В България със закона за здравето е прието въведеното в Европейския съюз определение за рядко заболяване.
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които около 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика.
Проф. Търнев подчертава, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика, защото 75% от тези заболявания са генетични. Той отбелязва, че в европейските страни се поемат генетичните, включително геномните изследвания и това е рутинна диагностика.
Освен това страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза още проф. Търнев. Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира и Доц. Даниела Авджиева, ръководител на експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Правата на пациентите с редки болести от години защитава Владимир Томов, който е председател Националния алианс на хората с редки заболявания.
В последния ден на февруари бе отбелязан Световният ден на редките болести.
В инициативата тази година се включиха общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях символично бяха осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване.
Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население.
По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.
Повече чуйте звуковите файлове.
България е успяла да намали употребата на антибиотици в резултат на въвеждането на електронните рецепти, но проблемът с микробите, които са резистентни на лечение, продължава да се увеличава. Това заяви в интервю за предаването "Преди всички" доцент Иван Иванов от Националната Референтна Лаборатория "Контрол и мониториране на антибиотичната..
Около 15 сигнала за поява на мечки в населените места са постъпили в Държавното горско стопанство в Карлово. Последният случай от тези дни е от вилната зона на Карлово, където мечка свободно се е разходила по улиците. Там вече има денонощен патрул от горски служители, които да помогнат мечката да бъде прогонвана към планината. Денонощни патрули..
Необходимо е осъвременяване на Закона за меценатството. Това заяви пред БНР Теодора Бакърджиева - изпълнителен директор на Българския дарителски форум. "Най-малкото по-модерно звучене на използваните термини, дефиниции - такива, които да са синхронизирани и с останалите нормативни документи, които са в сферата на културата и изкуството...
Продължава проверката в завода за преработка на дървесина "Кроношпан - България" след над 400 сигнала, подадени от жители на Велико Търново, за неприятни миризми. Очаква се и заключението на МОСВ. Регионалната екоинспекция във Велико Търново вече глоби завода със 70 хил. лева. РИОСВ глоби "Кроношпан" със 70 000 лева Кметът на Велико..
В образователната ни система има голяма нужда от по-интересни и интерактивни инструменти за работа с децата. Това мнение изказа пред БНР Александра Стоименова от организаторите на кампанията "Сила за новото поколение", която стартира през 2024 г. Продължението ѝ е опит да се вдъхновят учениците да опознаят света на емоциите чрез нова..
При превалутирането на българските левове в евро в пощите ще се проверяват документите за самоличност , като ще се прави тяхно копие и ще се извършва проверка за валидността им. Това пояснява пред БНР Александър Кирилов, който отговаря за сигурността в "Български пощи". " Анонимни ползватели на услугата няма да има . Всички наши клиенти..
Дейностите по така наречения "Воден цикъл", по който в Сливен се изграждат довеждащи водопроводи и подмяна на водопреносната система, продължават да оставят цели квартали без вода за повече от 24 часа. Последният случай бе от почивните дни миналата седмица, когато над 24 часа домакинствата във високата зона на града бяха без вода или достигаше вода,..
Четири протеста срещу разширяването и поскъпването на зоните за паркиране в София се подготвят до края на седмицата. Елеонора Ангелова - организатор..
Самата полиция има нужда да има заловени хора с наркотици, както казва МВР "има мащабна акция" . И тази мащабна акция има 5 задържани и един за..
Бюджет 2026 е под всякаква критика. Това мнение изказа пред БНР проф. Йоаким Каламарис, икономист, университетски преподавател и предприемач: "..
Дъжд
Облачно
Превалявания