително и България, се приема бюджетът. През последните години все по-малък е делът на парите за здравеопазване. Но от това зависи кои ще са субсидираните лекарства. Революционна е идеята на президента на САЩ между потребителя и производителя на лекарства да няма посредници, включително аптекари...
Как се калява стоманата на родната екстремна сцена влезе във фокуса на Автономията за слушане. В студиото на “Изотопия” чухме как се “наливаха основите” в началото и как “се строи” днес. Засегнахме и въпроси като: Как се предава страстта към тази музика и как се „поема щафетата“ по линията бащи и синове, както и кой от кого и какво..
Само две седмици след паметния 9 септември "любимият син на българския народ" Георги Димитров дава указания от Москва да се унищожи фашистката интелигенция, а Трайчо Костов нарежда до началото на октомври да са готови списъците с врагове . В същата заповед уточнява, че е задължително при репресиите да се унищожават всички документи и да се..