Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия

Лекарствата на първа линия за епилепсия не трябва да изчезват от пазара

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Личен архив

Пациентите с епилепсия не са приобщени към всичко, което им е необходимо, защото много неща се казват, че ще се изпълнят, но това не се случва, а организацията ни прави вече 23 години от създаването си“. Това каза пред БНР Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в Международния ден на епилепсията. Той се отбелязва в над 140 държави в света. 

„Кампанията „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ е на финала си, а нейната цел беше именно да покаже колко неща са направени за тези хора. Много неща разбира се, се постигнаха, но и остават много неразрешени проблеми. У нас хората с епилепсия не се знае колко са, защото част от тях се крият, 1% от населението във всяка държава са с епилепсия, по данни на СЗО, като една трета от него са деца - това е най-честото неврологично заболяване сред тях“, допълни Събева в предаването „Преди всички“.

Най-основният проблем е непредвидимостта на лечението на епилепсията. Влизането на нови лекарства не е винаги добре за това заболяване – пациентите не знаят кога даден медикамент ще бъде спрян – това е голям проблем за тези болни и за техните лекари.

Асоциация на родителите на деца с епилепсия„Ние като Асоциацията движим тези проблеми – търсим НЗОК, фирмите – много от евтините медикаменти изчезват, макар че има и добри новини: най-сетне Здравната каса ще заплаща апаратите за вагостимулиращия нерв, което е за резистентните форми на епилепсия, досега се заплащаше само за деца, сега ще се плаща и за възрастни, което е много голяма стъпка напред. От години ние сме асоциирани към Световната организация по епилепсия. В другите страни има списък с медикаменти на първа линия и те винаги съществуват и не изчезват от пазара. В България също има неврологичен консенсус - защо се пише той, ако медикаментите ги няма? Това е работа на държавата“. 

Веска Събева посочи още: 

„Друг проблем е по-бързият достъп до високо - специализираните образни изследвания, особено за тежките епилепсии, по цял месец се чака разрешение от Здравната каса. Иначе имаме само едни център за епилепсия - нашият, за който и БНР се бори, за да го има, сега очакваме и в Русе да бъде разкрит център - защото това е важно за приобщаването на тези хора - създаването на социална услуга за тях, а не първата дума на общините да е - „Нямаме помещение“, ами дайте ни място, ще построим нещо ново, модерно и хубаво. Проблем остава и неприемането на тези деца в училищата.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

В Ямбол започва ремонт на три пешеходни моста

В Ямбол започва ремонт на три пешеходни моста.  И трите съоръжения са в участъци с голямо ежедневно натоварване и не са ремонтирани от десетилетия. Първият обект, по който вече се работи, е мостът, свързващ Крайречния булевард с кварталите „Васил Левски“ и „Възраждане". Вторият - на „Трите вятъра“, а третият е металната пасарелка до..

публикувано на 17.11.25 в 04:26

Пореден американски удар срещу плавателен съд по подозрения в наркотрафик

Съединените щати са нанесли пореден удар срещу плавателен съд, заподозрян в трафик на наркотици в източната част на Тихия океан, при което са били убити трима души на борда, предаде Ройтерс, като се позова на Пентагона. „Разузнаването потвърди, че плавателният съд е бил замесен в незаконен трафик на наркотици, преминавал е по известен маршрут за трафик..

публикувано на 17.11.25 в 04:16

Върховенството на закона в България ще се обсъжда на Съвета по общи въпроси в Брюксел

Върховенството на закона в България, Чехия, Ирландия и Германия ще бъде една от темите, които ще се разискват на днешния Съвет "Общи въпроси" в Брюксел.  Организаторите посочват, че това е в рамките на годишния диалог. България ще бъде представена от министъра на правосъдието Георги Георгиев. ЕК официално спира част от втория транш по ПВУ на..

публикувано на 17.11.25 в 04:05

Във Велико Търново започва кампания за доброволно кръводаряване за пострадали при катастрофи

В областната болница във Велико Търново от днес започва кампания за доброволно кръводаряване за пострадали при пътнотранспортни произшествия. Инициативата е на областния управител Юлия Мутафчиева и на лечебното заведение. Като регион с тежък автомобилен трафик и сериозен травматизъм от катастрофи, областният управител на Велико Търново Юлия Мутафчиева..

публикувано на 17.11.25 в 03:56

Такситата в Пловдив вече са с по-високи цени

От днес цените на такситата в Пловдив са по-високи. Дневната тарифа на километър става 1 лев и 37 стотинки, а нощната - 1 лев и 56 стотинки. Ръстът е между 18 и 27 стотинки. Повикването ще се таксува двойно - до момента беше 0,25 лв., а сега ще е 0,49 лв. "Увеличението на таксиметровите услуги е заради догонването на инфлацията, а не заради предстоящото..

публикувано на 17.11.25 в 03:51
Президентът на САЩ Доналд Тръмп

Доналд Тръмп: Работим по закон за санкции за всяка държава с бизнес отношения с Русия

Американският президент Доналд Тръмп обяви, че Републиканската партия работи по законодателство, което ще наложи санкции върху всяка държава, която има търговски отношения с Русия. Тръмп каза още, че е възможно и Иран да бъде включен в списъка с ограничения. "Предложих го, така че всяка страна, която има бизнес с Русия ще бъде сериозно санкционирана",..

публикувано на 17.11.25 в 03:03

Великобритания се готви за падане на температурите

Студен арктически въздух ще премине през Обединеното кралство през тази седмица, докато райони в Уелс още се възстановяват от тежките наводнения в резултат на бурята "Клаудия".  Очаква се температурите да паднат до минус 7 градуса, като жълт предупредителен код за студ е в сила от днес и ще остане до петък в северните и централните части на Англия...

публикувано на 17.11.25 в 02:08