Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия

Лекарствата на първа линия за епилепсия не трябва да изчезват от пазара

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Личен архив

Пациентите с епилепсия не са приобщени към всичко, което им е необходимо, защото много неща се казват, че ще се изпълнят, но това не се случва, а организацията ни прави вече 23 години от създаването си“. Това каза пред БНР Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в Международния ден на епилепсията. Той се отбелязва в над 140 държави в света. 

„Кампанията „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ е на финала си, а нейната цел беше именно да покаже колко неща са направени за тези хора. Много неща разбира се, се постигнаха, но и остават много неразрешени проблеми. У нас хората с епилепсия не се знае колко са, защото част от тях се крият, 1% от населението във всяка държава са с епилепсия, по данни на СЗО, като една трета от него са деца - това е най-честото неврологично заболяване сред тях“, допълни Събева в предаването „Преди всички“.

Най-основният проблем е непредвидимостта на лечението на епилепсията. Влизането на нови лекарства не е винаги добре за това заболяване – пациентите не знаят кога даден медикамент ще бъде спрян – това е голям проблем за тези болни и за техните лекари.

Асоциация на родителите на деца с епилепсия„Ние като Асоциацията движим тези проблеми – търсим НЗОК, фирмите – много от евтините медикаменти изчезват, макар че има и добри новини: най-сетне Здравната каса ще заплаща апаратите за вагостимулиращия нерв, което е за резистентните форми на епилепсия, досега се заплащаше само за деца, сега ще се плаща и за възрастни, което е много голяма стъпка напред. От години ние сме асоциирани към Световната организация по епилепсия. В другите страни има списък с медикаменти на първа линия и те винаги съществуват и не изчезват от пазара. В България също има неврологичен консенсус - защо се пише той, ако медикаментите ги няма? Това е работа на държавата“. 

Веска Събева посочи още: 

„Друг проблем е по-бързият достъп до високо - специализираните образни изследвания, особено за тежките епилепсии, по цял месец се чака разрешение от Здравната каса. Иначе имаме само едни център за епилепсия - нашият, за който и БНР се бори, за да го има, сега очакваме и в Русе да бъде разкрит център - защото това е важно за приобщаването на тези хора - създаването на социална услуга за тях, а не първата дума на общините да е - „Нямаме помещение“, ами дайте ни място, ще построим нещо ново, модерно и хубаво. Проблем остава и неприемането на тези деца в училищата.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Неврокопската гимназия навърши 105 години

Училище с дух, традиции и мечти - това кратко представяне стои в началото на сайта на Неврокопската природо-математическа гимназия, която отбеляза своята  105-годишнина . Намира се в центъра на Гоце Делчев, до самата митрополия и носи името на Яне Сандански. Много достойни и известни хора са получили образованието си в нея, спечелили са приятели за..

публикувано на 22.05.25 в 06:45
Президентът на Кипър Никос Христодулидис.

"Умове в Кипър" - кампания за връщане на квалифицирани специалисти от чужбина

Правителството на Кипър започна глобална кампания за насърчаване на талантливи кипърски професионалисти и учени, работещи в чужбина, да се завърнат в страната.  Стартът на инициативата „Умове в Кипър“ /„Minds in Cyprus“/ бе даден от президента Никос Христодулидис в сряда вечерта в Лондон на първото голямо събитие с кипърската диаспора. Над..

публикувано на 22.05.25 в 03:07
Снимка: Ставрос Йоанидис/parliament.cy

Парламентът на Кипър обсъжда реформа на изборното законодателство

Намаляването на възрастта за право на гласуване в Кипър на 17 години е едно от ключовите предложения за реформа на изборното законодателство, които влизат за одобрение от депутатите на пленарната сесия днес.  Следващите избори в страната са за парламент и те ще се проведат на 24 май догодина, обяви вътрешното министерство.   Парламентът на Кипър трябва..

публикувано на 22.05.25 в 02:17

Тръмп получи луксозен самолет като дар от Катар

Министърът на отбраната на САЩ Пийт Хегсет прие от Катар луксозен самолет "Боинг 747", който ще бъде ползван като служебен самолет на президента Доналд Тръмп. Това съобщи Пентагонът, цитиран от Асошиейтед Прес.  Темата породи въпроси за етичността и законността на приемането на скъпия подарък от чужда държава, отбелязва агенцията. Министерството на..

публикувано на 22.05.25 в 01:53

Твърдения от Лондон за руски кибератаки с цел прекъсване на помощта за Украйна

Британското разузнаване твърди, че Русия се е опитала да хакне камери за гранична сигурност, за да шпионира и прекъсне потока от западна помощ, влизаща в Украйна.  Няколко британски издания разпространиха твърдение на разузнаването, че руските военни разузнавателни служби (ГРУ) са имали достъп до камери близо до контролно-пропускателни пунктове, военни..

публикувано на 22.05.25 в 01:52
Дом за възрастни в село Воден, Ямболско

Ремонт на Дома за възрастни в село Воден по Плана за възстановяване и устойчивост

До края на годината Домът за възрастни в боляровското село Воден ще бъде основно  ремонтиран, като за дейностите са осигурени над 2 милиона и 300 хиляди лева по Плана за възстановяване и устойчивост. 28 мъже и жени от цялата страна са настанени в бившето училище, което преди 15 години е преустроено в Дом за възрастни и..

публикувано на 22.05.25 в 00:13

Голяма демонстрация в Атина срещу войната в Газа

Голяма демонстрация се провежда в Атина срещу войната в Газа. Гърци и палестинци протестират заедно. Демонстрацията е пред гръцкия парламент. Стотици са палестинците, които живеят в Гърция. Към тях се включиха неправителствени организации за защита на човешките права, много студенти, пенсионери и работнически и синдикални организации. Силно е..

публикувано на 21.05.25 в 21:55