През юли 2018 година, с промени в съответната наредба е отнето правото на децата със синдрома на Даун, навършили 3 години и получили и 30 на сто инвалидност, да получават подпомагане от държавата. Това ги лишава от възможности за развитие, а за част от децата, които са постигнали съществен напредък, това означава връщане назад в развитието, категорична е Силвена Христова от фондацията.
„В тази нормативна уредба е записано след тригодишна възраст децата със синдром на Даун и други генетични заболявания и получили 30 процента инвалидност при явяване на ТЕЛК - комисия да не получават финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, защото ги лишава от по-нататъшно развитие, отнема им правото да получават тези 350 лева финансова подкрепа от държавата, което също е крайно недостатъчно“, посочи тя в предаването "Хоризонт до обед"
Силвена Христова поясни, че при 50 до 70 на сто инвалидност подкрепата е 350 лева, а когато е между 70-90 на сто инвалидност, сумата е различна. Проблемът е за децата, които са на границата, които се развиват по-добре и комисията решава, че те нямат нужда от по-нататъшна грижа и работата със специалисти, коментира Силвена Христова.
Синдромът на Даун причинява интелектуални затруднения за цял живот и грижата е за цял живот, уточни Христова. Затова държавата трябва да ги подкрепи адекватно, допълни тя.
„За нас е обидно да се явяваме на всеки две години години пред ТЕЛК - комисия, за да доказваме, че децата със синдром на Даун действително са с тази аномалия и да се молим с това подаяние от 350 лева."
Издръжката на дете с подобна генетична аномалия струва пет пъти повече, изтъкна Силвена Христова.
Становището на Фондация "Живот със Синдром на Даун" за промяна в нормативната уредба е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.
Още детайли по темата чуйте в звуковия файл.
Бойко Чавдаров е гост в рубриката "Америка- илюзии и реалности ". От България през Япония и Канада до Америка. С мечта да се завърне отново в Родината! "Имаше период ,когато ако ме попитат какъв съм, беше ми трудно да отговоря. Живеейки на 3 континента в 4 държави, просто се чувствах като човек на света. Това ми разшири кръгозора и мисленето..
Изложбата, посветена на 70 години от създаването на Европейската лаборатория по физика на елементарните частици и 25 години от членството на България в научна организация, отваря врати днес. Домакин е Физическият факултет на Софийския университет. Изложбата "70 години ЦЕРН" може да се види във Физическия факултет на Софийския университет до..
На 14 ноември отбелязахме Световния ден на диабета . Във Велико Търново организираха събитие, на което граждани облякоха сини дъждобрани и се хванаха за ръце в кръг, за да изразят своята съпричастност към децата и възрастните с това заболяване. Всеки трети българин между 60 и 69 години е с диабет 45% от хората с диабет не..
Много преди да стане постоянна част от информационните емисии на малкия екран, американският президент Доналд Тръмп се настанява под светлините на прожекторите посредством предавания и филми. Останах изненадан от многото програми и филми, в които участва Тръмп. Сигурно сте чували за "Стажантът", но може би и вие като мен не сте очаквали да видите..
Цветелина Мунтова е гост в 59-ти епизод на рубриката "Америка - илюзии и реалности". Една чаровна, слънчева млада жена, открила възможността да осъществява своите кулинарни таланти в Америка и да превърне това, което й доставя радост в удоволствие за другите. Разказват че , когато една дама си поръчала парче торта, толкова много й харесала,..
Часове след като избирателните секции затвориха, Доналд Тръмп излезе в конгресния център във Флорида, за да обяви победата си в президентския вот. На сцената той беше обграден от редица членове на многобройното си семейство. До него бяха всичките му пет деца, част от които имаха и ще имат ключова роля в администрацията му, заедно със своите партньори и..
Той е винаги до нея и още по-близо, когато е трудно. Тя позлатява времето му. Пътищата им се пресичат още като студенти в Германия . Имат две прекрасни дъщерички и много добра професионална кариера. В годините на Covid пандемията повечето време са в красивото село на Благовеста- Крупник. И решават да преместят живота си в България. Те са..
Тежки обвинение към посланика на България в Украйна - Николай Ненчев, е отправила бившата вече служителка в мисията - преводачката Олга Хвостенко. В..
Кълнях се, че ние ще сме различни от другите партии, а се оказа, че на някои нива - вземане на решения, нарочване на тези, които не са съгласни - не е..
Живеем в свят, в който не физическото оцеляване е на преден план, а емоционалното . Това заяви пред БНР д-р Ирина Лазарова, председател на Българската..
Разкъсана облачност