Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пациентски организации за автоимунни заболявания сигнализират за проблем в лечението на множествената склероза

Снимката е илюстративна
Снимка: БГНЕС

Проблем за лечението на пациентите с автоимунни заболявания - става дума за поскъпването на лекарството имуновенин и оттам невъзможността пациентите да го ползват като едно от най-ефикасните средства за облекчаване на симптомите на заболяванията си.

За случая е изпратено писмо на 5 май 2021 година до здравната комисия в парламента, но заради приключването на заседанията на парламента този въпрос не се е разгледал, сигнализираха пред БНР от пациентски организации.

„Лекарството изчезна напълно от аптечния пазар още през март месец. А пациентите го ползват от години и те се повлияват много добре от него“, каза пред БНР Анета Михайлова от фондация „Множествена склероза  Общество-България“.

„Дълги години „Бул Био център“ отказва да разреши разширяването на показанията за лечение с този медикамент, въпреки че той се прилага масово при болни с автоимунни заболявания. Ние от ММС и от организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България изпратихме писмо до здравната комисия с искане да се разшири характеристиката за използване на лекарство, да може да бъде използвано и от болните с множествена склероза, а също и да бъде заплащано от здравната каса“, поясни още Михайлова.

По думите и цената на медикамента се повишава от 16 лв. на 41 лв.за ампула. Михайлова каза също, че има заместителна терапия за пациентите, която се поема от здравната каса, но смята, че хората трябва да могат да избират.

Нашият проблем е сходен с пациентите с МС, при болните със системен лупус, със системна склероза, защото тези болни използват най-често този медикамент с добър ефект“, посочи пред „Хоризонт до обед“ Боряна Ботева, председател на Управителния съвет на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.

Боряна Ботева изтъкна, че организацията им още през 2012 година настояват медикамента да се поема от здравната каса, но отговорът е, че няма как „Оff label лечение  или “извън кратката характеристика“ да се реинбурсира и че, за да се разшири кратката характеристика на медикамента, трябва да се проведе клинично изпитване.

Ботева посочи, че от фирмата производител са отговорили, че цената е повишена, защо до момента са продавали медикамента на цена под себестойността му.

От 11 до 18 май 2021 г. „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България отбелязва „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“. Организацията работи вече повече от десет години за по-добър живот на хората с ревматични заболявания и с тази поредна инициатива се цели да се обърне вниманието на обществото и институциите към тези хронични, социално значими заболявания.

Ревматичните заболявания засягат всеки четвърти европеец. В България пациентите са повече от 100 хиляди души.

Още по темата в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Деца, използващи вейпове

Забрана на вейповете: Ще доведе ли това до разцвет на черния пазар?

Държавата обеща да стовари цялата си репресивна сила върху диларите на дрога . Това е една от новините след вчерашния Консултативен съвет за национална сигурност при президента.  След КСНС за наркотиците: Ще бъдат предложени промени в нормативната база Рекламата на вейп устройствата да бъде забранена, поискаха пък родителски организации и..

публикувано на 19.02.25 в 14:44
Снимката е илюстративна.

6.4 милиарда лева е заложеният дефицит в проектобюджета

6,4 милиарда лева е планираният дефицит за настоящата година, което прави три на сто от брутния вътрешен продукт на касова основа.  Това става ясно от публикувания от Министерството на финансите проектобюджет за годината и структурния план до 2028-ма.  Малко преди 23 часа снощи, на сайта на министерството бяха публикувани документите.  За целия..

публикувано на 19.02.25 в 01:55
Милена Николова и Гергана Ефремова

Назря ли моментът за нова философия на учебните програми?

" Учебните програми имат нужда от много сериозна актуализация . Промените, които се правят, са абсолютно козметични, на парче – отпадане на някой термин, местене на материал от един клас в друг, което не е реална промяна. Има нужда от концептуална, философска промяна на учебните програми, така че да бъдат фокусирани върху уменията,..

публикувано на 18.02.25 в 10:58

ИПБ: Институциите мълчат за решение на Съда на ЕС за компенсаторните такси на пътя

Повече от 2 месеца институциите у нас – АПИ, националното ТОЛ-управление, МРРБ и МС, мълчат за осъдително за България решение на Съда на Европейския съюз по делото "Екострой", което е постановено на 21.11.2024 г. С решението разпоредбите на Закона за пътищата и Закона за движението по пътищата, касаещи налагането на административни наказания и..

публикувано на 18.02.25 в 09:28
Проф. Николай Ненов

Проф. Николай Ненов: Не съм чувал за инициатива да се откажем от сесията на ЮНЕСКО, работи се

Не съм чувал за такава инициатива - да отменим домакинството ни на предстоящата сесия на Комитета за световно наследство на ЮНЕСКО, която трябва да се проведе в София. Не знам да има някакви притеснения или страната ни да реши да се откаже .  Това заяви пред БНР избраният за председател на форума проф. Николай Ненов - директор на Регионалния..

публикувано на 17.02.25 в 12:13
Снимката е илюстративна

Психологът: Различните семейни структури са една от грандиозните промени днес

Дали ние като общество реално не оставаме встрани от световната заплаха - пандемия от самотници ? Самотата е обзела света, които иначе комуникира безпрепятствено.  Дори самата Световна организация е обявила Самотата като глобален проблем за общественото здраве . Защо е така, какви ще бъдат в бъдеще последствията от самотата , разказва за "Нощен..

публикувано на 17.02.25 в 10:43

Да бориш войната по пътищата с образование

" Яко е да си отговорен - събитие за бъдещето " беше една кампания за видеа в подкрепа на безопасното движение по пътищата и образованието в тази посока. Зад инициативата стоят родителите на едно младо момче, което загуби живота си при катастрофа.  Красимира Манолова е майката на 17-годишния Стефан, който загина в пътния инцидент. Пред БНР тя..

публикувано на 17.02.25 в 10:18