Все още липсва списък у нас, в който да бъдат регистрирани хора, страдащи от редки заболявания. За съжаление за голяма част от тях лечение няма, има само поддържащо такова. Поставени извън системата обаче, излиза, че тях ги няма. Последната среща и обещание за изготвяне на такъв списък е била през юни месец тази година. Но от тогава до днес реални действия от здравното министерство няма, казва за БНР председателят на Националния алианс на хората с редки болести проф. Владимир Томов.
"Това, което многократно сме отправяли като молба към регулатора, към Министерството на здравеопазването е да бъде осъвременен списъкът с редките болести“.
Националния алианс на хората с редки болести е внесъл предложение в съществуващата комисия в Министерството на здравеопазването.
"Това са хора, които страдат, с хронични страдания, с животозастрашаващи състояния. При положение, че е регистрирано дадено заболяване съответно и пациенти, които са открити в нашата страна трябва да се помогне по един или друг начин на тези хора. Списъкът е доста дълъг, предоставен е на министерството на здравеопазването".
Липсата на регистрация на редките заболявания поставя пациентите пред проблема да не са сигурни могат ли да се ваксинират срещу Covid.
Включването в списък ще даде възможност на хората с редки заболявания да получат не само медицинска консултация и поддържащо лечение, но и емоционална подкрепа, казва още проф. Томов.
„В България е характерно това, че базите със специалисти се появяват, след като се появят пациенти със съответното заболяване, а не, когато се появи лекарство, което е един обърнат процес. Първо има лекарство, после има пациент, а би трябвало да е обратното. В случая хората с редките заболявания трябва да имат достъп до медицински специалисти, когато се появи лекарство“.
Повече можете да чуете в звуковия файл.
Около 680 000 деца са били разселени поради насилие от банди в Хаити, което е почти двойно повече от предходната година, съобщи УНИЦЕФ в сряда. "Броят на децата, разселени поради насилие, почти се е удвоил през последната година до приблизително 680 000“, се казва в доклад на детската агенция на ООН, добавяйки, че над 3,3 милиона деца се..
Комисията за противодействие на корупцията наложи глоба от над 13 000 лева на изпълнителния директор на областната болница в Монтана за конфликт на интереси. Решението е обжалвано пред Административен съд Монтана За решението на Комисията за противодействие на корупцията съобщи на нарочна пресконференция народният представител от Монтана от..
Специализирани екипи от "Слатина", "Изгрев", "Лозенец" и "Красна поляна" ще се включат в почистването на районите "Люлин" и "Красно село". Това съобщиха от Столичната община. В дейностите ще се включат и екипи на "Гробищни паркове" и общинското предприятие "Паркове и градини". "Софекострой" осигури камион, с който днес бяха почистени..
Висока удовлетвореност и мотивация сред българските учители, нарастващ престиж на професията, подобрени условия на труд и силна подкрепа за младите кадри. Тези тенденции в България отчита Организацията за икономическо сътрудничество и развитие (ОИСР) в изследването TALIS 2024 - най-мащабното проучване в света за прогимназиални педагози и..
Парламентът ратифицира Протокола между правителствата на България и Румъния за изменение на Споразумението от 2009 г. за трансгранично полицейско сътрудничество по наказателноправни въпроси. С промените се актуализират компетентните органи по прилагане на споразумението както от българска, така и от румънска страна, и се разширяват..
Може би е време за нов Обществен договор. Това заяви пред БНР Душана Здравкова, бивш съдия и бивш председател на Окръжен съд-Варна. Тя смята, че свикването на Велико народно събрание не е "толкова невъзможно". Здравкова е на мнение, че една от основните промени в частта за съдебната власт трябва да бъде свързана с прокуратурата. Велислав..
Депутатите приеха окончателно на второ четене промените в Закона за търговския регистър и регистъра на юридическите лица с нестопанска цел, внесени от Министерския съвет. С измененията се въвеждат изискванията на европейската директива за по-широко приложение на цифрови решения в дружественото право. Със законопроекта се създава единен регистър..
"Не съм съгласна с определението, че "Хамас" е радикална групировка" . Това отбеляза пред БНР д-р Милена Ангелова , която се завърна от Газа:..
" Де факто има река , де юре в една сериозна част от тази площ, която е наводнена, също има река, но има нещо много интересно - според кадастъра де юре..
Казусът "Сарафов" може да се реши с намеса на законодателя - или разпоредбата да се направи с обратно действие, или да започне процедурата по избор на..
Краткотраен дъжд
Дъжд
Превалявания