Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Силвена Христова: Да се промени нормативната уредба за децата със синдром на Даун

Снимка: Фондация „Живот със Синдром на Даун“

От фондация "Живот със Синдром на Даун" настояват за промяна в нормативната уредба за медицинската експертиза, касаеща децата с генетични аномалии. Искането е отправено до Министерство на труда и социалната политика, Министерство на здравеопазването, Омбудсмана на Република България и парламентарната комисия по здравеопазване. 

През юли 2018 година, с промени в съответната наредба е отнето правото на децата със синдрома на Даун, навършили 3 години и получили и 30 на сто инвалидност, да получават подпомагане от държавата. Това ги лишава от възможности за развитие, а за част от децата, които са постигнали съществен напредък, това означава връщане назад в развитието, категорична е Силвена Христова от фондацията.

„В тази нормативна уредба е записано след тригодишна възраст децата със синдром на Даун и други генетични заболявания и получили 30 процента инвалидност при явяване на ТЕЛК - комисия да не получават финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, защото ги лишава от по-нататъшно развитие, отнема им правото да получават тези 350 лева финансова подкрепа от държавата, което също е крайно недостатъчно“, посочи тя в предаването "Хоризонт до обед"

Силвена Христова поясни, че при 50 до 70 на сто инвалидност подкрепата е 350 лева, а когато е между 70-90 на сто инвалидност, сумата е различна. Проблемът е за децата, които са на границата, които се развиват по-добре и комисията решава, че те нямат нужда от по-нататъшна грижа и работата със специалисти, коментира Силвена Христова. 

Синдромът на Даун причинява интелектуални затруднения за цял живот и грижата е за цял живот, уточни Христова. Затова държавата трябва да ги подкрепи адекватно, допълни тя.

За нас е обидно да се явяваме на всеки две години години пред ТЕЛК - комисия, за да доказваме, че децата със синдром на Даун действително са с тази аномалия и да се молим с това подаяние от 350 лева."

Издръжката на дете с подобна генетична аномалия струва пет пъти повече, изтъкна Силвена Христова.

Становището на Фондация "Живот със Синдром на Даун" за промяна в нормативната уредба е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.

Още детайли по темата чуйте в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Кубчето на Рубик като учител

Между двата рекорда (на човека и машината) протече срещата на Ерньо Рубик с българските му фенове. Разказът му бе провокиран от въпросите. " Много ми харесва, когато видя завършената комбинация по всички страни. Това е най-красивият етап. Постигнали сте целта. Отнема време, но пък аз не съм шампион и не съм тренирал скорост. Бързото..

публикувано на 15.06.24 в 13:30
Доц. Любомир Методиев, доц. Борис Цанков и доц. Дочо Дочев

Трима български учени за тайните на Ледения континент

Още през първи век Птолемей е вярвал, че цялата суша на Земята е разпределена симетрично. Следователно щом има земи на север, то има земя и на юг. В много стари европейски карти тази земя е изобразена хипотетично, а мореплавателите все повече се доближавали до нея.  Южната земя е била открита в началото на 19 век. От тогава тя привлича все..

публикувано на 15.06.24 в 11:09

Клетки върху чип? Да, възможно е!

" Пошегувах се с майка ми след операцията. Първото нещо, което направих, след като се събудих. Исках да знае, че не съм се променил, така че, когато влезе при мен и ми каза: "Здравей, как си, как се чувстваш?", я погледнах и я попитах: "А ти коя си?". Въобще не беше щастлива! Гледаше към лекарите с изражението: "Моля ви се някой да обясни..

публикувано на 13.06.24 в 18:18

Античният фестивал "Орел на Дунава" - разходка по линията на времето

Как са живели хората в античността, какви дрехи са носили, каква е била храната им и всичко свързано с бита? Най-старият фестивал на античното наследство на Балканите - "Орел на Дунава" , дава възможност за разходка в историята. Общините Гулянци и Долна Митрополия обединяват усилия за популяризирането на региона. Тазгодишното, 18-о..

публикувано на 13.06.24 в 07:08

Поколението Z вижда перспективи за развитие в България

Близо 12 000 души са напуснали страната ни през 2023 г., сочат данни на НСИ. От тях 2000 са младежи на възраст между 15 и 24 години , като значително по-голям дял имат момчетата. Същевременно броят на завърналите се български граждани през миналата година е с 5000 души по-висок от броя на заминалите . От общо 17 000 завърнали се българи -..

публикувано на 11.06.24 в 11:35

От сърцето на Родопите: Политиците се изложиха!

Родопският столетник Димитър Кавгазов живее в село Славейно. На 27 септември той ще навърши 100 години, но смята да поживее още. Кръгъл сирак, Димитър някога е бил горски, гледал е овце и крави.  Видял е всичко – и лошо, и хубаво . Въпреки преклонната си възраст, той се отнася отговорно към гласуването – "ръководителите да се сетят, че..

публикувано на 09.06.24 в 10:52

Елена е занемарен град, умира - балканджиите жалят съдбата на града, песимисти са за изборите

Обезлюдяване, проблеми с водоснабдяването на селата, липса на обществен транспорт, закрита железопътна гара, ограничени възможности за здравеопазване. Кой ще реши тези проблеми за малко над 7800 избиратели във възрожденската община Елена – отговорите се очаква да станат ясни на изборите днес, когато в Четвърти многомандатен избирателен район..

публикувано на 09.06.24 в 09:12