Все още липсва списък у нас, в който да бъдат регистрирани хора, страдащи от редки заболявания. За съжаление за голяма част от тях лечение няма, има само поддържащо такова. Поставени извън системата обаче, излиза, че тях ги няма. Последната среща и обещание за изготвяне на такъв списък е била през юни месец тази година. Но от тогава до днес реални действия от здравното министерство няма, казва за БНР председателят на Националния алианс на хората с редки болести проф. Владимир Томов.
"Това, което многократно сме отправяли като молба към регулатора, към Министерството на здравеопазването е да бъде осъвременен списъкът с редките болести“.
Националния алианс на хората с редки болести е внесъл предложение в съществуващата комисия в Министерството на здравеопазването.
"Това са хора, които страдат, с хронични страдания, с животозастрашаващи състояния. При положение, че е регистрирано дадено заболяване съответно и пациенти, които са открити в нашата страна трябва да се помогне по един или друг начин на тези хора. Списъкът е доста дълъг, предоставен е на министерството на здравеопазването".
Липсата на регистрация на редките заболявания поставя пациентите пред проблема да не са сигурни могат ли да се ваксинират срещу Covid.
Включването в списък ще даде възможност на хората с редки заболявания да получат не само медицинска консултация и поддържащо лечение, но и емоционална подкрепа, казва още проф. Томов.
„В България е характерно това, че базите със специалисти се появяват, след като се появят пациенти със съответното заболяване, а не, когато се появи лекарство, което е един обърнат процес. Първо има лекарство, после има пациент, а би трябвало да е обратното. В случая хората с редките заболявания трябва да имат достъп до медицински специалисти, когато се появи лекарство“.
Повече можете да чуете в звуковия файл.
2500 уязвими семейства в Кипър ще получат „Коледни пакети с любов“. Те са подготвени по инициатива на Кипърския червен кръст и ще бъдат раздадени до края на тази седмица. Благотворителните пакети съдържат 26 вида храни от първа необходимост, сред които зехтин, мляко, конфитюр, варива, тестени и зърнени изделия. Предоставят се също и..
Окръжен съд – Кюстендил определи за януари и февруари догодина нови дати за следващи 4 съдебни заседания по делото за фалиралата през 2013 г. "Дупнишка популярна каса“. От месец март до момента са проведени 16 заседания по делото, като са разпитани над 125 свидетели. Пострадали според обвинението са 226 души, които загубиха парите си...
Евродепутатът от "Европа на суверенните нации" Петър Волгин обвини западните властови центрове и Европейския парламент за дезинформацията по повод войната в Украйна по време на дебат в пленарната зала в Страсбург: "Разобличаването на западните лъжи минава през ясното изговаряне на следните факти. За първи път независима украинска държава се..
Евродепутати изразиха предпазлив оптимизъм за бъдещето на Сирия по време на дебат в Европейския парламент в Страсбург. Натали Лоазо от "Обнови Европа" подчерта: "Ражда се нова Сирия. Надеждата се смесва с несигурността, след като ислямистките бунтовници завзеха Дамаск и предизвикаха основателни опасения сред християните. Всички..
В Невестинско е създадена група в социалните мрежи от потърпевши с проблемитe с тока в района, които са от години. В групата влизат кметски наместници и отделни абонати в отдалечените села и махали, които ще контактуват директно с ръководството на "Електрохолд" при аварии и нови спирания на електроподаването. До създаването на такава група се стигна..
Правителството в Испания одобри разпределението на 50 милиона евро между 78 общини, засегнати от наводненията. Испанският премиер обяви новите мерки за подпомагане на пострадалите от наводненията Жертвите на наводненията в Испания вече са 222, десетки още се издирват Помощта се отпуска за наемане на безработни за възстановяване на..
Европейската комисия не подкрепя нито удължаване на договора за транзит на руски газ, "нито други решения за поддържане на транзитния поток" през Украйна. Това заяви говорител на комисията, цитиран от агенция "Ройтерс". За удължаване на срока на транзита след 1 януари 2025 година, когато изтича срокът на руско-украинският договор, пледира словашкият..
Георги от Силистра е дете на "Българската Коледа ", а любовта на семейството е тази, която му помага да се справя всеки ден с предизвикателствата на..
Христо Иванов доведе Делян Пеевски , заяви пред БНР юристът Радомир Чолаков, бивш депутат от ГЕРБ, бивш председател на конституционната и правната..
Борба за интеграция и достоен живот на хората със Синдром на Даун има и преди това да засегне семейството на рап певеца Криско, и преди раждането на..
Ясно
Разкъсана облачност