В България със закона за здравето е прието въведеното в Европейския съюз определение за рядко заболяване.
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които около 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика.
Проф. Търнев подчертава, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика, защото 75% от тези заболявания са генетични. Той отбелязва, че в европейските страни се поемат генетичните, включително геномните изследвания и това е рутинна диагностика.
Освен това страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза още проф. Търнев. Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира и Доц. Даниела Авджиева, ръководител на експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Правата на пациентите с редки болести от години защитава Владимир Томов, който е председател Националния алианс на хората с редки заболявания.
В последния ден на февруари бе отбелязан Световният ден на редките болести.
В инициативата тази година се включиха общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях символично бяха осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване.
Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население.
По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.
Повече чуйте звуковите файлове.
Тепърва новият ирански президент Масуд Пезешкян ще има много проблеми. Това заяви пред БНР Руслан Трад, журналист, съосновател на военния журнал "De Re Militari". "Пезешкян го определят като реформист, само защото не е толкова краен колкото своя опонент Саид Джалили. Разбира се, има реформистки идеи. Пезешкян има идеи за връщане на масата за..
"Политически трус" - това е краткият коментар за резултатите от изборите във Великобритания. От една страна заради повече от убедителната победа на лейбъристите, които сега ще имат много по-голямо мнозинство от Борис Джонсън на предишните избори през 2019 година и ще се чувстват съвсем комфортно в Камарата на общините. Докато загубилите консерватори..
Унгарският премиер Виктор Орбан не представлява НАТО на посещението си в Москва, а само страната си - така генералният секретар на Алианса Йенс Столтенберг коментира неговата визита. "Премиерът Орбан е бил в Москва и преди, той ни информира и за тази визита. Надявам се следващата седмица да ни каже повече за нея във Вашингтон и да..
Визитата на унгарския премиер Виктор Орбан в Москва поставя под сериозен въпрос традиционната визита на Комисията в страната, ротационен председател на Европейския съюз, заяви говорителят на Еврокомисията Ерик Мамер. Принцип тя се прави през първата седмица на поемането на председателството, което за Унгария започна на 1-ви юли. По-късно се..
Виждаме загуба на управляемост от страна на олигархията, на клиентелистките партии . Коментара направи пред БНР проф. Димитър Вацов, философ, преподавател в Нов български университет и политически анализатор, като уточни, че очевидно отиваме на нови избори . "Я сно беше, че правителството, което ГЕРБ предложи, не можеше да мине . Това, което..
Политическата система в България е в дълбока криза и е необходим разговор между партиите как да излезем от тази криза и да върнем политиката, където ѝ е мястото, с конкретни действия. Това препоръча зам.-председателят на ГЕРБ и бивш министър Томислав Дончев в интервю пред БНР. "Това, което си говорят политиците, все по-малко и..
" Трябва да се започне от философия, идея и смисъл на прокуратурата. Ако посоката е грешна за смисъла на прокуратурата, то няма да ни отведе на правилно място. Надявам се тези гадости, които ми се случват, поне да катализират, да се разбере, че има нещо философско сбъркано в тази институция посредством някакви хора". Това коментира пред БНР..
Изборът на патриарх Даниил е добър и за българския народ, и за Българската православна църква (БПЦ). Той е един нов исихаст - човек, който се бори..
Моята голяма грешка се казва Ивелин Михайлов, за което се извинявам на всички хора, които са повярвали на идеята. Това заяви пред БНР бившият..
" Пеевски кара влака, той няма нужда от излишен сблъсък. Той спокойно напредва като трактор и ще продължи да напрeдва, но той няма нужда от показност "...
Ясно
Разкъсана облачност