Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Пациентски организации за автоимунни заболявания сигнализират за проблем в лечението на множествената склероза

Снимката е илюстративна
Снимка: БГНЕС

Проблем за лечението на пациентите с автоимунни заболявания - става дума за поскъпването на лекарството имуновенин и оттам невъзможността пациентите да го ползват като едно от най-ефикасните средства за облекчаване на симптомите на заболяванията си.

За случая е изпратено писмо на 5 май 2021 година до здравната комисия в парламента, но заради приключването на заседанията на парламента този въпрос не се е разгледал, сигнализираха пред БНР от пациентски организации.

„Лекарството изчезна напълно от аптечния пазар още през март месец. А пациентите го ползват от години и те се повлияват много добре от него“, каза пред БНР Анета Михайлова от фондация „Множествена склероза  Общество-България“.

„Дълги години „Бул Био център“ отказва да разреши разширяването на показанията за лечение с този медикамент, въпреки че той се прилага масово при болни с автоимунни заболявания. Ние от ММС и от организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България изпратихме писмо до здравната комисия с искане да се разшири характеристиката за използване на лекарство, да може да бъде използвано и от болните с множествена склероза, а също и да бъде заплащано от здравната каса“, поясни още Михайлова.

По думите и цената на медикамента се повишава от 16 лв. на 41 лв.за ампула. Михайлова каза също, че има заместителна терапия за пациентите, която се поема от здравната каса, но смята, че хората трябва да могат да избират.

Нашият проблем е сходен с пациентите с МС, при болните със системен лупус, със системна склероза, защото тези болни използват най-често този медикамент с добър ефект“, посочи пред „Хоризонт до обед“ Боряна Ботева, председател на Управителния съвет на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.

Боряна Ботева изтъкна, че организацията им още през 2012 година настояват медикамента да се поема от здравната каса, но отговорът е, че няма как „Оff label лечение  или “извън кратката характеристика“ да се реинбурсира и че, за да се разшири кратката характеристика на медикамента, трябва да се проведе клинично изпитване.

Ботева посочи, че от фирмата производител са отговорили, че цената е повишена, защо до момента са продавали медикамента на цена под себестойността му.

От 11 до 18 май 2021 г. „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България отбелязва „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“. Организацията работи вече повече от десет години за по-добър живот на хората с ревматични заболявания и с тази поредна инициатива се цели да се обърне вниманието на обществото и институциите към тези хронични, социално значими заболявания.

Ревматичните заболявания засягат всеки четвърти европеец. В България пациентите са повече от 100 хиляди души.

Още по темата в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

По-заможните също стават жертви на трафик на хора

С "Поход за свобода" беше отбелязан Европейският ден за борба с трафика на хора . Европейският ден беше на 18 ноември. Но от Националната комисия за борба с трафика на хора са преценили, че съботата е по-удобният вариант. За десета година: "Поход за свободата" в София Статистиката и за тази година отчита, че официално сигналите за..

публикувано на 19.10.24 в 19:03

Инж. Иван Иванов: Цената на водата да стане двукомпонентна

Цената на водата да стане двукомпонентна - предложението е на инж. Иван Иванов, председател на Българската асоциация по водите. Става въпрос за това да има такса "Водомер", която да се плаща от всеки, без значение дали ползва вода или не. Пред БНР инж. Иванов обясни, че това е добра практика, която се прилага в много държави .  " Идеята е..

публикувано на 18.10.24 в 14:11
Сергей Скрипал

Сергей Скрипал може би е оцелял след отравянето с "Новичок" благодарение на грешно лекарство

Бившият руски шпионин Сергей Скрипал, станал обект на опита за отравяне с "Новичок" в Солсбъри, може да е оцелял, защото парамедик случайно му е дал грешно лекарство, беше съобщено по време на започналото публично разследване.  Започналото публично разследване тази седмица проверява обстоятелствата около смъртта на Доун Стърджис, която се е..

публикувано на 18.10.24 в 11:42

ГД ГВА: Не се очаква ограничаване или затягане на експлоатацията на дронове

Не се очакват съществени изменения с цел ограничаване или затягане условията за експлоатацията на дронове . Това каза пред БНР Даниела Минчева, ГВА. Тя припомни, че  от 2019-а има европейскo законодателство за непилотираните въздухоплавателни средства.  Влиянието върху безопасността се отчита в зависимост от  теглото на дрона, неговите..

публикувано на 17.10.24 в 11:35

Трафик на хора: Робството съществува и днес!

Увеличава се броят на жертвите на трафик на хора , сигнализира пред БНР Даниела Савеклиева, секретар на Националната комисия за борба с трафика на хора. "Трафикът на хора е съвременен проблем, който за съжаление остава непознат за мнозина. Днес, в XXI век, робството все още съществува и се случва пред очите ни. България е една от..

публикувано на 17.10.24 в 09:38
Кремена Кунева

Кремена Кунева: Не може една жена да е нещастна, след като роди. Това е индикация за проблем

Не може една жена да е нещастна, след като роди, това е индикация, че има някакъв проблем. Това каза пред БНР Кремена Кунева, председател на фондация "Даная", която публично сподели, че е преживяла следродилна депресия.  "Близките и приятелите са много важни, но за такива случаи трябва експертна помощ ", подчерта тя. По-рано Кремена Кунева..

публикувано на 16.10.24 в 17:58
Училище за надежда

Съвременни будители успяват да създадат "Училище за надежда"

Видяхме деца с искрящи очи и хора, които дават всичко от себе си за тях. Това разказа пред БНР  Симеон Цончев. Той е продуцент на филма "Училище за надежда", който тръгва по кината от  първи ноември. Лентата разказва за училище "Димитър Екимов" във великотърновското село Русаля. Там вече десет години спасяват деца от бедни семейства,..

публикувано на 15.10.24 в 10:55