Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия

Лекарствата на първа линия за епилепсия не трябва да изчезват от пазара

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Личен архив

Пациентите с епилепсия не са приобщени към всичко, което им е необходимо, защото много неща се казват, че ще се изпълнят, но това не се случва, а организацията ни прави вече 23 години от създаването си“. Това каза пред БНР Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в Международния ден на епилепсията. Той се отбелязва в над 140 държави в света. 

„Кампанията „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ е на финала си, а нейната цел беше именно да покаже колко неща са направени за тези хора. Много неща разбира се, се постигнаха, но и остават много неразрешени проблеми. У нас хората с епилепсия не се знае колко са, защото част от тях се крият, 1% от населението във всяка държава са с епилепсия, по данни на СЗО, като една трета от него са деца - това е най-честото неврологично заболяване сред тях“, допълни Събева в предаването „Преди всички“.

Най-основният проблем е непредвидимостта на лечението на епилепсията. Влизането на нови лекарства не е винаги добре за това заболяване – пациентите не знаят кога даден медикамент ще бъде спрян – това е голям проблем за тези болни и за техните лекари.

Асоциация на родителите на деца с епилепсия„Ние като Асоциацията движим тези проблеми – търсим НЗОК, фирмите – много от евтините медикаменти изчезват, макар че има и добри новини: най-сетне Здравната каса ще заплаща апаратите за вагостимулиращия нерв, което е за резистентните форми на епилепсия, досега се заплащаше само за деца, сега ще се плаща и за възрастни, което е много голяма стъпка напред. От години ние сме асоциирани към Световната организация по епилепсия. В другите страни има списък с медикаменти на първа линия и те винаги съществуват и не изчезват от пазара. В България също има неврологичен консенсус - защо се пише той, ако медикаментите ги няма? Това е работа на държавата“. 

Веска Събева посочи още: 

„Друг проблем е по-бързият достъп до високо - специализираните образни изследвания, особено за тежките епилепсии, по цял месец се чака разрешение от Здравната каса. Иначе имаме само едни център за епилепсия - нашият, за който и БНР се бори, за да го има, сега очакваме и в Русе да бъде разкрит център - защото това е важно за приобщаването на тези хора - създаването на социална услуга за тях, а не първата дума на общините да е - „Нямаме помещение“, ами дайте ни място, ще построим нещо ново, модерно и хубаво. Проблем остава и неприемането на тези деца в училищата.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Над 12 300 автомобила са проверени от МВР през изминалото денонощие

Над 12 300 автомобила са проверени от полицейски служители през изминалия ден, съобщават от МВР.  9 водачи са управлявали колите си с алкохол в кръвта от 0,5 до 1,2 промила, други 18 с концентрация над 1,2 промила. 13 са шофьорите, управлявали автомобил под въздействие на наркотични вещества или техни аналози, уточняват от вътрешното..

публикувано на 19.10.25 в 14:21

Времето през новата седмица: Бавно затопляне, в котловините - условия за слани

През нощта ще бъде предимно ясно. Значителна ще е облачността над Родопите. Вятърът ще стихне и в сутрешните часове на места в равнинната част от страната ще се образува мъгла, сочи прогнозата на НИМХ. Ще е студено с минимални температури предимно между 0° и 5° и на места в котловините ще има условия за слана . В София минималната температура ще..

публикувано на 19.10.25 в 13:56

Кутев: Борбата е дали държавата ще се управлява при работеща демокрация, или от една мафиотска структура

"Борисов пробва дали ако тропне по масата, Пеевски ще му даде да стане министър-председател. Устонови, че тази работа няма да стане и тръгна натам, накъдето го е повел Пеевски". Така Антон Кутев, говорител на две служебни правителства и бивш партиен функционер в БСП, коментира  изявлението на Бойко Борисов в партийната централа на ГЕРБ. Кутев..

публикувано на 19.10.25 в 13:55

Туристите в Кипър вече могат да разгледат неолитното селище на 7 000 години, открито в Паралимни

7000-годишно неолитно селище в Кипър бе официално отворено за обществеността, съобщиха от културното министерство. Работата по него е част от утвърждаването на страната като дестинация за културен туризъм . Новоразработеният значим археологически обект в община Паралимни на източния бряг на острова е селище, построено през петото хилядолетие пр.н.е...

публикувано на 19.10.25 в 13:18
Илюстративна снимка, архив.

Проблеми с мобилното покритие в крайграничната община Болярово

Продължават проблемите с мобилното покритие в крайграничната община Болярово, сигнализират за пореден път от администрацията. Интернет мрежата също не функционира качествено. Многократните сигналите за липса на покритие и лош интернет в пограничните села не водят до резултат, подчерта кметът на Болярово Христо Христов: "Имаме проблеми в Малко..

публикувано на 19.10.25 в 13:00
Харалан Александров

Харалан Александров: Активизирането на Борисов имаше за цел да покаже, че той е ключовата фигура в това управление

"Активизирането на Борисов имаше за цел да покаже, че той е ключовата фигура в това управление , което е така по силата на демократичните правила и принципи". Това коментира пред БНР социалният антрополог и анализатор Харалан Александров : "Най-голямата партия носи най-голяма отговорност. Сега, както виждаме, останалите партии заявиха..

публикувано на 19.10.25 в 12:52
Иван Демерджиев

Иван Демерджиев: В Пазарджик видяхме в действие "МВР-Ново начало" и репетиция за следващите избори

Това, което се случи в Пазарджик, е генерална репетиция за следващите избори. Такава оценка направи пред БНР Иван Демерджиев, бивш министър на вътрешните работи. "Очакванията в негативен план се потвърдиха изцяло. Аз и някои други колеги, които са заемали този пост, алармирахме за случващото се в МВР - до какво ще доведат промените,..

публикувано на 19.10.25 в 12:50