Все още липсва списък у нас, в който да бъдат регистрирани хора, страдащи от редки заболявания. За съжаление за голяма част от тях лечение няма, има само поддържащо такова. Поставени извън системата обаче, излиза, че тях ги няма. Последната среща и обещание за изготвяне на такъв списък е била през юни месец тази година. Но от тогава до днес реални действия от здравното министерство няма, казва за БНР председателят на Националния алианс на хората с редки болести проф. Владимир Томов.
"Това, което многократно сме отправяли като молба към регулатора, към Министерството на здравеопазването е да бъде осъвременен списъкът с редките болести“.
Националния алианс на хората с редки болести е внесъл предложение в съществуващата комисия в Министерството на здравеопазването.
"Това са хора, които страдат, с хронични страдания, с животозастрашаващи състояния. При положение, че е регистрирано дадено заболяване съответно и пациенти, които са открити в нашата страна трябва да се помогне по един или друг начин на тези хора. Списъкът е доста дълъг, предоставен е на министерството на здравеопазването".
Липсата на регистрация на редките заболявания поставя пациентите пред проблема да не са сигурни могат ли да се ваксинират срещу Covid.
Включването в списък ще даде възможност на хората с редки заболявания да получат не само медицинска консултация и поддържащо лечение, но и емоционална подкрепа, казва още проф. Томов.
„В България е характерно това, че базите със специалисти се появяват, след като се появят пациенти със съответното заболяване, а не, когато се появи лекарство, което е един обърнат процес. Първо има лекарство, после има пациент, а би трябвало да е обратното. В случая хората с редките заболявания трябва да имат достъп до медицински специалисти, когато се появи лекарство“.
Повече можете да чуете в звуковия файл.Стачка на таксиметровите шофьори в Атина затруднява туристите. Предупреждават ги да отидат с градски транспорт до аеропорта. Само с метро или с градски автобус може да се достигне днес и утре до летището в Атина. Хотелиерите предупреждават гостите, които пътуват със самолет тези два дни да отделят повече време за да достигнат до летището...
На България ще ѝ бъде една идея по-лесно, отколкото на Хърватия или Словакия, да направи прехода към еврото . Това мнение изказа пред БНР Богомил Николов от "Активни потребители". Той обясни това с фиксирания курс . Този фиксиран курс позволява много по-адекватно и правилно двойно обозначаване на цените в преходния период, който ще бъде..
За днес е насрочен областен съвет в Кюстендил за намаляване на риска от бедствия преди пожароопасния сезон. Ще бъдат разгледани и съгласувани общинските програми за намаляване на риска от бедствия за периода 2025 - 2028 г. В заседанието, което се свиква от областния управител Методи Чимев в 11 часа, ще се включат представители на деветте..
Джевдет Чакъров се завърна. Така председателят на "ДПС - Ново начало" Делян Пеевски коментира подадената вчера оставка от Чакъров и отказът на останалите лоялни на Ахмед Доган депутати да го последват. "Няма никаква изненада в това. Чакъров направи правилното и се прибра, където беше - напусна влака или файтона на тези номади и всичко..
Парламентът отново отхвърли предложението на "Възраждане" да се проведе референдум за приемане на еврото. "За" гласуваха 50 депутати, "против" бяха 112, въздържаха се 53. МЕЧ, "Величие" и "Възраждане" подкрепиха идеята, както и един депутат от "БСП-Обединена левица". Против бяха ГЕРБ-СДС, ПП-ДБ, "ДПС-Ново начало". ИТН се..
Деветият тестов полет на ракетата "Старшип" на американската компания "Спейс Екс" завърши с неуспех. Въпреки че тестовото изстрелване завърши с неконтролируемо въртене на ракетата, то все пак беше отбелязано като по-голям успех от предходните два опита, защото "Старшип" успя да достигне космическото пространство. "Старшип" стигна до..
За първи път в историята националната ни светиня " История славянобългарска" от Паисий Хилендарски излиза на украински език . Преводът,..
Нямаме договорка за каквото и да било сливане и обединяване , ръководството на партията и Ахмед Доган са запознати с всички процеси. Това заяви пред..
Към паранормалното, както обикновено казвам в залите на нашите публични прожекции, ме заведе необяснимата ми симпатия към неизвестното и това,..