Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Силвена Христова: Да се промени нормативната уредба за децата със синдром на Даун

Снимка: Фондация „Живот със Синдром на Даун“

От фондация "Живот със Синдром на Даун" настояват за промяна в нормативната уредба за медицинската експертиза, касаеща децата с генетични аномалии. Искането е отправено до Министерство на труда и социалната политика, Министерство на здравеопазването, Омбудсмана на Република България и парламентарната комисия по здравеопазване. 

През юли 2018 година, с промени в съответната наредба е отнето правото на децата със синдрома на Даун, навършили 3 години и получили и 30 на сто инвалидност, да получават подпомагане от държавата. Това ги лишава от възможности за развитие, а за част от децата, които са постигнали съществен напредък, това означава връщане назад в развитието, категорична е Силвена Христова от фондацията.

„В тази нормативна уредба е записано след тригодишна възраст децата със синдром на Даун и други генетични заболявания и получили 30 процента инвалидност при явяване на ТЕЛК - комисия да не получават финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, защото ги лишава от по-нататъшно развитие, отнема им правото да получават тези 350 лева финансова подкрепа от държавата, което също е крайно недостатъчно“, посочи тя в предаването "Хоризонт до обед"

Силвена Христова поясни, че при 50 до 70 на сто инвалидност подкрепата е 350 лева, а когато е между 70-90 на сто инвалидност, сумата е различна. Проблемът е за децата, които са на границата, които се развиват по-добре и комисията решава, че те нямат нужда от по-нататъшна грижа и работата със специалисти, коментира Силвена Христова. 

Синдромът на Даун причинява интелектуални затруднения за цял живот и грижата е за цял живот, уточни Христова. Затова държавата трябва да ги подкрепи адекватно, допълни тя.

За нас е обидно да се явяваме на всеки две години години пред ТЕЛК - комисия, за да доказваме, че децата със синдром на Даун действително са с тази аномалия и да се молим с това подаяние от 350 лева."

Издръжката на дете с подобна генетична аномалия струва пет пъти повече, изтъкна Силвена Христова.

Становището на Фондация "Живот със Синдром на Даун" за промяна в нормативната уредба е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.

Още детайли по темата чуйте в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Туристи от САЩ, Канада и Австралия на културен тур в село Професор Иширково

Туристи от САЩ, Канада и Австралия на културен тур в село Професор Иширково

Любов към българския фолклор събира туристи от три континента в културна обиколка у нас. Чужденци от САЩ, Канада и Австралия посещават Силистренския край, привлечени от магията на българската традиция. Една от спирките им е село Професор Иширково.  Група чуждестранни туристи от САЩ, Канада и Австралия се потопиха в автентичната атмосфера на..

публикувано на 04.08.25 в 11:56
Покритият мост на Кольо Фичето в Ловеч

Историкът Пламен Ечков за покрития мост на Кольо Фичето в Ловеч

Ловеч е град с богато история,   като се започне още от древното тракийско селище Мелта, през средновековната крепост Хисаря, първия революционен комитет създаден от Васил Левски и т.н.  Но  може би емблемата на града е покрития мост, познат още като моста на Кольо Фичето.   На практика обаче в сегашния си вид ловешкия покрит мост не е моста..

публикувано на 03.08.25 в 13:27
 Сабята на Стефан Караджа в Русе

Спомени за сабята на Стефан Караджа - сабя-револвер, която и сече, и стреля!

На 30 юли се навършиха 157 години от гибелта на Стефан Караджа. Паметта му бе почетена в Русе, където умира от раните си, а денят е повод да разкажем и една любопитна и съвременна история, свързана със сабята на войводата. Русе пази много спомени за Стефан Караджа. Тук са ръкописите на Никола Обретенов за четите на Хаджи Димитър и Караджата, на..

публикувано на 03.08.25 в 08:00
Петър Илиев

От чертежите на архитектурата до пулса на човешкия живот - пътят на 29-годишния Петър Илиев

Един млад човек сбъдва мечтата си да помага и да бъде полезен.  29-годишният Петър Илиев се занимава със спешна медицина на терен и води курсове по първа долекарска помощ.  Преди това е практикувал професията си на архитект, но един инцидент го връща към една от детските му мечти - да лекува .  След като става свидетел на катастрофа , при която..

публикувано на 28.07.25 в 10:45

Над 150 се записаха за летните занимания в Регионалния исторически музей „Стою Шишков“ в Смолян

Над 150 се записаха за летните занимания в Регионалния исторически музей „Стою Шишков“ в Смолян. "Ваканция в музея, научи българското" ще продължи до 25 юли.  Заниманията са за деца от 6 до 12 години.  Най-интересното е да готвят родопски ястия, разказва Валентина Василева – директор на музея в Смолян.  "Залагаме както на традиционни..

публикувано на 20.07.25 в 07:10

Град Левски отбеляза тържествено годишнината от рождението на Апостола на свободата

Град Левски отбеляза тържествено годишнината от рождението на Апостола на свободата Васил Левски. В честването се включи и президентът Румен Радев. В общината отбелязват и 80 години от обявяването на селището за град. Към събралото се множество тази вечер президентът Румен Радев се обърна с думите: "Историята помни ентусиазма и..

публикувано на 20.07.25 в 06:55
Асаф Ясур

Асаф Ясур не спира да печели медали за Израел на параолимпийски игри

Може би за социалните служби Асаф Ясур да е инвалид,но той е параолимпийски състезател по таекуондо, двукратен световен шампион, двукратен европейски шампион и олимпийски шампион от Париж. Дори в момента е на състезание в Корея - родината на този спорт. На конференция на медицинските сестри и брата на Израел за ролята на медиците в неговия..

публикувано на 20.07.25 в 05:52